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【2086631】14歳の息子が突然てんかんに

投稿者: りらっくま   (ID:lvok5j6VBag) 投稿日時:2011年 04月 07日 15:51

1週間ほど前に弟と二人で違う部屋でPSPをしてたら弟が「お兄ちゃんが変!」とやってきました。驚いて行ってみると

口から唾液みたいなのがいっぱい出てうつ伏せで寝転んでゲームをしていたみたいで顔は横に向いたままで痙攣していました。

熱性痙攣もしたことはなくこういうのは初めて目にしたので私はパニックを起こして泣きながら救急車に電話して病院に運び

こまれました。意識はなく救急車にのったことも覚えてないようです。その後はひどい頭痛があり、頭痛薬も処方してもらい

嘔吐も(薄緑の液体)かなりの量を吐きました。吐いてからはすっきりしたようですが体が重いといっていました。

痙攣後すぐにCTを撮り異常はみられず脳波はすぐに取れないらしいので4日後に行きました。

脳波の異常がみられたようで全体てんかんといわれました。脳波の一部ではなく全体的に脳波の乱れが3秒など長いところで

はあったようです。1回だけの発作でやはり「てんかん」と決定されてしまいましたがまだ信じられません。

年頃なんで一緒にお風呂も入れないしシャワーだけにさせてます。

3歳から続けていた唯一のスポーツのスイミングも辞めた方がいいといわれ、今日退会届を出してきました。

問題は水泳部なんですが引っ込み思案の子供が唯一友達ができて楽しいといっていた部活をどうにか続けさせてやりたい・・・

喘息もちでよくなるよといわれて始めたスイミングが禁忌になるなんて本人が一番ショックだと思います。

なににもやる気を示さなかった子供がスイミングだけには一生懸命で昨年の夏はゴーグルがめがねのように焼けていたのが

今年はもう無理なのかと思うと涙がでてきます。

まだ薬も処方されてはいませんが今月の27日にどうするかを話に行く予定です。

薬を飲んでも発作はまったくでないとは限らないんですよね?

家ではゲームばかりしている子供なんでもっとほかの事に興味を持ってほしいのですが水泳以外は何もしたくないといってます。

こども自身はだまっておけばいいと思ってるみたいですがもしものことを考えると・・・でもネットで見たりすると差別や

禁止ごとが学校から下されるみたいなことも書いてあり新学年で色々と書く書類をもらってきてるのには書かない方がいいの

でしょうか?

中学2年では泊まりでの野外活動はないようです。

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  1. 【2086635】 投稿者: おひさま  (ID:gtE2D4M7g7M) 投稿日時:2011年 04月 07日 16:00

    同じ板に【898935】息子が突然てんかんになりました というスレがあります。
    参考になることが沢山書かれていると思いますので宜しければ覗いてみてくださいね。
    お大事に。

  2. 【2086668】 投稿者: りらっくま  (ID:lvok5j6VBag) 投稿日時:2011年 04月 07日 16:47

    てんかんでヒットしたのでこの掲示板を知りました。

    てんかんの禁忌に水泳があります。そのことが今は一番の悩みどころです。

    てんかんのお子さんをお持ちでない方は死に直面するかもしれない水泳をやらせるなんて悩む方がおかしいと思われると思う

    でしょうがスポーツも不得意で友達もできにくい我が子は部活で最近やっと楽しさを覚えるようになりました。

    治療や投薬はいろんなHPを毎日見てはため息をついています。

    今日も水泳部の子が多いクラスになれてよかったと帰ってきました。スイミングスクールも親の監視付でなんとかと甘い考え

    で子供と今日いってきたのですが11年間通ったスクールもあっさりと断わられ退会届をその場で書いてきました。

    その時子供も横にいたので私以上にショックだったとおもいます。

    てんかんと診断されてまだ1週間ぐらいですが「将来は水泳でオリンピックにでたい」と言ってた息子の今後が心配で同じような子がいる

    人がいればアドバイスをお願いしたく書きました。あっさり前にあったのでそれを読めば?っていうので終わらせてほしくなかったです。

    今はマイナスのことしか考えられない状態なので・・・

  3. 【2086704】 投稿者: 落ち着いて  (ID:rcnxYhzXdnQ) 投稿日時:2011年 04月 07日 17:25

    スレ主様

    お気持ちお察しいたします。私の双子の妹も中2で発病しました。その当時のことはよく覚えておりますし、ご両親様の悲しみ、衝撃はいかばかりかと思います。心からご同情申し上げます。

