１４歳の息子が突然てんかんに｜掲示板スレッド

もうひとつのスレにも書きこんだことがありますが
娘が一歳の時の発作なので、スレ主様の今のお気持ちにお答えできるかわかりませんが
発作を一次的に止めるお薬は強い薬なので頻繁には使わない方が良いようです。
毎日飲むように処方された薬を欠かさずに飲んで小学校に上がる頃には投薬もなくなり
発作も10年ありません。

最初に発作を見たときは動揺しました。
上の子の幼稚園の行事の最中に下の娘が発作を起こし
「助けてください！」と私は叫んでいました。
一番近くにいたいた人が、経験者で
「大丈夫よ」とすぐに言ってくれて、どれだけ救われたかわかりません。
同時にその方が「時間を計って！」と言ってくれたので
時間を測りました。確か2分40秒ほどだったと思うのですが
後に医者に測定時間を伝えたら
有用な情報が提供できたらしく、大変褒められました。
初回を含めて4回の発作を起こしましたが全て時間を計測しました。
初回の発作時に経験者が近くにいてくれたのは運が良かったとしか言えません。

私は、早稲田にある「日本てんかん協会」に連絡し
最初の不安な気持ちなど全て聞いてもらいました。
同じ経験した人たちなので有意義な情報をいただけて
励ましも頂き、この協会に行って良かったです。
本も紹介してもらいました。

水泳については、発作は緊張している時は起きないので
水泳中は起きないと聞きました。
ただしホッとした瞬間に発作が起きやすいので
水から上がる時とか、プールサイドを歩いている時に起こる可能性があるそうです。
プール開きの頃にてんかん協会にはたくさんの問い合わせがくると聞きました。

我が家は学校には伝えませんでした。
水泳は普通にやらせました。

学校外での医療関係者には伝えました。
逆に医療関係者以外には話していません。
不思議と幼稚園にいた人からその後の質問を受けることもありません。
自分から積極的に話すことは身内のみですが
高校時代の親友にだけ聞いてもらいました。
友人は仕事を休んで私のところに駆けつけくれて
医師の診断結果を一緒に聞いてくれました。
私は動揺していたので、とても精神的に助けられました。

気をつけたことは薬を必ずのませること
旅行に出て薬を忘れたと気づいた時は取りに戻りました。
必ず予備を持ち歩いていました。

お風呂は一人で入る時は歌を歌わせていましたが
最近は、そういえば忘れていました。
こちらのスレを目に出来たのは、私に警笛だったかもしれません。

医学の世界では、てんかんは完全に科学的に語られているのですが
それ以外では依然として偏見とかあるようです。
しかし、人を見る目がついた気がします。

今度発作が起きた時の親の心構えとしては
できるだけ頭をぶつけないように配慮することと
とにかく時間を測ること
周りにいる人たちが動揺すると思うので
「大丈夫です」と安心させること
周りの人の動揺や言動は、発作を起こしている本人に聞こえていると私は聞きました。
自分は、これをするんだと決めていると（使命感があると）落ち着いていられると思います。

それと親友に話したと書きましが、彼女からその時初めて
別の同級生にてんかんの子がいたと聞きました。
その子の親は学校に伝えてあり
修学旅行前にその子と同じ班になった私の親友は
保健の先生から、てんかんがある同級生についての話があり
発作を起こしたら失禁をしてしまうことがあるので
その時は人に気づかように静かに処置をしてあげるように
そして倒れている時間を計かって伝えるようにと言われたそうです。
旅行中発作は起きなかったようです。

少しでもお役に立てたらと思います。
長文失礼しました。

知人のお子さんもやはり中学２年生で発症されました。（彼女も現在大学生ですが、もう服薬はしてません）

私は医者でもなんでもありませんので、あくまで自分の印象ですが、思春期に入り心身ともに不安定な時期になったということも影響するのかもしれませんね。

私の妹が発作を起こしたときに両親は前述の通りとても落ち込んだのですが、、その際にお医者さんに言われたことは「１４歳で発症したということは、１４年間はなんの薬がなくても正常な脳派を保てていた」ということです。それはつまり適切な服薬を続ければ、（妹の場合ですが）発作はほぼ完全に押さえ込める、ということを意味しているのだといわれました。

