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投稿者: 至急おしえて下さい (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 03日 11:29
もうすぐ9歳になる娘がいます。
娘は周期性ACTH-ADH嘔吐症という病気です。
治療方法は確立されておらず、症状も吐きすぎて血が出る程で、しかも、そのために学校を長く休むことに悩んでいます。
通院しているのは大きな病院ですので、医師のレベルも高いと思います。
病名は検査の結果、最近ようやく判明したばかりです。
治療方法がないかと質問したところ、脳波に異常があれば、抗てんかん薬を長期間服用して治す方法があると言われました。
検査で軽い脳波の異常が見られ、抗てんかん薬を使ってもよいと言われましたが、ネットなどで調べると、子供への抗てんかん薬の長期間服用には副作用があることを知り、本当にこの治療を始めてよいか悩んでいます。
勿論、薬の量は定期的な検査をしながら投薬していくと言われましたが、やはり心配です。
どなたか抗てんかん薬を子供(小学生位)の頃から長期間服用されている方のお話が聞けたらありがたいです。
ちなみに娘はてんかんの発作を起こすのではなく、脳波の異常が原因で嘔吐するため、てんかん薬を治療に使用するという医師の考えです。
皆様のご意見お聞かせ願います
-
【3989892】 投稿者: ご参考まで (ID:goq83vnbSc.) 投稿日時:2016年 02月 08日 09:37
うちの子の場合、昼間起きている時間には発作の可能性がないので特に生活に制限はありませんでした。
つまり、水泳もマラソン?も普通にしていました。
薬に関しては、飲んでいる薬との飲み合わせには一応、気を遣いました。
医師からは、うちの子が飲んでいる薬はグレープフルーツを食べると効果がなくなるということで、グレープフルーツとグレープフルーツと同じ成分が入っている薬は飲まないようにと言われました。
グレープフルーツと同じ成分の薬とは、セントジョーンズなんとか?で、精神安定とかの有名な薬というかハーブ?みたいなやつです。わりと飲み合わせ関係でよくNGになる有名な成分です。
風邪薬は、基本的に医師からはお店で売っている薬は飲んでも大丈夫、医師から処方される薬の中には発作を起こしやすいと言われている薬もあり、うちの子は耳鼻科でいただいたアレルギーの薬の一部がそうでした。
でも代替えの他の薬もたくさんあるので、過去不便を感じたことは一度もありませんでした。
どこかよその病院にかかった時に一応、飲み合わせ大丈夫ですか?と聞くくらいで、あとは本人にグレープフルーツは食べないように言うくらいでした。
他人には病気と気づかれたことはありません。
病院も本人は検査の時だけに行くので年に3~4回、学校を休むのはインフルエンザや風邪を引いた時だけで年に2、3日でした。
スレ主さんのお子さんはけいれんなどを起こしたわけではないのですよね?
だとしたらてんかん薬を飲んだだけで特に生活に支障はないのでは?
水泳やマラソンに支障がでるとしたら症状のせいだと思います。 -
【3990134】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 08日 13:17
参考までに様
貴重なお話ありがとうございました。
お子様は起きている時には発作がないということは、寝ている時に痙攣などの発作がでるのでしょうか?
家の子供は元々嘔吐症の治療の方法として脳波を測られ、少してんかん波形が見られるので、てんかん薬をのんで嘔吐症を止めようというものでした。
なので、痙攣など生まれてから一度も起こしたことがないのにてんかん薬と言われ、即答できず、セカンドオピニオンを探しました。
その頃私が見つけた漢方薬が身体に合い、嘔吐症が止まった(胃腸の不調は風邪の時あるが)ので、セカンドオピニオンからも特にてんかんの治療をしなくても良いのではということでしませんでした。
しかし昨年末から時々疲れた時に学校で頭を叩かれたような頭痛が短時間あると子供がいい始めました。
そこでもしや、この頭痛がてんかんの症状かと最近不安になった次第です。(それとも単なる疲れからくる頭痛か)
来月総合病院の定期受診があるので、このことは話すつもりですが、そこでてんかん薬をのみましょうと言われることにまだ抵抗があります。
セカンドオピニオンからも神経内科の薬と言われましたし、飲み始めたら長く飲まねばならないことや、痙攣がないのに軽い頭痛だけ(一度は脳波の異常診断もでたが)で、てんかんと診断されることが不安です。
てんかんが自然治癒する可能性にかけたいと思う日々です。 -
【3990225】 投稿者: ご参考まで (ID:goq83vnbSc.) 投稿日時:2016年 02月 08日 14:20
前にも書きましたが、てんかんと一口に言っても全然別の病気のようにたくさんの種類や症状のてんかんがあるようですから専門医師以外が何がどうとは言えません。
一般的に想像されるけいれんだけでがてんかんの発作ではありませんし。
「てんかん」でネット検索すればわかると思いますが。。。
もう少してんかんについて勉強された方が不安や心配がなくなるのではと個人的に思います。
例えば、一度発作を起こしただけでてんかんと診断されないとか脳波異常は健康な人にも3割?だか何割だか(忘れましたが)現れるということなど。
うちの子はてんかんと診断された期間、風邪を引いた時以外の頭痛も嘔吐も全くありません。就寝中に典型的な形のけいれんを2、3分起こしただけです。それも小学生に入学した後は一切症状はなく、症状や多分、種類もスレ主さんのお子さんとは全然違います。
