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投稿者: りらっくま (ID:lvok5j6VBag) 投稿日時:2011年 04月 07日 15:51
1週間ほど前に弟と二人で違う部屋でPSPをしてたら弟が「お兄ちゃんが変!」とやってきました。驚いて行ってみると
口から唾液みたいなのがいっぱい出てうつ伏せで寝転んでゲームをしていたみたいで顔は横に向いたままで痙攣していました。
熱性痙攣もしたことはなくこういうのは初めて目にしたので私はパニックを起こして泣きながら救急車に電話して病院に運び
こまれました。意識はなく救急車にのったことも覚えてないようです。その後はひどい頭痛があり、頭痛薬も処方してもらい
嘔吐も(薄緑の液体)かなりの量を吐きました。吐いてからはすっきりしたようですが体が重いといっていました。
痙攣後すぐにCTを撮り異常はみられず脳波はすぐに取れないらしいので4日後に行きました。
脳波の異常がみられたようで全体てんかんといわれました。脳波の一部ではなく全体的に脳波の乱れが3秒など長いところで
はあったようです。1回だけの発作でやはり「てんかん」と決定されてしまいましたがまだ信じられません。
年頃なんで一緒にお風呂も入れないしシャワーだけにさせてます。
3歳から続けていた唯一のスポーツのスイミングも辞めた方がいいといわれ、今日退会届を出してきました。
問題は水泳部なんですが引っ込み思案の子供が唯一友達ができて楽しいといっていた部活をどうにか続けさせてやりたい・・・
喘息もちでよくなるよといわれて始めたスイミングが禁忌になるなんて本人が一番ショックだと思います。
なににもやる気を示さなかった子供がスイミングだけには一生懸命で昨年の夏はゴーグルがめがねのように焼けていたのが
今年はもう無理なのかと思うと涙がでてきます。
まだ薬も処方されてはいませんが今月の27日にどうするかを話に行く予定です。
薬を飲んでも発作はまったくでないとは限らないんですよね?
家ではゲームばかりしている子供なんでもっとほかの事に興味を持ってほしいのですが水泳以外は何もしたくないといってます。
こども自身はだまっておけばいいと思ってるみたいですがもしものことを考えると・・・でもネットで見たりすると差別や
禁止ごとが学校から下されるみたいなことも書いてあり新学年で色々と書く書類をもらってきてるのには書かない方がいいの
でしょうか?
中学2年では泊まりでの野外活動はないようです。
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【2095299】 投稿者: 大学生 (ID:8froPicvfaU) 投稿日時:2011年 04月 14日 19:16
中学に入ってから大発作を数回起こし、それ以来薬を飲んでいますが飲み忘れ、意識的に飲まない(本人の自覚がない)などの結果、高3の受験期に頻繁に発作→入院→浪人を経て現在大学生です。
発作を頻繁に起こした時には検査入院ができる病院を多数調べましたが(かかりつけの専門クリニックでは入院設備がない)、入院設備がある専門病院等では数か月先まで初診ができず手をこまねいているうちに受診したクリニックで倒れ、救急車で運ばれました。その際も受け入れ病院が見つからず倒れてから2時間強も待たされました。
精神神経科は数が少なく(救急でも断られる)、救急車で運ばれない限りは入れないという現実でした。
高3を棒に振り、何とか1浪後、大学に入りましたが今でも帰りが遅いとどこかで倒れているのではないかと心配です。今は本人の自覚にのもと、薬を服用しているので1年くらいは発作はおきていません。
入院前、発作が頻繁に起こったため(救急前の2週間は毎日)、知能低下(IQ検査で)で今後はサポートが必要とまで言われ奈落の底に落とされたようでした・・・。
これほどひどくなる前になぜ手を打てなかったのか、なぜ病院は緊急搬送をしてくれなかったのか後悔ばかりです。 親にてんかんおよび精神神経科の知識がないと子供を守れません。
入院病棟は精神科です。思いっきりクレイジーな(イッちゃってる)方々が居る病棟でした。
