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【2086631】14歳の息子が突然てんかんに

投稿者: りらっくま   (ID:lvok5j6VBag) 投稿日時:2011年 04月 07日 15:51

1週間ほど前に弟と二人で違う部屋でPSPをしてたら弟が「お兄ちゃんが変!」とやってきました。驚いて行ってみると

口から唾液みたいなのがいっぱい出てうつ伏せで寝転んでゲームをしていたみたいで顔は横に向いたままで痙攣していました。

熱性痙攣もしたことはなくこういうのは初めて目にしたので私はパニックを起こして泣きながら救急車に電話して病院に運び

こまれました。意識はなく救急車にのったことも覚えてないようです。その後はひどい頭痛があり、頭痛薬も処方してもらい

嘔吐も(薄緑の液体)かなりの量を吐きました。吐いてからはすっきりしたようですが体が重いといっていました。

痙攣後すぐにCTを撮り異常はみられず脳波はすぐに取れないらしいので4日後に行きました。

脳波の異常がみられたようで全体てんかんといわれました。脳波の一部ではなく全体的に脳波の乱れが3秒など長いところで

はあったようです。1回だけの発作でやはり「てんかん」と決定されてしまいましたがまだ信じられません。

年頃なんで一緒にお風呂も入れないしシャワーだけにさせてます。

3歳から続けていた唯一のスポーツのスイミングも辞めた方がいいといわれ、今日退会届を出してきました。

問題は水泳部なんですが引っ込み思案の子供が唯一友達ができて楽しいといっていた部活をどうにか続けさせてやりたい・・・

喘息もちでよくなるよといわれて始めたスイミングが禁忌になるなんて本人が一番ショックだと思います。

なににもやる気を示さなかった子供がスイミングだけには一生懸命で昨年の夏はゴーグルがめがねのように焼けていたのが

今年はもう無理なのかと思うと涙がでてきます。

まだ薬も処方されてはいませんが今月の27日にどうするかを話に行く予定です。

薬を飲んでも発作はまったくでないとは限らないんですよね?

家ではゲームばかりしている子供なんでもっとほかの事に興味を持ってほしいのですが水泳以外は何もしたくないといってます。

こども自身はだまっておけばいいと思ってるみたいですがもしものことを考えると・・・でもネットで見たりすると差別や

禁止ごとが学校から下されるみたいなことも書いてあり新学年で色々と書く書類をもらってきてるのには書かない方がいいの

でしょうか?

中学2年では泊まりでの野外活動はないようです。

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  1. 【2104927】 投稿者: りらっくま  (ID:KsodoY0CaDo) 投稿日時:2011年 04月 22日 21:30

    喘息は皮肉なことにスイミングを始めてからまったく発作もなくなり完治しました。

    今はまったく喘息はありません。

    喘息を治してくれたスイミングができないなんてほんとに皮肉な話です。

    今度行こうと思っているところはカウンセリングなどもあるようなので今の専門医はとにかくマイナスなことしか言ってくれ

    ないので・・・この病院で小さいときに滲出性中耳炎は治らない、耳が聞こえなくなって障害者になると言われたことがあり

    目の前が真っ暗になったことを覚えています。幸いいい耳鼻科を友達に紹介してもらい完治しましたが。

    喘息で入院したときもこの病院に怒りを覚えたのを思い出しました。1回も吸入器の管を変えにこない、使い捨ての口の部分を捨てると怒

    る、インタールを混ぜずに発作止めをだけを吸入器に入れたなどなど呆れるようなことばかりでした。

    高熱が続いたので3日も続けて通って行ったのにインフルエンザの検査しかしなかったいつも(-)でした。他の病院に変えたら即入院で肺炎

    になっていたというのもこの病院でした。

    思い出したら相性悪いみたいですね。27日の話を聞きに行くのもキャンセルしようかなと思えてきました・・・

    セカンドオピニオンはかなり遠い病院ですが1ヶ月後がどう判断されるのか・・・とても不安ですがどんな医者を選んであげれるのかは親し

    かできないのでできる限りのことはしてあげたいです。もうすでにスイミング教室をやめたので部活も辞めるつもりのようです。

    あれだけ「早く泳ぎたい」と言っていたのに今は一言も泳ぎたいとは言わなくなりました・・・

  2. 【2306656】 投稿者: ririrain  (ID:.q5HplYijFg) 投稿日時:2011年 10月 25日 17:47

    ひとつ言いたいことがあります。医者の方から暗示をかけていたただいたとありますが、暗示ではないと思います。実際障害者で有名なひとはたくさんいます。障害をもっていたり、病気の人などは、欠けているところもありますが、同時にそれを補うように、天才的な能力を持っている人がほとんどです。ただそれに気付かないだけで、ただ病気だからという理由で、やることを制限するのは、もったいないと思います。
    私もてんかんですが、一年に2~3回あるかどうかなので、普通の生活しています。
    ひどい人の中には一日に何回もおこる人もいて生活もままならないという人もいますけど・・・(汗)ついでに私の場合、薬の副作用がときどきあります。

