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投稿者: トンネル (ID:WxY9danGFO6) 投稿日時:2016年 03月 20日 01:37
小学校3年生の娘がいます。
小さい頃から、大病はしないものの、夜泣きがひどく、風邪もよくひき、大変でした。
周りのお母さんからは、幼稚園に入れば楽になると言われていましたが、友達から病気をもらってばかり。
小学校に入れば楽にと思っていた矢先に、2つの難病にかかりました。
うち一つは治療方法も確立されていなかったので、ネットで調べ、医師にお願いして漢方薬を処方してもらったところ、奇跡的に効果があり症状が治まりました。
もう1つは大金をかけての自費治療中です。
ところが、今年に入ってから、原因不明の頭痛(疲労時)、胃腸の不調、風邪の時には突発性難聴にかかり、今も耳鳴りが少し残っています。
学校も体調を考え、3、4時間で早退が続き、毎日お迎えの日々。
総合病院で脳波やMRIの検査もしている途中ですが、家でも頭痛がおきたり…。
自律神経の影響も考えましたが、学校生活には問題なく、学校カウンセラーの先生にも相談しても、特に変わりはありません。
主人は現実逃避型で私の育て方が悪かったと言って、御守りばかり買ってくる人。
娘が普通の子供のように楽しく過ごせるように、できることは何でもします。
神様仏様助けて下さい!
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【4046550】 投稿者: トンネル (ID:WxY9danGFO6) 投稿日時:2016年 03月 21日 23:18
塩様
アドバイスありがとうございます。
実はセカンドオピニオンは、周期性嘔吐症発症がわかった後に、小児専門の有名な病院の内分泌科の部長先生を指名して何度か診察を受けました。
でも周期性嘔吐症は病名ではなく、吐きやすい体質と理解して、いつか治る病気ですからと言われました。
てんかん波や頭痛なら神経内科にかかって下さいと言われて、遠くて通うのが大変だったこともあり、結局元の総合病院に戻りました。
病状をしっかり説明してくれる信頼できる先生に出会えるのはなかなか難しいことは実感しています。
でも諦めずに子供の為にしっかりと納得した上で娘を育てていきたいと思います。
同じ思いをされている塩様のお話聞けて、大変な思いをしているのは私だけではないのだと思えました。ありがとうございました。 -
【4047712】 投稿者: 塩 (ID:9xkC5CiODNQ) 投稿日時:2016年 03月 22日 22:25
自分の子どもが体が強くないこと、病気になったことで、
身体障害や発達障害についてもよく考えるようになりました。
悪いことばかりではないです。
きっと、いいこともありますよ! -
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【4047863】 投稿者: トンネル (ID:WxY9danGFO6) 投稿日時:2016年 03月 23日 01:13
塩様
私も総合病院や小児医療センターに行き、娘よりも重度な病気や障害と向き合っているお母様を遠目ながらみてきました。
その方達の苦労に比べたら私の大変さなんてちっぽけなものだろうと思ったこともあります。
でもいざ我が子のことになると色々不安がでてしまうのが現実です。
でも塩様のように同じ病気で苦労をされてきた方に励まされて(友達は大変だねと同情されるだけなどで)、今できることをやってみようと思えました。ありがとうございました。 -
【4047878】 投稿者: 気をつけて (ID:gyKDw3xd1s2) 投稿日時:2016年 03月 23日 02:23
私も娘が小さいときは、小児喘息でずいぶん苦しみました。
生きるか死ぬかを覚悟したこともあります。
大きくなり今はほとんどよくなりましたが、子供の病気は、親は何よりつらいですね。
病気に関してのアドバイスはできませんが、
他の点でぜひ気をつけていただきたいことが。
子供が病気だと知り合いについ言ってしまったら、二つの宗教の人が、
うまく自然にすりよってきて、同情するふりをして巧妙に勧誘してきました。
うち一人に、家で拝みなさいと変な小さなおやしろみたいなのを売り付けられました。
数千円なので支払いましたが、2度と近づかないでと伝えました。
これは無名の宗教です。
もう一人は、良いお話をするところがある、と連れていかれましたが、やはり宗教でした。
○正○○会だったと思います。
両方とも病気は絶対に治る、と強い口調で言い切りましたが、なんの根拠もありませんでした。
人の弱味につけこむ人が必ずいますので、充分注意して下さいね!
宗教などにお金をとられてる場合ではなく、治療に有効に使いましょう。 -
【4048020】 投稿者: トンネル (ID:WxY9danGFO6) 投稿日時:2016年 03月 23日 08:29
アドバイスありがとうございます。
確かに自分が辛かったり、娘に病気があったりすると、親も気が弱くなり、誰かに話を聞いて欲しかったり、何かに頼りたかったりして、宗教的な思想に向かう気持ちわからないでもないです。
でも私は現実主義なので、自分で祈ることはあっても入信することはないと思いますが、気をつけます! -
【4524666】 投稿者: ホワイト (ID:appZXTOXIWI) 投稿日時:2017年 04月 05日 16:40
その後、娘さんの体調はいかがですか?
娘さんと同じ年での娘がおります。そして娘さんと同じ二つの病気を持っています。多分ですけど。
高額な治療費の方は、うちは小児慢性疾患の申請が通っていて、もう7年目です。順調に経過してます。周期性嘔吐症は4才位からで、最近ようやくデパケンでの治療に踏み切りました。効果があると良いのですが。
子供の病気は本当に心が折れそうになりますよね。二つの病気は上手く行けば成長期限定です。お互い頑張りましょう。
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