そして脳派が不安定になりやすい年齢をすぎると、多くの人は服薬からも解放されます。
ですから、今後一生水泳ができないと思うととても悲しいと思いますが、いったんは「発作を抑えるために体質改善をする間だけ休む」と考えてみてはいかがでしょうか？

また海の遠泳などは危険ですが、プールでコーチを雇ってマンツーマンのレッスンが出来る状態であれば続けることは不可能ではないと思います。

発作にも様々なタイプがあり、光の刺激で発症する（赤と青の点滅など）タイプ、過労などに弱いタイプ、緊張から解放された瞬間に起こりやすいタイプ（試験や試合の直後など）と様々に分かれています。

もうしばらくするとお子さん自身も、これは倒れる直前の気分に似ている、ということがわかってきます。危ないな、と思ったら部屋を暗くして軽く睡眠をとったり、保健室で休んだりすると良いでしょう。

また学校に対するお届けなどで、不安があるようでしたら、とりあえずは「てんかんの『疑い』があるといわれた。危ないことがないように、念のためしばらく注意をしてみてほしい」とご報告するのがよろしいかと思います。

危険なことというのは、先生が見ていない状態でプールに入る、大掃除などで高いところに登る作業、学校の遠足などで、滑落の危険のある山の尾根などを先生なしで歩く、危険な薬品などを使った理科の実験を行うというような状況が考えられます。

実はてんかんの子どもというのは確率としてはとても高く、むしろ学校側のほうが対応になれていたりします。

ただ慣れていない先生やてんかんに偏見のある先生にあたると、過度に警戒されてしまって泊まりの行事や運動会などすべて禁止されてしまう可能性もゼロではありません。

ですから、学校側の感触をさぐるためにもまずはそのような言い方をしておくとよろしいかと思います。きっと対応を協議してくださると思います。

まぶしい光の点滅というのは、てんかんを引き起こす大きな刺激となりますから、私はゲームはお勧めできないです。（ポケモンのアニメでピカチュウが点滅するのを見た子供達が、症状を起こした有名な事件があります）

本当にスレ主さんは驚かれたことと思いますが、いくつかの注意点さえきっちり守ればお子さんはきっと元気に楽しく暮らせます。今は本当にいい薬がでていますから、数年間の体質改善のための我慢だと思ってなんとか乗り越えてください。


妹も現在働くママとしてあわただいけれど幸せな生活を送っています。

色んなアドバイスありがとうございました。
今日から息子も新２年生としての普通の生活が始まりました。まだ水泳部の顧問の先生には話しに行っていません。
息子は決定を下されることに怯えているようです。水泳部は冬は部活としては筋トレしかしません。水泳部のみんなから知らん顔されるが怖いみたいです。だからタイムを計ったりマネージャーみたいなことをしてみたら？など言ってみましたが夏の暑い中気持ちよく泳いでるのを見たらもっと苦しくなるかなと・・・出来ることなら部活の泳ぐ時には私が横で常に監視するなどできたら・・・と息子にも言ってみたら「いやや～」と笑ってました。
昨日は｢高校から始めれる部活を探してその高校に入れるようにがんばろうよ」とネットで一緒に見ていましたが、やはり水泳以外は興味がないようです。ゲームばかりしていたのでゲームを制限したらずっとゴロゴロと漫画を読んでいます。中学が遠いので近所にお友達も少なく唯一誘ってくれたお友達に「僕が倒れたら救急車呼んでね」と言ったらしいのです。
その日は１時間で帰ってきました。理由を聞いたら違うお友達がきたかららしいのですが、次の日も前から１時からと約束していたのですが
３時からになってまた１時間ぐらいで帰って来ました。もしかしたらその子が親に言って｢長く遊んだらだめ」と言われたのかなと気になります。そういうのを見てるとお友達にも黙っていたほうがいいのでは？と思います。もう息子は言ってしまったようですが・・・
中学、高校とはお友達とはしゃいだりするのが楽しいのにそういう目で子どもが見てなくても親にいうと偏見でみる人もきっと多いんでは・・・と思ってしまいます。やっぱり子どもにとってはお友達には隠していたほうがいいのでしょうか？主人も昔に仲のよかった友達が急に痙攣を起こして慌てて家の人に迎えに来てもらったらしいです。次の日ケロッとして「昨日はごめんね」だけだったのでそれ以上は聞かなかったらしいです。今思えばてんかんだったのかなぁと話していました。そういうのでいいのかもしれないですね。構えて遊んでも楽しくないですし。