1ヶ月でしたが、本人も耐えたと思います。
驚かせて申し訳ないですが、うちが体験した事実です。
これから運転免許・就職・保険など関門はありますが、本人が頑張って大学の勉強(1年時の単位は全て取れています)をしているのが幸いです。 -
【2098036】 投稿者: K (ID:AdQlRrgIRMw) 投稿日時:2011年 04月 17日 04:22
私の7歳になる娘も「てんかん」患者です。発症は1年半程前です。その後、様々な医学書、医学論文を読み漁り、脳波を読み取る勉強もしました。結論から申しますと、「てんかん」は大した病気ではありません。以下理由を述べます。
①「てんかん」患者は人口100人あたりに1人の割合で存在するポピュラーな病気である。「てんかん」を引き起こす棘波(てんかん波)という脳波は10人に1人の割合に現れるという研究もある。(世の中には多くの患者が普通に生活しています。最 近知り合った薬剤師さんは「てんかん患者」です。)
②殆どの「てんかん発作」は薬の処方で抑えられる。薬は多くの種類があり、必ず患者にあった薬が見つかる。(もし抑えられ ないのならばそれは医者の能力不足。)しかも、薬によって一定期間発作を抑制できれば治療終了。薬を止められます。(平 均3年程度。人生は長い。その程度の期間どうってことありません。)
③そちらのお子さんの場合、14歳で発症ですから、もともと知能に影響する障害は無かったと思われ、今後も知能・運動能力に はなんら影響は無い。
そちら様のかかりつけの医者は「てんかん専門医」ですか?てんかんは現代医学を以ってしても原因不明の病気です。ですから専門医以外がその診断・処方をするのは難しいでしょう。「てんかん学会」のHPに専門医の名簿がありますので是非参考にしてください。「水泳を止めるように」との発言があったようですが、そのような状況では無いように思います。まして治療も始めていないのに。「部活中にてんかん発作で溺れて死亡」なんてありえないニュースです。(余談ですが私、元スイマーです。息子さんが大成した姿を楽しみにします。ロンドンの次かな?)
息子さん大丈夫ですよ。3年したら直りますから。 -
【2101981】 投稿者: まな (ID:N4doRoofyfc) 投稿日時:2011年 04月 20日 15:32
て
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【2103272】 投稿者: 甥がてんかんです (ID:8cqiMYsqNi.) 投稿日時:2011年 04月 21日 16:28
栃木県鹿沼市の事故
小学生6人が亡くなりましたが
運転手は「てんかん」だったと報道されています
運転席に突っ伏していたとか・・・
どんな種類のてんかんかはわかりませんが
甥は幼稚園の時から高校生の今までずっと薬を飲んでいます。飲んでいても発作が出ることがあります
もう体も大きいので発作が出たときに怪我しないか、頭を打たないか、そればかり心配していましたが、こういう事故を起こしてしまうこともあるんだと、初めて理解しました
子供の頃は本人の心配だけしておりましたが、大人になると親が管理出来るわけではないので、もっと本人に自覚させないといけませんね
母親が早くに亡くなっているので、私も注意しないと・・・と思っています
もちろん普段は全く元気な今時の高校生です
横入りで失礼いたしました -
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【2103446】 投稿者: たんぽぽ (ID:LUnIogPfFtk) 投稿日時:2011年 04月 21日 19:13
栃木の事故を起こした方、
3年前にも同じような事故で執行猶予になっていたとか。
それを承知でクレーン車を運転する本人、
運転させる会社と親・・・
ちょっと信じられません。
クレーン車の運転手が意識を失ったら
暴走する凶器になることぐらい
想像できると思うのですが・・・。
亡くなったお子さんたちやご家族の無念を思うと
憤りを感じます。
今回、てんかんの方でも運転免許を取得でき、
発作のために事故を起こしても取り上げられないのだと
