肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

10年以上前から心筋症と言われて投薬を始め、比較的最近になって具体的に「閉塞性肥大型心筋症」という名称であるということを知り、本年、経皮的中隔心筋焼灼術(PTSMA)を受けました。この病気、手術に関する経験者による情報が少なく、本スレッドにたどり着きました。
私自身の病状は、心肥大のみのシンプルなもので、心電図の異常、急な労作時の立ち眩み、階段でひとフロア上がるのに苦労する、早歩き苦手という程度で、仕事上の制限はしていませんでした。母方の親戚に心臓病が多いなど、典型的なもののような気がします。
スレッドを立ち上げられたのがもう随分前のようなので、立ち上げられた方へは届かないかもしれませんが、最近の医療情報など自分なりにまとめてみました。
http://altoposaune.cocolog-nifty.com/blog/index2.html
本サイト自体は、子供の教育にかかわる内容を中心としているようなので、子供のいない投稿者は、書き込む資格は無いのですが、この病名でたどり着く、数少ない情報源故、ご容赦ください。

お大事になさって下さい

はじめまして。初めて投稿します。これで本当に返事できてるかな？
猫ちゃんの肥大型心筋症のブログはあるけど人間は無いので情報交換できて嬉しいです。

初めまして^_^私も50代前半の肥大型心筋症です。病名を告げられたのは去年秋頃です。元々高血圧で適当にお薬を飲んだり飲まなかったりを数十年繰り返し、ある日階段の登り降りだけで動悸がはじまり、ある日娘と犬の散歩にでかけたら数歩歩いただけで激しい動悸が。血圧よりも心臓だと思い循環器を調べ恐る恐る検査にいきました。MRIはその日はむりでしたが割と早めの予約を入れてくれ検査の結果、肥大型心筋症といわれました。軽く考えていたら難病と言われ頭を叩き割られたショックでした。高血圧の長期放置からくるものではないかと判断され、食事制限も行い改善し、よくなるとまた忘れてどか食いなど繰り返していたら急激な体重増加。
体重増加に伴い夜中に動悸がはじまり呼吸困難になり
改めて恐ろしさを感じました。
それからは塩分もグンと控え軽い運動もはじめすごしておりますが心臓の痛みや動悸のスパンが短くなってきている気がします。
仕事柄すぐに病院に行けないので肝に銘じ生活改善をとにかく続けようとおもいなおしました。
レス主様も不安な日々をお過ごしだと思いますが、明るく前向きでストレスを溜め込まないように日々過ごせるようにお互い頑張りましょう^_^
ここで繋がれることも大きな励みになりました^_^これからもよろしくお願いします^_^

肥大型心筋症を調べていたら辿り着きました。
高血圧歴１０年以上肥大型心筋症半年
はじめは気をつけていたことも症状が出ないとつい怠けてまた普段通りいやそれ以上の食事など。
初めて夜中の動悸に襲われ改めて恐ろしさを感じました。横になるとしんどさが増してくるので本当に辛かったです。
肥大型心筋症がどんなものか、名医などの情報交換ができればと思います^_^

私は30歳で心室性期外収縮が日に1300回くらいで心房細動と左室肥大があり左室の中間の壁が17㎜あるらしく来週に榊原記念病院で精密検査します！
青い空さんは心室頻拍などはないんでしょうか？左室

はじめまして！肥大型心筋症の名医はやはり榊原記念病院の肥大型心筋症センター長の高山守正医師だとおもいます。この先生は全国で1番肥大型心筋症の治療に携わっていて他の多くの大学病院などでアドバイスや治療に携わっています。

初めてここを知りました。
私は今年50歳になる者です。心尖部肥大型心筋症歴25年以上です。
あれ胸が痛いなぁと思い心電図をとったのが27歳の時、医師から
肥大型心筋症と言われました。急になることはないと思うので、実際には
25年以上の病歴と思います。
以後、定期健診と徐脈、血圧抑制の薬を服用していますが、40歳台半ばから
は不整脈が自覚症状として多くなり、現在は不整脈の薬も服用しています。
当初に比べ心臓が弱ってきているというか、重いというか、明らかに10年前
5年前と比べて悪くなったと思います。医師からはエコー検査等のデータ集積
から判断してまだ今日明日どうなるってことはないと言われていますが、自分
の印象としてはこりゃ無理したら今日にも死ぬかもなという怖さがあります。

初めてカテーテル検査をしたのも27歳の時ですが、その時はそれほどの肥大
はなく自分でも薬を飲んでいると違和感はなかったので、30歳台は結構運動
も激しくやっていました。水泳が好きだったので大会なんかも出てその練習会
にも出て、スキューバダイビングなんかもしていました（笑）。
しかし、40歳台特に45歳頃から不整脈が激しくなり、仕事も年齢的に色々と
忙しくなりストレス等もその分増えてからは、自分自身に何か抑制が働くように
なり、こうした激しい運動や趣味は家族や他人のためにもやめています。
肥大型心筋症は突然死が怖いと言われ、自分でもわかっていますが、やはり
若い時分は人生一度しかないからやりたいことはしたいという気持ちで、上記
のようなこともしていました。
こちらに投稿されている皆様も色々な症状、お考え、希望がおありだと思います。
ご自身やご家族と向かい合い、周りの信用のおける友人にも真実を告げて、
どうぞ出来ることはチャレンジしてお互い悔いのない人生を送りましょう。
私も「俺は心臓悪いからね」って公言して無理はしないことを心掛けて、それでも
やりたいことを新しく見つけながら生きていく所存です。
子供もまだこれから教えてやらなくちゃいけないことがたくさんあるので。
また時々書き込みたく思います。長文失礼しました。