春休みから昨日までほとんど家にいたので今日は息子の部屋を掃除しようとじっくり見ると（毎日枕が濡れていないかはチェックしています）スイミングスクールのトロフィや水泳部で大会に出た賞状、スイミングバックなど息子の部屋はスイミングで溢れていました。３歳に初めてスイミングスクールに入れて不安そうな私をよそに思いっきり楽しそうに潜って笑っていた息子が今でもはっきり思い出されます。それから一度も行きたくないと言った事もなく｢水泳だけはまじめだね」っていつも言っていました。
タンスの中の水着やタオル、水泳帽などをなおしました。
声出して思いっきり泣いてしまいました。あの一日がなかったら・・・って今でも思います。
でも今日で泣くのもやめようと思います。一番苦しいのは本人だともわかっていますが子どものやりたいことを取り上げてしまったこの病気をほんとに恨みます。なんでうちの子が・・・この病気ももっと違う大きな病気をお持ちの親御さんもみんなが思うことだと思います。
担当医が唯一いいことをいったのを思い出しました。私が家で一人で留守番とかさせるのが怖いなど言ったら「交通事故にあうからとお母さんが常に子どもの横にいるわけにはいかないでしょ？それと一緒です」と。
確かに２回目に痙攣があるのは神のみぞ知ると先生はおっしゃいました。
すぐにあるかもしれないし、何年も先かもしれないし、ずっとないかもしれない・・・でもその２回目で薬を飲み始めたら５年間は最低でも服用しないといけないのでそれが問題だと。
ネットでみると子どものうちの方が治りやすいみたいにも書いてあったし、脳波を正常にする薬と担当医が言ってたので脳波を正常にする＝発作を起こさない？なのかな？とまた２７日に行くので聞いてみますが・・・
発作止めと脳波を正常にする薬は違うのですか？

普通は朝と晩２回ですがお子さんは夕飯の後に１回だけ飲むだけでいいです。と前に言っていました。
２７日に決めるのでやっぱりもう飲み始めた方がいいのでしょうか。

お友達が高校生で１回痙攣して薬も飲んでないけどそれきりないよ、とは言っていました。もうお子さん二人いる方です。
でも何回か意識がぽーっとしたことがあったとも言っていました。
その方の妹さんはてんかんがあるそうです。もう薬を飲まないで１０年以上もたっているらしいです。
ちなみに私も２歳の時に遊んでいるときに痙攣して救急車を呼んだそうです。
でも昔なので脳波なども調べずに母ものんびりしてるのであまり気にしなかったようです。
それきり何もないですが。

主人は２回目の発作が起きてから薬を飲ませたらいいんじゃないかと言っています。
私は脳波が正常になるのならもう飲んだほうがいいのでは・・・と思っています。
飲ませると長く続けないといけないというのや肝臓の数値に気をつけないといけないといわれています。
副作用で少し太るとも。息子はガリガリなのでそれはいいのですが、肝臓が少し気になります。
一人になるといつもどうしよう、と不安になります。先生が判断していただけたらいいのですが・・・

