１４歳の息子が突然てんかんに｜掲示板スレッド

パニックですよね。
心中お察しいたします。

我が子は、頭のひどいケガのため、念のためですが、やはり、抗痙攣剤を飲んでいます。

プールも普通にいきます。
ただ、海での遠泳だけはやめてねとお医者様にいわれています。

薬は脳を守る薬だと解釈しています。

お薬を飲むことに、臆病にならないでくださいね。

お大事に

おひさま様は親切で教えてあげたのに、スレ主様はあんまりですね。
そんな意地悪な感じに書いてありましたか？全く違います、親切心ですよね。おひさま様から再度コメントあったのに無視して、私は皆さんみたいにこのスレ主さんには同情できません。

娘も中学２年の時、発病しました。
その時は、母親である私は、スレ主さんと同じようにパニックになりました。
ご心中察しいたします。

てんかんについて、何の根拠もない風評もあります。
どなたかも、おっしゃっているように今では、てんかんは投薬により
完治することも、できる病気のひとつになりました。
但し、すべての人が完治するとは言えないそうです。
投薬によって発作をコントロールし、普通の生活を送つている人が
多いそうです。

娘は、１回目の発作が学校で起こったため、学校の近所の脳外科で、診察を
受けました。
その時は、医者から、一生治らない、一生薬を飲み続けなければならないとだけ説明を受け
慌てふためいて駆け付けた母親の心などおかまいなしの対応で、絶望して家に帰りました。

心配した主人が会社の保険組合に問い合わせてくれ、女〇医大・虎の〇病院・順〇堂病院等、
いくつかの病院の紹介をうけ、学校を休ませてその中の病院ひとつで診察を受けました。
そこでは、てんかんについて詳しくお話しくださり、これからの治療の方針、完治することもある、
睡眠時間の確保が重要である等、取り乱している私を、落ち着かせてくれる説明をうけました。

今、娘は大学２年生です。発病から３年薬を１日も欠かさず飲み続けています。
主治医の先生から、脳波の乱れが見られなくなったのでそろそろ、だんだん薬の量を減らし、
投薬をやめてみましょうか…と言われています。