    てんかんは昔のイメージと違い、よほど重度でなければ服薬と年に一度の脳波検査を受けるくらいであとはほぼ普通どおりの生活が送れます。また人格に影響を及ぼすこともまったくありません。

    薬には副作用もありませんし(眠くなる程度?)、痛くもかゆくもありません。

    親があまりにパニックしてしまうと、子どものほうが大変な病気になってしまった、と思い悩んだり自己肯定感をなくしてしまいます。

    どうかお辛いでしょうけれど、病気の中ではそうとう軽いほうの病気であるわけですから、前向きな態度を崩さずにお子さんに接してあげてください。

    水泳のことは本当にお気の毒です。

    でも、私は親の判断で心を鬼にしてでも今は水泳をやめさせるべきだと思います。まだ若いのですから他に陸上でいくらでもできるスポーツがあります。マンツーマントレーニングで誰かがつきっきりで練習できるのではない限り、水のスポーツはおぼれて命の危険があります。

    またてんかんだとみとめたくないばかりに、親が薬を飲ませないケースがあります。うちの親がそうでしたが、何かの間違いに決まっていると医師の指示を無視して薬を飲ませませんでした。最初の発作から数ヵ月後に、妹は駅のホームで大発作をおこし救急車で運ばれました。

    たまたまホームの中央を歩いていて無事でしたが、線路に落ちていたら、と思うと本当に家族で恐ろしい思いをしました。

    妹はたしか数年服薬を続け、脳波に異常がない時期が数年続いたために薬を少しづつ少なくしていく両方に切り替え、いまでは普通に服薬なしで生活しております。

    結婚して子どもも複数おりますし、大学も難関大学といわれるところに入りましたので学力面でもなんら影響もありませんでした。ただ寝不足にはならないように、本人は今でも気をつけているようです。

    どうぞお大事になさってください。

  4. 【2086708】 投稿者: おひさま  (ID:gtE2D4M7g7M) 投稿日時:2011年 04月 07日 17:26

    >あっさり前にあったのでそれを読めば?っていうので終わらせてほしくなかったです。


    おすすめしたスレは、スレ主さんのお子さん同様にゲーム中に初めての発作が起きたという共通点があり、
    また、経験者の方々が親切にレスをなさっていたので、まだ読んでらっしゃらなければとても参考になるだろうし、
    ここでレスがつくのを待つ間にでも、同じような仲間の話を読むことができれば少しは心を落ち着けることが
    できるのではないかと思っての書き込みだったのですが、「それを読めば?」(意地悪な気持ちで?)書いたと
    思われてしまったようでとても残念です。

    お大事に。

  5. 【2086776】 投稿者: はる  (ID:AiZ5IGUh3eQ) 投稿日時:2011年 04月 07日 18:29

    スレ主さま 診断がつき、さぞかしおつらいことだとお察しいたします。

    実は、うちの子も、そうかもしれない と思い(1才から2才ころ)、小児科の専門外来に通いました。

    受診した時は、症状がでていなかった(脳波もMRIも正常)ので、分からないといわれ、ビデオが取れたらとっておくように といわれ、その状態を先生見お見せしたら、癲癇の症状だ と言われました。

    小さい子は、そのまま症状が無くなってしまう事もあるから と経過観察 結局そのまま終わりになってしまいましたが、小学校1年生ころから頭痛が始まり、小5の時に、あまりにも頭痛の回数が多くなり、今度は、頭痛外来に。