こんにちは。
再投稿です。
現在起きている発作を一時的に止める薬と
長期間かけて脳波を正常にしていく薬は別物です。
発作を抑える薬は、副作用があるのでできるだけ飲まない方が良いらしく
連続して飲むこともできなかったと思います。

私は3日間に4回発作が起きたので投薬治療をスタートさせましたが
脳波をしっかり診てもらって医師に波形があると言われたら
飲まれるべきだと思います。

最初の半年は一カ月ごとの受診があり肝機能の血液検査もありました。
肝機能と照らし合わせながら投薬治療が行われました。
次第に2か月に一回、半年に一回と受診回数が減りました。
半年に一度は脳波を計りました。

人に話すか否かですが
私は完全に科学の世界で解決されている病気の一つと思っていますが
義理の母から娘の病気を社交的な話題にはするなと言われ
自分から話すことはありません。
娘からは、10歳ごろになって、どうして自分は薬を飲んでいたのか？
と聞かれ
「小さい時に気絶をして入院したことがあり、薬を飲んでいたのよ」
と伝え病名は話しませんでした。

なんとか水泳は続けられないものですかね。
同じような体験をおもちの方の意見があるといいですね。

　１０年余前、子供がけいれんをおこし意識を失ったので、慌てふためいて
救急車のお世話になりました。脳波やMRI(?)など検査を受けた結果、てんかん
ですと診断されました。

　当時小学生でしたので、夏休みなど長期の休みの時を利用し年二回。
脳波検査を受けていました。うちの子供の場合、光刺激に反応するとのこと。
薬を服用し現在に至っています。

　検査結果と、発作の有無で薬の量を減らし様子を見ましょうなどがありました。
初めは救急車で運ばれた先でお世話になっていましたが、年齢的なこともあり
(総合病院の小児科でしたし遠かったので）てんかん協会のサイトで調べ、
転院して現在に至っています。　現在大学生ですが、７年近く発作は
おこしていません。(薬の服用で抑えている？）
　　
　学校には基本その時点で経過を説明してきました。
(何かあったら大変ですから）
　
　そのときそのとき主治医の先生の相談し現在進行形・・・です。

りらっくまさん

お子さんは本当に水泳が好きで得意なのですね・・お辛い気持ちはとてもよくわかります。

ただ、まずは薬を飲んで、発作を止めることが大事だと思います。早めに薬を飲んで、服薬さえしていれば発作が押さえられる、ということがわかれば、水泳を再開できる可能性がでてくるからです。

お父様は「二回目の発作が起きてから」とおっしゃっているようですが、お子さんが発作をおこしたところを目にしていないのから、そのようにおっしゃるのかな・・と思いました。
違っていたらごめんなさい。

うちの妹が倒れたときも、親はそばにいなくて後から周囲の人に話を聞いただけだったのです。ですから、診断がついたあとも両親は半信半疑で「そんな薬は飲まなくていい。様子をみなさい」と言っているうちに二回目の発作を起こしてしまったのです。

二回目の発作がどういう形になるかわかりませんが、やはり発作の回数は少ないに越したことがないと思います。

水泳、どうしてもということでしたら主治医の先生、学校の先生とそれぞれご相談なさるとよいのかもしれませんね。

あくまでもうちの場合ですが、海で泳ぐのは危険だから絶対だめ。沖で発作を起こしたらまず助けられないといわれました。ただプールのほうが、助けてもらえる確率はずっと高いそうです。足の立つプールで、万一発作を起こしたときに先生などがすぐ助けあげてくださるような環境であればなんとか続けられる可能性もあると思います。