乱文になりましたが、参考になればと初めて投稿しました。

別に同情してほしくて書き込みしたわけではありませんが。

お子さんの体験を先輩としてアドバイスしてほしいだけです。

ご自身のお子さんがそういう立場になればわかるのではないでしょうか。

私もこれから私と同じ立場の方がこの掲示板に書かれたら何か自分の知ってることをできるだけ伝えてあげようと思って

書こうと思います。前の方がすぐに書き込みをしてくださったのには感謝しておりますがスレを書かなかったのはこれ以上

荒立てたくなかったからです。前にも同じのが載ってましたよという言葉は親切ですがうちの子とはまた違った内容でした。

てんかんというのを一くくりにされてしまったのがショックを受けた後の私にはなんだか悲しかっただけです。

そういうつもりもなく親切に書いてくださり、普通だったらありがとう、わかりました。と返信したでしょう。似た内容の方

はきっと親切なスレに心が休まったと思います。私も同じように安心できるアドバイスがほしかっただけなんです。

なんだかほんとに乱文で申し訳ないですが書いてくださった方のアドバイス

を心に留めて子供と治療に専念しようと思います。

アドバイスありがとうございます。

中２に発症される方が意外と多いのには驚きました。

私も専門医を調べたのですが今かかってる先生もネットで名前が載っていたほどの小児脳神経外科の専門医でした・・・

今度は４月の末に予約を取ってます。その時に投薬するかの返事をするようにといわれています。

脳波の異常を改善するにもやっぱり薬は早めに飲んだほうがいいんでしょうね？

頻繁に起こると知力も衰えてくるというのも読みましたし。

最近言葉がすごくゆっくりに聞こえるのは過敏になりすぎているのでしょうかね。

もうすぐ薬が減らせるとのことで朗報ですね。私が一歩踏み出して子どもを引っ張って行かないといけないですね。

もし次に発作を見てしまったら・・・冷静にいられるかどうか不安です。時間を計ったり顔を横に向けるなど親がやらないと

いけないことは一通り熟知しましたが顔色なども聞かれたときはほんとに覚えてなくて・・・足もこたつに入ったままだった

ので突っ張ってたかも見れてませんでした。主人に報告した時に「口にタオルいれないと」って言っていたので絶対にしない

でと伝えました。夫婦でもっと勉強しないといけないですね。

おひさま、すみませんでした。

親切に言ってくださったのにあの時はショックを受けて帰ってきたばかりでネットで検索しまくってここの掲示板を知り、

なにか心が休まるアドバイスがほしい一心で書き込みした次第でした。

いじわるなんて思ってません。

でもこのカテゴリでスレ主になる方はきっと優しいアドバイスがみんな欲しいから書いてると思います。

一番に書き込みしていただいたのに失言でとても反省しています。すみませんでした。

＞ご自身のお子さんがそういう立場になればわかるのではないでしょうか

私の子供は　人生の途中、１０歳で障害者になりました。
原因は交通事故ですが。

高次脳機能障害という障害をご存知でしょうか？
この障害は世間に認知され始めてまだ10年となりません。

大人の高次脳機能障害は　随分症例も増え、研究データも集まりつつあります。
しかし　子供のそれとなると　全くと言って良いほど　情報がありません。

私は、参考になるかどうかわからないけれども
ネットで検索して辿り着いたサイトを
片っぱしから読んでいます。

ほとんど　参考になるサイトはありません。
しかし　参考にならないけれど　いろんなサイトを読むうちに
我が子が負った障害の概要だけでもぼんやり見えて来ました。

突然のてんかん発症にパニックになられるお気持ちはわかります。

我が子も　それまで元気に生きていたのに　突然障害者になったのですから。

これまで　「ここの学校に行きたい」と頑張ってきた事さえ
棒に振ってしまったこれからの人生を受け入れなければなりません。

この辛さは　スレ主様なら　ご理解いただけると思います。

しかし　だからと言って　人生が全て終わったわけではありません。

親の不安は子供に伝わります。

こういう時こそ　親がしっかり病気について勉強して
今後の事を子供と話し合いながら　歩んでいかなければなりません。

本屋さんでてんかんについての本・医学書等は探されましたか？
お近くの本屋さんに見当たらないのなら
ネットで検索してみてください。

我が子の障害の場合　どこの書店に行っても　参考になる本はないので
ネットで探し　取り寄せました。

また「○○の患者の会」や「○○の子を持つ親の会」などがあるか　探されましたか？
こういった会ですと　より　探している情報が集まります。

掲示板で情報を集められるのも良いですが
不確かな情報もあるので
書籍等を読まれる事をお勧めします。

　お母様は、ご心配ですよね。

　私も、夫からの遺伝があるのじゃないかと心配しましたので、

少しお気持ち分かるような気がします。（遺伝は無いと聞いています）

　夫が癲癇もちであることは、結婚前、交際前から聞いていました。

結婚後、調べたのですが、今では癲癇は治る病気といわれているようです。

　先生によって言うことがちがいますが。

　夫は治りました。治ったと思っています。気をつけてはいますが。

　

　夫は、大学入学で上京してから、外で発作を起こし救急車で運ばれたのがきっかけで診断されたそうです。

　大学時代と、二十代の頃に何度か発作をおこしたようです。

実は、中学生の頃から何度か発作はあったようなのですが、

義母が病院に連れて行かなかったようです。

思春期の不安定な時期に発病することが多いのかな？と私は思っています。

　夫に聞くと、疲れ、寝不足、精神的ストレスが関係するようです。

　二十代はよく薬を飲んでいたようですが、

三十代は、時々自分で危ないなと思った時だけ飲んでいたようです。

（疲れてきたりすると自分でヤバイなと思うそうです）

　結婚してから、海外赴任が決まりました。

ずいぶん病院にはかかっていなかったので、転勤前の地方の病院に電話して診断書を書いてもらい渡航しました。

　その先生とは、私が電話で話したのですが、「覚えていますよ　頑張ってください」と応援してくださいました。

　結婚後、一度も発作を起こさず、くすりも最初１年くらいの間にたま～に飲むだけでした。

主人のように、勝手に薬を飲んだり飲まなかったりするのは、良いかどうかわかりませんが。



　結果、今では治っていると思っています。心の片隅には置いていますが。

私の会社の後輩が、突然倒れたことがあり、見て癲癇とわかりました。

　その子が、それがはじめての発作かどうか分かりませんが、その後会社では発作は無く

結婚して、子どもも産んでいます。

　

　スレ主さんのご子息は、初めての発作が水泳中でなくて本当に良かったですね。

学校でのプールの事故で、初めての心臓発作で亡くなってしまった話を聞きました。

　知っていたら防げた事故かもしれません。初めての発作がお家の中でよかったです。

主人は、外で倒れ顔を縫いました。


　うちの息子も頭痛もちです、脳波の検査してもらおうかなと考えてしまいました。


駅のホームのぎりぎりを歩かない、睡眠時間をとる、調子の悪い時は早めに休むなどに気をつけてあげて下さい。

　心配なお気持ち分かりますが、本当に早く診断できて良かったです。知らないほうが怖いことです。

学校には、報告して気をつけてもらったほうが良いでしょう。

　靭帯を切ったり、骨を折ったりしてスポーツを諦める子もいます。

目に見えないため、諦めもつけにくいでしょうが、命が大事です。水泳は諦めたほうが良いと思います。

　ご子息が、今まで頑張ってこられたことは消えません。今までの水泳で得られたものは無くなりませんよ！