肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

61才です。58才の時に動悸がして心電図で分かりました。治らない！と言われショックでした。体はとても元気です。軽い方なのであまり心配ないと言われても不安は大きいです。2万歩歩いても大丈夫です。薬はメインテートとワーファリンを町医者から貰っています。心臓の大きさは55%心筋の厚みは2.48で3倍と言われましたが国立循環器センターでは1.4倍と言われどっちがホンマかわかりません。動悸に関しては保険のきかない高い漢方薬で殆どしなく、卵油ものんで心療内科の安定剤も飲んで高くついてます。平均寿命まで生きたい！と願っています。霊能者のとこにも行きました。先祖も心臓が悪かったらしく、私は寿命はある！との事でした。ネットを見ると嫌な事ばかり書いてあるので落ち込みますよね。
同じ病気もみんな元気

63歳女性です、私も57歳の時
肥大型心筋症と診断され、落ち込む日々が何年か続きました、最初に診て頂いた先生に突然死します、治療方法はありませんといわれ、精神的に落ち込み、何も手につきませんでした、それからセカンドオピニオン、今はいい先生にお会いでき、気持ちも安定していますかな？不整脈が何日も続くとやはり不安になります、恐いです、本人しか分からないですよね

えっ！突然死する！ってそんなひどい事言われたのですか？じゃあ私もそうなん？私はドクターに同じ病気でもみんな長生きされてますよ！交通事故と同じ！国立循環器センターでは軽い場合正常に近い程度によくなる場合もあります。と言われたし、書いてあるし 私なんかそのつもりで歯のインプラントを始めました。長生きしないと元が取れないし でもその歯医者は僕だったらしない！と嫌な事を言われた。たいがいの医者はそんなもんで死んだ人はあんまりいない！とか言ってくれる。それより他の厄介な病気にならないようにしないとね。

私もICD を入れたけどよくならず6月に手術をして現在、リハビリ中です。子どもは学校の検査←心電図で異常なしです。時々私のメンタルがやられてしまいます。今はやり残したことがないように色々なことにチャレンジ中です。

私は38才（女）で、同じ病気です。母は53才、弟は13才で亡くなりました。現在、子供4人いますが、２人は既に同じ病気だと診断されています。完全に遺伝ですね･･･。母や弟の事もあり、時々不安で胸が張り裂けそうになります。ですが、くよくよしても仕方ないです。前向きに出来る事を頑張って行こうと決めました！
まずは、食事療法！血流を良くして、少しでも心臓の負担を取り除きます。（たまねぎの皮の粉末、酵素玄米、麹菌など色々頑張ってます）
次に、適度な運動で身体の筋力を維持する事！特にふくらはぎは第二の心臓と言われ、心臓の手助けをしてくれますから大切です。
そして、生かして頂いた今日に感謝する事！（家族揃って神様にお礼しますが、これがかなり心の栄養になってます☆）
皆さんも、お辛いことが沢山あると思いますが、負けずに頑張っていきましょうね！

こんにちは。
非閉塞性特発性肥大型心筋症の50代の女性です。

実は私も昔から同じような病気の方を探していました。たまたまこちらに辿り着く事が出来、投稿させて頂きました。

6歳の時に父が心臓麻痺で亡くなりました。自営で当時は健康診断など行っていなかったと思いますが、今となってみれば心臓病を抱えていたのではないかと思います。
最初は心雑音だと言われ大学病院のカテーテルでこの病名が分かりました。
１３歳の時でした。
当時は、ネットも携帯もなかったので、どんな病気か分からず、片っ端から（家庭の医学）の本を読みました。
難しい言葉ばかりで理解は出来ませんでしたが、目に入ってくるのは『過労死』『突然死』の文字だけ。
その病気がわかってから、一切、心臓に悪い事は出来なくなりました。体育の授業も見てるだけ。走る事も、階段を急に上ることも、信号が変わりそうな時もバスが来たからと走る事は全て制限されました。自転車もダメ、あれもダメ、これもダメ・・・
成長期の私には心臓が肥大する。さらに病気が進行する可能性がある！という事で10代、20代は全て心臓に悪い事はダメ！！
爆弾を抱えてる、ひびがはいってる花瓶、学校のトラックを一周したら間違いなく死ぬ。
あれもダメ、これもダメ・・・ダメダメ人生でした。突然死、過労死と言われ中学生ながらに毎日、毎日、今日死ぬのかな？明日死ぬのかな？死ぬときは苦しいのかな？毎日恐怖だらけの思春期でした。私が6歳の時に目の前で亡くなった父をいつも思い浮かべてました。20歳まで生きれるかどうか？とも言われました。かといって手術は出来ない。

いつの日か、もう死んでもいいかな？と思い、たばこも吸、飲酒もし、ＤＩＳＣＯにも行き・・・そんな20代の時に不整脈がおきました。死ぬかと思うくらいに心臓が勝手に動き出し脈も明らかに不整脈。入院して自分で不整脈を取る事が出来ず先生に点滴のお薬でとっていただきました。今度、こんな事が起こると命の保障はないと言われました。

結婚も心臓病と言う事で相手の親に反対され2度も嫌な思いをしました。30代で次男という事もあり結婚は出来ましたが、子供は無理。百も承知でしたが、やはりショックです。
二年半前に亡くなった母が時折言ってました。『私のせいでこんな病気になりごめんなさい』と！！
私はその度に、そんな事はないよ。今までの人生楽しんできてるし。後悔なんて一度もした事がないよ！と。

私は運が良い事に、友人や周りの方々に本当に恵まれています。なので、今までの人生で本当に後悔をした事はありません。

５０歳過ぎたらおまけの人生だと思ってます。
なので、一日、一日、命を与えてくださるだけでありがたいと思ってますし、大切に生きようと思ったら『突然死』『過労死』も怖くなくなりました。
13歳から、お薬は飲んでます。一生飲み続けます。でも命の有難さを痛感しながら生きて行こうと思ってます。

長くなりすみません。
こうやって思いを打ち明ける事で、同じ病気の方々と気持ちを共有できるのかと思うと嬉しくて仕方ありません。

読んで頂いてありがとうございました。

うちの子どもは10数年前に国立循環器病センターで心筋肥大の部分を切り、痛んでいた僧房弁の手術をして今元気に仕事をしています。遺伝性ではないですが、ネットではこの手術方法を勧めています。
ただ、難易度の高い手術なので病院選びが大切なようです。
関西では国立循環器病センター、
ネットでは仁泉病院・米田正治先生の名前が出ました。
関東では榊原記念病院ができると載っています。
症状が進むと手術の成功例が低くなりますので、早めに受診して経過を診ていただき手術されることをお勧めします。

私も術後、何とか頑張ってます。むくみ、体重コントロールに苦戦しています。