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【2249931】肥大型心筋症について情報交換しませんか

投稿者: 青い空   (ID:uv3PLOmo/9Y) 投稿日時:2011年 08月 28日 16:33

こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。

私自身は50代前半の小学生から高校生までの3人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。(閉塞性肥大型心筋症と診断されています。)
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。

病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。

我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診(心電図上は異常なし)、一人は私の病気を理解した上で未受診(心電図上は異常なし)です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。

最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか?子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人(閉塞型は2000人に1人)いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。

宜しくお願いします。


肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院 KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム 循環器系

など

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  1. 【4574103】 投稿者: まぁ  (ID:kYYNsyoTdfQ) 投稿日時:2017年 05月 15日 00:11

    私も同じ病気の46歳独身です。こうゆう書き込みは初めてなので不備があったらごめんなさい。私は去年の春くらいから歩くと心臓が苦しくなり持病もたくさんもってるので心配で総合病院で検査してもらったところ、狭心症の軽いものだと言われました。でも薬を飲んでも変わらないので持病で通院している大学病院へいったところ、入院になり、この病気がわかりました。その時は薬で圧かくさが減ったので薬で様子みると言われ通院していました。ところが最近薬でもあまりよくならず、来月手術を視野にいれて入院となりました。どんな手術もかもわからず退院したあとの事もわかりません。この病気はまだ治療が確定していないので、術後がよくなるというデータがまだないと言われ、不安でいっぱいです。今まで持病が結構あり、簡単な?手術は何回か経験してますが、命に関わる手術は初めてです。どなたか、術後調子がいいという方がいらっしゃいましたら教えてください。みなさん、健康な方でもいつどうなるかわかりません。1日を大切に頑張ってのりきりましょうね。長くなってごめんなさい。

  2. 【4661758】 投稿者: 手術悩んでます。  (ID:RPNpIeDMv32) 投稿日時:2017年 08月 04日 17:12

    こんにちは。10年程前に閉塞型肥大型心筋症がわかりました。父も兄も、未治療のまま心不全で亡くなってます。私自身は46歳になり年々動ける距離が短くなってきました。

    軽い仕事もしていて、かかりつけ医は未だ大丈夫だろうと言う意見と、検査する際には大阪医科大学に行くのですが、何だか手術を勧めたいようです。

    母子家庭で長くは自宅を空けれず、一体何カ月ぐらいで復帰できられたのか、参考にさせて頂きたくメールをしました。

    よろしくお願いします。

  3. 【4720031】 投稿者: オカン  (ID:R6N8LPa2iXA) 投稿日時:2017年 09月 29日 09:04

    62才です。5年前から軽度の肥大型心筋症です。エコー、心電図、CTなど、変りはないけど、BNPだけがドンドン上がってきていて、症状は、胸の辺りの違和感、背中がチクチクしたり、それは精神的なもんらしいですが、
    体は元気なんですが、同じ病気の人を知らないし、ドクターはストレスと寝不足が1番あかん!との事です。仕事もしてます。
    最近布団を上げたり、うつむき作業が胸が少しおかしいです。弁膜症もセットで少しあります。長生きしたいですね、

  4. 【4720122】 投稿者: オカン  (ID:R6N8LPa2iXA) 投稿日時:2017年 09月 29日 10:13

    62才女です。同じ病気の人と話をした事がありません。軽度、エコー、心電図、CTなどは
    5年前から変わらずBNPだけがドンドン上がってきていて、弁膜症もあるので、うつむき作業が最近胸を圧迫感があります。
    体は元気なんですが、病気に対する不安が大きいので、普通に長生きされてるお婆さんとかおられるそうです。猫は体にタウリンがないので心筋症になるとか?キャットフードには必ずタウリンが入ってるとか、だから猫は魚を好むとか、なかなか毎日魚と言うわけにもいかず、努力はしてるけどBNPが上がってきていているのが気になるけど、ドクターは
    そこだけ見ないで、心臓全体を見ているから心配ないとか 長生きしたいですね、

  5. 【4980043】 投稿者: kabuki  (ID:haoUSPwUnv.) 投稿日時:2018年 05月 02日 00:30

    初めまして
    僕は45歳男性閉鎖性肥大型心筋症です
    つい一カ月前に経皮的中隔心筋焼灼術をしました
    暑いと動悸、動くと動悸とまりません
    仕事は休んでます
    会社は見た目で元気だからと軽く言われ会社を辞めようと思ってます

    皆さん仕事などどうしてますか?

  6. 【5049116】 投稿者: こころ。  (ID:T9pjYaCVMOQ) 投稿日時:2018年 07月 07日 01:03

    既婚女性、現在39歳、子供無し、です。
    中学時代から自覚症状ありで、高校生の時に肥大型心筋症の診断を受けました。当時の診断の際に一定の運動制限と共に妊娠出産は厳しいこと伝えられ、結婚後も子供を持たない選択肢を選ばざるを得ず今に至ります。幸せに過ごせている事に感謝すると同時にとても悲しくもなります。
    日常生活での心臓の痛み、不整脈、疲れやすさ、等、色々な症状と付き合いながら約20年、未だ投薬治療は始めてません。
    次の検査結果次第では服薬治療スタート、スタートすれば服薬は一生。
    私もこの病気の方々の症状、治療、色々な情報を知りたいなと思いながら投稿しました。

  7. 【5119253】 投稿者: 初めまして  (ID:B2DcJFMckMA) 投稿日時:2018年 09月 18日 23:50

    私も同じ疾患です。よかったら情報交換や、それ以外の何でも構いませんので、やり取り出来たら幸いです。ブログやってますので、よかったら遊びに来て下さい→https://blogs.yahoo.co.jp/id_konomichi_jazz

  8. 【5119255】 投稿者: 初めまして  (ID:B2DcJFMckMA) 投稿日時:2018年 09月 18日 23:55

    私も同じ疾患です。よかったら情報交換や、それ以外の何でも構いませんので、やり取り出来たら幸いです。ブログやってますのでよかったら遊びに来て下さい→https://blogs.yahoo.co.jp/id_konomichi_jazz

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