小６女子さん再投稿ありがとうございます。
脳波は異常がありました。息子は眠らずにうとうともしなかったようでまた寝てる時のもとった方がいいとも言われました。
取る前にスポイトで飲ませるとうとうとするらしいですが最初からしてくれたらいいのに・・・と思ったのを覚えてます。
担当医はうとうとすると思ったらしいのです。息子は初めて頭に色々付けられたので寝れる訳がないですよね。
薬を飲んで脳波が正常になるのだったら飲ませたいと思っています。
母に相談したいのですが私の母は痴呆になりかけているのでなんとなく相談もできずにいます。義母は親がうるさくいうからストレスをあたえたせいでなった、と言ってるようです。たぶん私のせいになってると思います。
息子に「ストレスあったんでしょ？」と電話してきたようです。私には一切代わりませんでしたが・・・初孫なのでかなりのかわいがりようなんで誰かのせいにしたいんでしょう。唯一姉がいるので姉には泣きながら話は聞いてもらっているので心強いです。てんかんでも水泳を続けていたという方おられたらほんとにお話聞かせていただきたいです。

沈丁花さん、７年間ですか・・・その間に受験とかも乗り越えられたんですね。受験で睡眠不足など生活が乱れると発作が起きやすいとも見たのですが薬を飲み忘れなく飲んでいるとそういうのも耐えれるのですね。
その間に脳波なども調べたりもされてるんですよね。これから先修学旅行などもあるし心配したらきりがないほどです。
携帯なんてまだまだ先って思ってましたが帰りが遅いと心配なのでＧＰＳ機能がついたキッズ携帯でも持たそうかと思っています。弟が小学生なのでキッズ持たせることもできるかな・・・と。

落ち着いてさん、そうなんです、息子はほんとに水泳が好きで体育大嫌いの子なんですが夏だけは大得意で体育を受けていました。
体育の水泳はどうなるんだろう。部活の顧問はあまりプールには来ないようです。やはり部活は無理なのかな・・・

主人はほんとにのん気に構えています。最初｢花粉症じゃないの？」なんてトンチンカンなことを言っていて呆れてしまいました。もっとてんかんについて勉強してほしいのですがあまり自分からすすんでする気もないようです。
息子はメガネをしているのでもし転倒した時に角でメガネが割れてしまって刺さったら・・・と危険だと思いコンタクトに変えようかと話をしたら｢コンタクトの手入れができるわけがない」と取り合ってもくれない感じでしたが強行突破するつもりです。
息子も前からメガネを恥ずかしがって視力０．０６にもかかわらず家では掛けているのに外では必ずはずしていました。水泳はゴーグルが度付があるので特によかったようです。
コンタクトの話をもちかけらすごく喜んでいました。明日１４歳の誕生日だし「してあげるよ」と話すつもりです。

早めに薬は飲ませたいのですが担当医が早めに飲ませて痙攣が起きないのは薬で抑えられているのか薬を飲まなくても痙攣が起きなかったのかは判断できない、と言っていたのがなんとなく理解できるようなできないような・・・です。
じゃあ飲ませないほうがいいってこと？ってそのときは思ったのですが飲むと脳波の改善はできますともその後に言ったので余計に頭が混乱したのです。発作は回数を重ねると計算力などが落ちるなどネットで見てちょっと怖くなりました。
これから学校と部活の先生にも話をしないといけないなと思っています。

　薬はもういただいているのですか？　子供の時は即処方されましたんで。
　飲む回数ですが、子供に関しては朝・晩二回でも夜一回だけでも
どちらでもいいと。飲み忘れたりを防ぐために夜一回でもいいし
と聞かれました。以後子供は夜一回です。

　脳波の検査時も、寝た状態も計測？するようで、場合によっては睡眠薬
ガ処方されました。(基本子供は寝られたようで使うことはほとんど
ありませんでした。）

　当時子供もスイミングに通っていました。お医者さんからは薬を
飲んでいるから大丈夫(と言われたような）、スイミングスクールでは
お医者さんの許可があれば…(とこれも言われたような）

　週一回でしたので、通わせていましたが、本人さほど好きでもなく。
半年ほどでやめましたが、こんな話でも参考になりますか？

　御心配でしょうが、納得いくまで担当医の先生に説明して
いただけるとよいですね。