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投稿者: 青い空 (ID:uv3PLOmo/9Y) 投稿日時:2011年 08月 28日 16:33
こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。
私自身は50代前半の小学生から高校生までの3人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。(閉塞性肥大型心筋症と診断されています。)
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。
病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。
我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診(心電図上は異常なし)、一人は私の病気を理解した上で未受診(心電図上は異常なし)です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。
最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか?子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人(閉塞型は2000人に1人)いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。
宜しくお願いします。
肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院 KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム 循環器系
など
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【2418762】 投稿者: るびい (ID:kAebgVqkxW6) 投稿日時:2012年 02月 08日 18:05
たぶん同世代だと思います。私も同じ病気で治療中です。
ネコのはいっぱいあるのに…人間の病気での情報交換はなかなか難しいですね。
近々ブログなど始めようかと思っています。あまりお役に会ってる情報は書けないと思いますが…。
できるだけ心をおだやかに、前向きに生きましょうね。
きっといつかお会いできるでしょう☆ -
【2433934】 投稿者: なな (ID:C1vzB9TNBY2) 投稿日時:2012年 02月 18日 04:02
この病気で母が治療中です。
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【2434118】 投稿者: 青い空 (ID:ijOm5BKIuHY) 投稿日時:2012年 02月 18日 09:56
レスありがとうございます。もう諦めかけていたので、気付くのが遅くなりました。申し訳ありません。
るびいさま
レスとても嬉しいです。同じ病気の方が生き生きとされていると思うだけで自分もがんばろうと励まされます。
ブログ始められたら是非教えてください。楽しみにしています。
なかなか穏やかな日常にはなりませんが前向きにと思います。
ななさま
お母様が治療中なんですね。
循環器の病気としてはそんなに珍しいものではないそうですが、心筋梗塞の頻度の300分の1くらいの頻度だそうで、ネットでもなかなかお目にかかりません。症状が軽い方も多いので、本当は薬を飲んだほうが良いのに気づかない方も多いのではと思います。 -
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【2443334】 投稿者: 勇二 (ID:D2D3.BMhADQ) 投稿日時:2012年 02月 24日 19:49
自分も肥大型心筋症で薬を服用して静かに過ごしています。今は胸が痛みます。朝に目を覚ますと、まだ生きてたと思います。一般的な生活を送る人達とは体力や会話のレスポンスの違いが大きく交遊も有りませんので1人で過ごしています。
普通を享受出来なかったのは憂いですが、生命や地球、仏教観、拮抗する人の世の事象に付いて想いを馳せて居ます。 冬は特に辛いのですが、梅の花が気持ちを慰めてくれました。お大事にして下さいね。 -
【2443665】 投稿者: 寒椿 (ID:fblzNROWdaE) 投稿日時:2012年 02月 24日 23:54
夫がそうです。
ペースメーカをつける前段階です。
なかなか本人の意思が固まらず、また医師も緊急は要さないということで、2ヶ月に一回の検診と投薬で過ごしています。
子どもの検査は、学校での心電図に異常がない限りは、詳しい検査はするつもりはありません。
それは、担当医師の考えとも一致しました。
過激なスポーツをしているなら検査は必要ですが、そうでないなら症状が出ないうちから遺伝していることを知って、将来を悲観するのもどうかと思いますから。
他の病気も同じです。
ガンや不妊症なども若いうちから、その可能性がわかる方が幸せですか。
健康で何でもない人でも、突然何が起こるかわかりません。
そういった意味では、きちんと病院で検査をし治療しているのですから安心だと思いましょうよ。
人は、そんなにいくつもの病気をいっぺんに抱えることはないと思いますから、一病息災でやっていけたらと思っています。
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【2448460】 投稿者: シロナガスクジラ (ID:jVqUZw2Yr4I) 投稿日時:2012年 02月 28日 14:05
私も肥大型心筋症です。同世代の男です。心不全と心室頻拍で二度入院しています。二度目の入院で胸にICDをいれました。今も仕事を続けていますが、以前はできたことがどんどんできなくなっていくのが、なんとも言えない気持ちです。体調も日替わりで、今年に入って二度ほど職場で体が動かない状況になり、職場の仲間にいろいろ助けられました。幸いとても優しい職場なので、何とかやっていくことができています。以前は、いつ死んでもいいと思い生きていましたが、昨年こんな私とでも結婚してくれる人が現れ、結婚しました。今はなんとか彼女のためにも長生きしたいと思っています。拡張型心筋症については、ネットで見ることも多いのですが、肥大型心筋症についてはあまり見ることがなかったので、嬉しく思い書かせていただきました。今は早く春がきて暖かくなってほしいです。まだまだ寒いので、みなさんもどうぞどうぞご自愛ください。
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【2454548】 投稿者: あんこ (ID:hEBYUQG3fXg) 投稿日時:2012年 03月 03日 21:15
初めまして。私は去年、この病気と診断され、7月に入院・検査の結果、致死的不整脈の可能性アリ・ICD植え込み…
現在、他の病気の治療もあり、休職して自宅療養中です。私の兄も同じ病気で(症状はほとんどないそうです)父親は20年前に心筋梗塞で亡くなっています。明らかに遺伝です。
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