  3. 【3184655】 投稿者: さとみん  (ID:57A4Dx7jIMk) 投稿日時:2013年 11月 22日 23:01

    こんばんは!私も息子が、一ヶ月前、何の前触れも、なくいきなり、てんかんに、なりました!
    寝てすぐ痙攣起こして私もパニックになり、救急車で運ばれ入院しました!
    テグレトールを飲み始め、2週間で、発疹が全身に出て、また入院しました!
    何の知識もなく毎日、不安です!
    よかったら色々情報教えていただきたいです!

  4. 【3185881】 投稿者: ユーカリ  (ID:xfz8TaMGVPU) 投稿日時:2013年 11月 24日 09:56

    我が子も1歳から、大発作を起こし何回も救急車のお世話になりました。
    幼稚園で倒れた後は幼稚園を訴えない様に誓約書を書いてほしいとか遊具での遊びは制限しますとか言われて辛い日々を過ごした事もあります。

    脳波の検査も何回も受け、異常がないのに痙攣を起こして、てんかんの疑いという線引きの中で投薬を提案されました。
    てんかんの本を常に手元に起き、痙攣時も冷静に時間を測り、全身の様子を観察できる様になりました。発作止めの薬は常に持ち歩き、遠出も控えたり、季節の変わり目には気をつけました。
    眠くなり、うとうとする様な時間も発作を起こす機会が多かったように記憶しています。
    うちの場合、抗アレルギー剤使用すると副作用が出たような?
    国際てんかん協会の勧めにあった本には水泳中に発作が起こるということは滅多にありませんから、水泳を禁止する必要はありませんがプールサイドとか端に立っている時など監視は怠らないこととありました。
    水泳はやらせていました、習い事ですが。
    てんかんは種類も多く、参考になるかわかりませんが気持ちを強く持って頑張っくださいね。
    投薬なし、6年たちますが発作なしです。
    スレ主さん、良い主治医に巡り合えますようにと願っています。

  5. 【3823686】 投稿者: みりん  (ID:i.36wV.Wffw) 投稿日時:2015年 08月 18日 20:35

    私は、中学三年生のてんかん発作持ちです

    小2のころ、学校で発作を起こしました

    ひどい頭痛が来るときもあります

    私はずっと薬を飲んでいて、最近やっと少しだけ脳波が落ち着いてきた感じです

    水泳は、私もやめた方がいいと言われました。

    私も運ばれたとき、お母さんが泣いたとお父さんに聞かされ、とても辛かったです

    なので、子どもには普通に接してほしいです

    てんかんは色々な前兆があるみたいです

    私の場合、激しい頭痛、友達が何をいっているのかわからない、会話ができない、手足の震え、物が二重に見える、なにか話しかけても返事しない

    などです。

    薬を飲み忘れるのはとても危険みたいです

    私も、治りかけたので安心したらまた発症しました

    あのとき飲んでいたらもう今は治ってたかもしれません

    あと私は学校に理由を話し、修学旅行には行けます

    小学生のときもキャンプにいきました

    大人に近づくとともに治ってくるケースが多いです

    なるべく子どもの前では普通に接してください

    上から目線すみませんでした。

  6. 【5236752】 投稿者: ねこ娘  (ID:n9k9VpkZ9AE) 投稿日時:2018年 12月 21日 21:05

    私もてんかん持ちです。
    個人差があるのでなんとも言えませんが、私は普通にお風呂に入ってますし、プールも入りました。
    お医者さんはひどい人はしょっちゅう発作を起こすと言っていましたが薬をしっかり飲むことと睡眠時間を確保するということを守っていれば大丈夫です。
    実は私も14歳で初めててんかんを発症しました。
    痙攣を起こして救急車で運ばれたらしいですが全く覚えていません。救急車の中で気づきました。でもそれまで私は意識があったようで無意識に変なことを言っていたようです。診察を終えてからはひどい頭痛がありました。それから今でも薬を朝と夜必ず飲むようにしています。
    大丈夫です、あまり考えない方がいいですよ。ストレスが溜まると余計発作を起こすかもしれません。

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