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投稿者: 至急おしえて下さい (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 02日 23:04
もうすぐ9歳になる娘が周期性嘔吐症という病気にかかっています。
うちの場合は、風邪の感染をきっかけに夜中から明け方にかけてひどい嘔吐症状が出て、吐きすぎて血が混じることもあるくらいです。
それで学校を休むことが非常に多く、何とか治してやりたいと思います。
医師からは、治療方法は確立されていないと言われました。
しかし、脳波に異常が見られた場合、抗てんかん薬を使った治療を試すことができるといわれました。
検査結果、脳波の軽い異常が見られ、抗てんかん薬を使った治療を使うかと聞かれました。
治るなら飛び付きたい薬だと思いましたが、ネットなどで調べると副作用も多いようで、しかも子供にこれから長期間に服用していく薬としてどうなのかと疑問に思いました。
医師からは検査をしながら投薬量などをみていくとは言われましたが、長期間投与の副作用が不安です。
もともと子供には典型的なてんかんの症状はありません。(脳波での軽い異常は見られましたが)
どなたか抗てんかん薬をお子様に長期間服用されている方がいましたら、是非お話聞かせてください。
よろしくお願いいたします。
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【3782942】 投稿者: ビタミン (ID:hKsdFRfENAg) 投稿日時:2015年 07月 02日 23:54
西洋医学でダメなら腕の良い東洋医学の先生に相談されては?
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【3782959】 投稿者: クロス (ID:ts4hMinRX7c) 投稿日時:2015年 07月 03日 00:24
子どもが5歳から12歳まで、飲んでいました。
時々、血中濃度を測りながら飲み、
ゆっくり減らして止めました。
多少眠気や機嫌が悪いことはありましたが、
お陰様で、身体も大柄で健康に育ちましたよ。
病気もすっかり良くなりました。
ご心配よくわかります。
金澤治先生の、抗てんかん薬の本がとても参考になりましたよ。 -
【3783077】 投稿者: もこもこ (ID:2YuYkfsnPew) 投稿日時:2015年 07月 03日 07:57
うちの子も周期性嘔吐症でした。
一晩に20回以上吐き、救急車を呼んだこともあります。
何軒か病院をまわりましたが納得のいく治療法はなく、結局、「大きくなったら自然に軽くなるよ。」というお医者さんの言葉を信じることにしました。
吐き気のひどいときだけ薬を飲みました。
吐いているときはケトン体が不足する?様なことを聞き、甘いものをほしがるだけ食べさせる方が良いとのことでした。
中学に入ってからはすっかり良くなり、皆勤でしたよ。
お大事になさってくださいね。 -
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【3783322】 投稿者: 至急おしえて下さい (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 03日 11:51
アドバイスありがとうございます。
娘は周期性ACTH-ADH嘔吐症で、周期性嘔吐症とは少し違い、大きくなっても治りにくい人がいると言われています。
漢方薬もこの病気に効果があるものをネットで検索し、現在漢方医師から処方してもらっています。
少し改善しましたが、やはり吐き気や胃腸の痙攣がひどく、何日か痙攣止めや吐き気止めの薬をのまなければ落ち着きません。
ブドウ糖は頭がくらくらするという時や疲れた時になめさせています。
嘔吐している時は水1さじさえ飲むと、倍以上嘔吐するため、ブドウ糖どころか水さえあげられません。
てんかん薬を使われていた方からのコメントにはそれほどひどい副作用はなかったようですね。
娘は風邪をよくひきやすく抗生剤を服用することも多いのですが、その点はいかがでしたか?
医師からはてんかん薬を使っていることを言って処方してもらって下さいと言われましたが、てんかん薬について、耳鼻科の先生とか薬剤事典をみて調べるレベルかと思うので、不安です。 -
【3783665】 投稿者: テグレトール (ID:XiThZtCz.E6) 投稿日時:2015年 07月 03日 19:00
娘さんの体調心配ですね。
うちの娘(10歳)も、数か月おきに激しい嘔吐の発作があります(15分おきに半日吐き続ける)。
間隔があいているので病院でもあまり心配されなくて、朝一番にかけこんで点滴を2本打ってもらって2日ほど安静にする、の繰り返しです。見ているのが本当につらいので、お気持ちわかります。
うちは上の子が乳児の頃にてんかんを発症し、約10年薬を飲んでいました。
当時第一選択だったデパケンが効かずに、いくつかの薬を試して、最終的にはテグレトールで落ち着きました。
発作はすぐに無くなりましたが、脳波は8年くらい棘波がみられました。
ちなみに副作用で出ると言われる眠気は全く無く、日常生活には支障はありませんでした。
唯一影響があったのは、グレープフルーツを食べたりジュースを飲んだりできないくらいでした。
テグレトールに限らず、てんかんの薬は血中濃度を適正に保つことが重要で、投与をはじめるとしばらく血中濃度の測定が必要です。
うちの子は血中濃度が上がりやすかったらしく、通常では考えられない(医師談)少量の投与をずっと続けました。
どの薬もそうですが、長く飲むと肝臓に負担がかかるので、半年に1回(小学校に入ってからは1年に1回)血中濃度と各種血液検査をしました。
減薬をはじめてから、完全にやめるまで2年かけました。
薬による成長への影響は全く感じられず、身長も高く、運動もできて、勉強もまぁあぁよくできます。
合う薬がみつかるといいですね。 -
【3784339】 投稿者: 至急おしえて下さい (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 04日 16:36
テグレトールさんのお嬢様も姉妹で大変な思いをされているのですね。
お母様の大変さお察しします。
娘は月1回ペースで嘔吐し、学校復帰までに2週間程かかります。
娘は周期性嘔吐症の他に、思春期早発も最近判明し、最終身長が140cmと言われて愕然と。
なんで家の子がという思いと、娘も「どうして私だけこんな病気になるの!」という言葉に、母親として謝るしかありません。
娘の病気のこと、治療方法が見つからないこと、病気で学校をたくさん休んでしまうことなど、自分の努力ではどうにもならないことばかりで毎日が辛いです。
子供の成長に伴う強さと、治療を一緒になって考えてくれる医師に巡り会えることを願って止みません。
テグレトールさん、貴重なお話ありがとうございました。 -
【3791717】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 12日 00:14
テグレドール様、最後に一つだけ質問しても、よろしいでしょうか?
お嬢様は嘔吐の時、点滴を打たれると書かれていましたが、やはり点滴を早めに打つとその後の回復も早いものでしょうか?
娘は夜中1時位〜5時位まで吐くと嘔吐のは治まるので、点滴を打ったことがありません。
(ずっと喘息による痰の嘔吐と診断されていたので点滴というアドバイスは医師からなかったので)
しかし、嘔吐中は水を飲ませると倍吐く為、水分も与えられず、また最近はその後も吐き気や胃腸炎が長引き、回復までに時間がかかります。
もし点滴を嘔吐中の早めに打つことで、その後の回復に影響があるようなら、夜間救急でも行こうと思いますが、お嬢様の点滴はどんな良い効果がありますか?
差し支えなければ参考までに教えていただけると嬉しいです。
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