初めて知りました。 -
【2104486】 投稿者: りらっくま (ID:KsodoY0CaDo) 投稿日時:2011年 04月 22日 13:50
クレーン事故が起きたときにすぐに「このひとてんかん発作じゃないのかな・・・」と主人と話をしていたらやっぱりそうでしたね。
欠伸発作とかいうのもあると聞き、卒倒しなくても何分間か意識がなくなるのや手足がしびれたりするのも発作だというのをいろいろ調べているうちにわかりました。
どこかの掲示板に「てんかんの人には免許は与えるのはおかしい!」というのを見ました。
その返信に「てんかんとはいつどんなときにどんな人が起こるのかはわからない、この書き込みをしているあなたもいつそういう発作が起きるのかもありうることかもしれないです。国民全員に脳波を調べててんかん患者になりうる人は免許をとりあげますか?10人に一人は脳波を調べると異常があるそうです。」というのをみました。
「てんかん」=こういう事故を起こした人という偏見で見られるのはこのニュースを見たときにネットの掲示板のてんかんへの偏見はすごいんだろうなと予測はしていました。
この事故を起こした人は多分自己管理のできていない人だったのだと思います。
薬でたいていはコントロールできることだし、発作が頻繁に起こる人は運転する仕事にはついてはいけないという風に教えられてきたと思います。休日のあとによく事故を起こしていたというニュースでもあったので睡眠不足で発作も出やすかったとか薬を飲み忘れなど・・・色々考えられることだと思います。1回事故を起こしてしまった時に母親も死ぬ覚悟でなんで止めなかったんだろうと憤りも感じます。「居眠りをしていました」という言葉はきっと隠して免許取ったのかな・・・というのも思いましたね。てんかん患者にとってもこの人は最悪な人ですね。てんかんと真面目に向き合っている患者と家族にとってはとても悲しいニュースです。
ネットでずっと調べて「2回以上の痙攣がてんかんと診断される」というのを何度も目にしました。やはりうちの子はまだ1回だし、ほんとにてんかんなの?と受け入れられません。親はみんな最初は受け入れられないでしょうがこのさいセカンドオピニオンを受けることにしました。てんかん専門医がいる病院に今日電話してみました。5月の末まで空いてないそうですが薬をのんで合わない場合は発作が増えることもあるというのも目にしたのでやっぱり納得した検査をしてもらってから投薬は考えることにします。27日に最初の先生の話も聞きに行く予定ですがやはりセカンドオピニオンの話もしたほうがいいのかな、話したらもしその通りだったときに戻って来にくいかななど考えてしまいます。 -
【2104806】 投稿者: マリア (ID:U7x.ca5Rfrw) 投稿日時:2011年 04月 22日 19:29
セカンドオピニオンを受けられる事に決められたのですね。
私はそれが一番いいと思います。
信頼できるてんかん専門医に診ていただき、
納得した上で治療されることが、一番良いと思うからです。
わが子は4年前に大発作を起こしました。
スレ主さんと違う点は、側頭葉に棘波があるタイプだという事です。
てんかん波が出ているのですが、良性だろうと診断され、
薬を飲まないまま現在に至ります。
発作は一度だけです。
我が子の場合は、睡眠中の発作でしたので、
起きている間に発作は起こらない!と言われ、スイミングもOKでした。
(現在も続けています。軽い喘息の治療中です)
脳波の検査の時に、光を当てる検査もしますので、
光による発作かどうか…等が分かります。
因みに…
喘息の薬は飲まれていますか?
主治医は分かっているとは思いますが、
テオフィリンは発作を誘発しやすいので、処方しないように。 -
【2104808】 投稿者: 恐ろしい病気 (ID:NS0Ae8juSbw) 投稿日時:2011年 04月 22日 19:32
発作さえなければ普通の人と変わらないので
本当にお気の毒な病だと思います。
交通事故と溺死で知り合いが二人亡くなっています。
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