うちは、困っていたので服薬しました。迷う余地や飲ませない選択肢は全くありませんでした。 -
【3990425】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 08日 17:22
参考までに様
色々アドバイスありがとうございました。
今日、日本てんかん協会やてんかん電話相談室に電話をしてみました。
どちらからも早めに再診をして脳波を取って診断を受けた方が良いとの事でした。
私も健常者でも異常脳波がでることは知っていたので、再検査で、てんかんと決められることに、そして何より、頭痛だとしても、てんかん薬を服用する可能性が高いことに迷いがあります。
とりあえず、再診の予約を早めました。
健康に産んだつもりだったのに、いくつもの病気にかかり、子供に申し訳ないです。
いつか病院通いが続く日々に終わりがくることを親としては願って止みません。
アドバイスありがとうございました。 -
-
【3990496】 投稿者: ご参考まで (ID:goq83vnbSc.) 投稿日時:2016年 02月 08日 18:23
薬の名前を思い出したので補足です。
発作を誘発しやすいと言われたアレルギーの薬はザジデンです。
それから、疑いではなく、てんかんとハッキリ専門医に診断された場合、てんかんの自然治癒はありませんよ。
うちが医師から言われたのは、
発作を何度も起こせば起こすほどその発作への回路が強固に脳に定着してさらに発作を起こしてしまうので、投薬治療をして発作を起こさないようにする、そうしてその発作への回路というか道をなくす、ということでした。
さらに脳波検査は参考?までで、あくまで症状が二度以上あるかないかで、てんかんと診断するそうです。中には発作はあるけど脳波異常がでない場合もあるそうですから。
てんかんではなければ投薬しないのは当然ですし、てんかんであれば治療をせず、ほうっておくとどんどん発作の回数が増えたり、大発作を起こしたり、悪くなるようなので治療したほうが良いです。
しかし、現在、頭痛だけが心配なら頭痛外来に普通に行けば良いのでは。
けいれん以外の疑わしいてんかん発作らしきものもなければですが。 -
【3990542】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 08日 18:54
参考まで様
詳しい情報ありがとうございます。
子供も喘息でシングレアや吸入、花粉症でクラリチンを服用したり、耳鼻科でクラリジットやオゼックスをもらうことがあるので、もし投薬が始まったら、気をつけていきたいと思います。
去年、脳波で異常が見られたので、まずは脳波の異変がないか検査してもらい、その上で、てんかんないか、頭痛なのか診断してもらおうと思います。
子供は元々、嘔吐症から始まっていて、他にも特殊な治療をしている病気もあるため、元になる病院はなるべく最初の病院にして、納得いかない場合はセカンドオピニオンや転院を考えたいと思います。
健康はお金では買えないと言いますが、毎年毎年、正月には健康を神社に祈っています。
とにかく、病気が治り、親子ともに元気に笑って過ごせる日々を願って止みません。 -
【3990569】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 08日 19:18
参考まで様
息子様は投薬治療を14才で終えられたとのことでしたが、てんかんに完治はないということは、お医者様からは完治ではなく、症状がなくなったから投薬をやめてみましょうということだったのでしょうか。
また、その後、再発もみられなかったのでしょうか。
再発については何かお医者様からはアドバイスはありましたか。
度々質問して申し訳ありません。差し支えない範囲で教えていただければ嬉しいです。 -
【3990795】 投稿者: ご参考まで (ID:goq83vnbSc.) 投稿日時:2016年 02月 08日 22:03
てんかんに完治はないとは私は書いていないのですが。
治療なしで自然に治癒はありえないと書きました。
うちが専門医から言われたのは、
投薬なしで症状が一切ないという状態が五年あれば「完治」したと言えるということです。
断薬は、症状がなくなった状態が三年だったか五年だったか忘れましたが、ある期間症状がなければ徐々に減薬し、そこで何もなければ断薬。断薬後二年は再発しやすいので注意する。
断薬後は寛解という状態になるそうです。白血病とかでよく聞きますよね。
うちは、思春期にはほとんどが治るタイプの種類のてんかんでしたし、前述のように六歳から症状がなくなりましたので小学生の時に(10歳だったか・・・うろ覚え)何度か断薬を医師からすすめられましたが、投薬しないことの方が怖かったので断薬を拒否していました。
医師からもうちの子の病気の断薬は親御さんの考え次第で、
親がその子の人生設計を考え、断薬のタイミングを考える、つまり、受験時期は断薬しない方がなるべく良いとか車の免許取得はどうするかなど含めていつ辞めるか考えるようアドバイス受けました。
人生設計を親が考えて14歳で断薬を決心しました。
断薬してみると何もなかったのでもっと前に断薬に踏み切ればよかったと思いました。
再発はした人もいればしない人もいる、ただし、その専門医の先生が診た患者さんの中でうちと同じ種類のてんかんの人で再発した人は今までいないと言われました。
うちと種類が違うてんかんだとまた話は違うと思います。
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