    そこで、再び、脳波とMRIをとったら、脳波がかなり乱れていることから来る頭痛で、このままほって置くと癲癇へ進むこともあると言われました。

    いまは、癲癇の予防薬を飲んで、脳波を正常にする方向に治療中です。

    うちの子の場合、ひかりに弱い と脳波で分かり、夏の直射日光、テレビ、ゲームの刺激が強いもの、寝不足、季節の変わり目などなど 注意するように言われています。 

    先生がとても言い方で、「君みたいな子は、天才が多いんだよ」 と暗示をかけていただいているので、癲癇予防の薬を飲むことは、気にしていない様子です。

    癲癇は、30歳過ぎて発症する方もいます。

    学校に提出するものは、マル秘扱いのはずですから、報告なさった方が、いざと言うときに対応が早いのではないでかと思います。

    部活も出来なくなるのも残念ですし、マイナスばかり考えてしまうのはよくわかりますが、お子さんがいい方向に向かうことを考えてあげて下さいね。

  6. 【2086885】 投稿者: りらっくま  (ID:lvok5j6VBag) 投稿日時:2011年 04月 07日 20:25

    てんかんという病気は小さい子がなるものだという知識もなにもない状態での告知だったし産まれもってのものだとも医者か

    らの説明だったので母親としての何か責任のようなものも感じどうしてやることもできないもどかしさですぐに泣いてしまい

    ます。子供が横にいるので鼻をかむふりをして見えないようにはしてますが・・・

    妹さんがもう治られて・・・というお話を聞いて少し光が見えてきた感じです。インターネットを見てはいい解釈しているの

    をそのまま息子に伝えたり、「水泳なんて人生のほんの少しのことだからそれを除いてもやれることの方が多いんだよ?」な

    ど私にも言い聞かせるように。

    たった1回の発作でてんかんって病気を受け入れられなかったご両親様のお気持ちもよくわかります。

    2回目起きてからでもお薬始めるのはいいよとは医者から言われてますが発作はよくないとか薬が脳波を正常に保つことにな

    るのだったら一刻でも早く始めたいですが、発作止めを飲んでもやっぱり発作は起こるのでしょうか?それとも飲み続けてる

    限りはでないのでしょうか?

    少しは前向きになれたことに感謝します。

  7. 【2086908】 投稿者: りらっくま  (ID:lvok5j6VBag) 投稿日時:2011年 04月 07日 20:42

    とてもいい先生にめぐり合えたんですね。

    うちの先生は救急で運ばれた先の先生だったのですがてんかんにはとても詳しい先生でありがたかったのですが・・・

    マイナスの話しかしてくれません・・・

    一生治らないとも言われたし、運転のこと、これから先の就職先でも差別する会社などあるなど、この先真っ暗・・・という

    話ばかりでした。

    少しはプラスのことも言って!という気持ちでしたが治ると断言して治るって言ったのに!と言われたら困るから最悪のことを言わないと

    いけない決まりでもあるのでしょうか・・・

    てんかんはナポレオンもそうだったらしいですね。そういう話も息子にはするようにしています。

    もう14歳なんで自分の病気がどんなのかも知った方がいいんでしょうがこの年齢なんで「べつに・・・」ばかり言われます。

    何かに熱中してほしいとは思うのですが楽器は?剣道は?弓道は?(陸上スポーツなどは大嫌いなんで)男ですがお菓子作り

    を最近して楽しそうだったのでお料理習うとか・・・ゲームはほんとは全くさせたくないのですが医者も2時間

    ぐらいなら休憩はさんでさせてもいいです、我慢ばかりではストレスがたまります。といわれたので昨日からさせました。

    発作を起こした日はゲームして5分後ぐらいに痙攣した(いつもは2時間以上していました)のでとてもドキドキしましたが大丈夫でした。

    ほんとはまったくさせたくないのですが・・・ゲーム以外に興味を何かもって欲しいものです。脳波で光に弱いなどゲーム

    の刺激がだめなどわかるんですか?普通の脳波の検査ですか?

    うちもそれはしてほしいです。脳波の検査では中心全体の棘波でした。側頭葉ではないようでした。

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