抗てんかん薬を子供に長期間服用させる副作用｜掲示板スレッド

セカンドオピニオンを受けないのですか。
はじめて病名をつけてくれたというだけで信用なさったのかもしれませんが、診断が正確となぜわかりますか。

また坑てんかん薬の名前は何ですか。

私はまったくの素人ですので、坑てんかん薬がいくつもあるのか長期服用できるのは一種類しかないのかなどわかりませんが、薬の名前も告げないまま質問されても誰も答えようがないと思います。
当事者ほど、違う症状に対する処方なのに体験談にとびつかれてはと慎重になりますでしょう。

薬の長期服用については、加入している健保組合や生命保険会社の健康相談窓口で聞いてみるのも一手です。

私もてんかん薬については詳しくはないのですが、ある慢性病を持っていて、それなりに強い薬を長期間服用しています。
症状が抑えられないと生活に支障が出るので、少しの副作用は我慢する方向である程度の量の薬を飲み続けていましたが、重篤な副作用が出たので薬を減らし、結果、生活に支障が出始めたので別の薬を増やして調整しています。

同じ病名を持つ方の話を聞いても、症状の出方も人それぞれですし、薬の効き方も副作用の出方もそれぞれです。
信用できる医師に出会ったら、医師と一緒に病気の症状の強さと副作用の強さのバランスを取りながら、薬の量を調整したり薬の種類を変えたりして対応するしかないのではないでしょうか。

どんな薬でも作用と副作用の両面がありますし、同じ薬を同じ期間服用しても、薬の効き方も副作用の出方も個人差があるので、経験者の話を聞いてもそれがお子さんにあてはまるかどうかはわからないと思います。
特殊な病気のようですからセカンドオピニオンを取るのも難しいかもしれませんが、出来たら他の医療機関の意見も聞いてみて、お子さんのことを考えて、どういう治療をするのがいいのかしっかり考えてあげてください。

＞通院しているのは大きな病院ですので、医師のレベルも高いと思います。


このように頭から信じ込むのは非常に危険だと思います。
群馬大医学部の事件も記憶に新しいではないですか。


＞ちなみに娘はてんかんの発作を起こすのではなく、脳波の異常が原因で嘔吐するため、
＞てんかん薬を治療に使用するという医師の考えです。


脳波をとったのでしょうか？神経内科、精神科などの医師でも脳波をきちんと読み取れない医師も
います（たとえ地域医療の中核を担うような大きな病院であっても）。
上の方かたたちが書かれているように、服薬治療を始める前にセカンドオピニオンをお勧めします。


私の子どもも以前、出先で倒れて救急搬送された先の病院で「異常な脳波が出ている。てんかんです」と
判断されましたが、その後、その脳波のデータを取り寄せて知人の専門医や大学病院の医師に診てもらったら
いわゆるてんかんの脳波は出ていないとのことでした。
専門医と言われる中でも射幸心が先に立ち、普通の脳波を「すわ、異常な脳波」と読み違えてしまうことも
あるようですので（故意ではなくても）、鵜呑みにするのは危険です。
まずはセカンドオピニオンです。

スレ主さんへ


同じスレが２つたっていますよ。

中１になる息子も周期性嘔吐症です。スレ主さまのお子様とは違うタイプかもしれませんが。
うちは幼稚園児の頃に発症しました。疲労や感染症などがきっかけになることが多いです。主な症状は、激しい頭痛、絶え間ない嘔吐です。回復して登校できるまで、最低でも10日はかかっていました。
スレ主様のお子様は頭痛はどうでしょうか？主訴は嘔吐のみでしょうか？
息子も数年前に、抗てんかん薬、たしかデパケンかな？を処方されました。詳しい副作用の説明はなく、言う通りにしろ、みたいな医師でしたので、不安になり、製造元に問い合わせたことがあります。そこの薬剤師さんのおっしゃるには、てんかんとは違う病気で処方する医師が多いことは承知している、しかし、副作用については、てんかん意外の病気で服用している場合は、こちらとしてはわからない。臨床データはない、とのことでした。
製薬会社が副作用について関知していない薬を、子供に服用させることに抵抗がありましたので、親の判断でやめました。
しかし、２ヶ月ごとに発症するので、家族も本人も大変でした。
小学五年生の時に、新たな小児科で診ていただいた時に、イミグランとナウゼリンドライシロップを処方されました。嘔吐症は夜中から明け方に発症することが多いらしく、うちもそうでした。なので、そのタイミングで服用させれば、症状は軽く済むとのことでした。
ただイミグランは強い薬で、まだ9才のお子様には早いのかもしれません。
お子様は嘔吐で病院に行く度に、点滴してますか？うちは８時間の点滴で、少しは軽くなります。点滴は効くらしいので、発症したら、なるべく早くきて点滴するように言われています。
だらだらと長文になりましたが、少しでもお子様の症状がよくなることをお祈りしております。

いわゆる自家中毒と一括りにされていた病気かと思います。
アレルギーなど成長するにつれ症状が軽減される病気は、患者の入れ替わりが激しく患者団体は定着しにくいのですが、ネットでググると帝京大の小児科を中心とした家族会が準備されつつあるようです。
アメリカでのガイドラインが言及されていましたので、そちらでお聞きになればいかがでしょう。

アドバイスありがとうございます。

セカンドオピニオンではなく、最初の病院から、もっと小児医療の専門性の高い病院に転院もしております。

勿論、MRIのほか、血液や尿検査、脳波もとり、どちらの病院でも、小児科と脳外科の両方の診断をあわせても、同じ診断名がつきました。

(それまでは地元の医師に喘息だと診断されていて、あまりに症状が改善しないので、別の医師のこれは喘息ではないということで大きな病院に紹介状が出ました)

娘と同じ病気の家族会の情報もネットでみましたが、まだ設立途中なようで情報は得られませんでした。

軽症になりましたさんのように、娘も疲れや風邪が原因で夜中から朝まで絶え間無く吐き続けます。
その後、風邪の咽頭痛や熱などのひどい症状と最近は吐きすぎるためか、胃痛や吐き気も治まらず、やはり１０日〜２週間程学校を休んでしまいます。

学校を休みすぎるのがこのまま続くと、勉強だけでなく、友達との関係にも支障が出てきそうで、医師に何か治療方法はないかと相談したら、脳波検査をして、てんかん薬(例えばデパゲンと)の提案が出されました。

私もてんかん薬は副作用があると少し知っていたので、安全性を確認しました。