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投稿者: 青い空 (ID:uv3PLOmo/9Y) 投稿日時:2011年 08月 28日 16:33
こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。
私自身は50代前半の小学生から高校生までの3人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。(閉塞性肥大型心筋症と診断されています。)
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。
病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。
我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診(心電図上は異常なし)、一人は私の病気を理解した上で未受診(心電図上は異常なし)です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。
最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか?子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人(閉塞型は2000人に1人)いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。
宜しくお願いします。
肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院 KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム 循環器系
など
-
【5699274】 投稿者: だんまる (ID:pusfhwKK.6E) 投稿日時:2020年 01月 12日 16:38
あおいそらさんへ
医学書には当事者の気持ちや苦しみや恐怖感は書いてないからわからないですよね
確かに猫の肥大型心筋症は私も調べてる時よく出てきてました。何で人間のは出てこないんだ、といつも気落ちしてました
肥大型心筋症の中でも閉塞性はより少ないですからこの掲示板に出会った時は嬉しくコメントしてあおいそらさんとこうやってやりとりできました( ^ω^ )
そうなんです
私も自覚症状が強くなるまで突然死がある病気だと中学生の頃から言われてましたが全く気にしてなかったですし、症状が悪化してなければ今だに病院にもいかず突然死していた確率はありましたね
もしそうだとしたらそれはそれで後悔はないです
なぜならば26歳くらいの時失神1回した事があって職場の後輩に起こされてそのまま仕事してましたが、倒れた時は何も記憶がないから痛くもかゆくも怖くも後悔もないんですよね笑
だからそんな感じの突然死であればあれはあれですごく幸せです。っていうのも変ですが、ジワジワと心不全で苦しみながらもがいて死ぬ恐怖の方が今感じてる事なので怖いです
あおいそらさんは親がそのように亡くなったらやはり怖いですし、トラウマになりますよね。自分もそうなるんじゃないかと、年とともにやっぱり何となく動けなくなるし...
色々葛藤はあるのはもう私たちにとっては普通のことですね。歳なんて関係ないですし、怖いものはいつまでも怖いです
悟りは必要ないです。怖い気持ちや不安な気持ちがある事が普通なんだと思えれば私はいいと思います。
多分みんなそんなに考えすぎてはダメだとか、もっとポジティブにいかなくてはとか、感じて苦しんでると思います。
でも、この恐怖心はホントに当事者しかわからないから周りのそのような意見によってプレッシャーをかけられないようにしたいです
でも、手術を目の前にして初めて感じた事があります。それはまだまだやりたい事があったけど何かがきっかけで諦めていたことが分かったことが私にとって大きかったです。意地張ってたこととかが鮮明に分かりました。死に比べたらそんな人間界の悩みなんてなんてちっぽけだったんだ、もっと周りに優しくすれば良かったとかすごく思いました。
って、言うと気分悪くしてしまう人もいるかもですが命ある事はなんて幸せなことなんだと、凄く感じたら色々な欲求がほとんどなくなってきました。人間の悩みは内容は違えど欲に溺れることによって悩んで自殺したり自己険悪したり、劣等感抱いたりetc
何だかそんなことを感じている今日この頃です
だから、あおいそらさんは情けなくないし色々な葛藤は症状が出るたびに絶対あるので、責めないでくださいね。
そしてあおいそらさんはとても文章力ありますよ。丁寧で簡潔に書かれていてとても分かりやすいと思っていつも読んでました。
私は文章力ないけど、それでもここに正直な気持ち書いて誰かと共感できたらいいなと思って書いてます笑
手術成功して元気になったら自分がやりたいことを前以上にやりながら人を助ける何かをしていきたいなあと思ってます( ^ω^ )
あおいそらさん、いつも応援ありがとうございます! -
【5699613】 投稿者: aoisora (ID:KWhG2ZFH0x2) 投稿日時:2020年 01月 12日 22:17
だんまるさん
そうなんです。急性心不全を起こして、心不全のステージが一つ進んだことで不安や葛藤や恐怖が具体化したんだと思います。
病院で難病の医療費助成の書類をいただいて、現実を突き付けられたような気がしました。普段の強気な自分とは違う本当に弱い自分に気づかされました。
私はそこそこ年齢も行っているので、同年代の健康な人でも「終活」の話も出たりしていますが、それがよりも具体的な形で突きつけられているように思えたんだと思います。
でもそれに囚われてたら人生つまらないし…前向きに…なんて考えなければと思って、「今出来ることは何?とか、何から片付けようか?」などなど空回りしてます。
そうですね、だんまるさんおっしゃるように悩んで、もがいて、葛藤してもいいのかもしれませんね。
考えたくないけれど、また病気が進んだらもっと色々悩むだろうし、、、そう考えると突然死の可能性はあるけれど、いろいろ人生を考える時間をもらっているのかもしれません。
それにしても命かけた大きな手術を前にした、だんまるさんの命を思う言葉にぐっときました。
私ももっと大きな心で周りの人や自分自身のことを考えられればいいのですが。
毎朝毎朝起きると「あっ生きてる」と思います。これは診断された時から毎朝思います。
だんまるさん明日も生きましょう!
大阪に向かって「おはよう!」と言いますね。(笑) -
【6210872】 投稿者: ユモキン (ID:Qx4elfoImrM) 投稿日時:2021年 02月 12日 17:19
はじめまして、現在、48歳(男、独身)です。
数年前、健康診断で、肥大型心筋症であることが分かり、
定期的にホルター心電図を取り経過観察中でしたが、
最近、
・仰向けに寝て1,2時間すると、息苦しく起きてしまう(現在は、枕を高くして寝ています)
・水を飲むと、腹水が膨らむ(おしっこをすると、萎む)
・足に水が溜まってむくむ、かつ、足の体温が低い
ようになり、フェーズが進んでしまいました。
正確な病名は、現在、医師に検査をしてもらい確定していませんが、上記の症状から、
「うっ血性心不全」だと思います。
・リスクはあるが、優秀外科先生を探し手術を受けて、心肺機能の回復を目指す。
・手術は受けず、徐々に心肺機能が落ちてくるのを怯えながら、残りの余生を過ごす。
のどちらを選択するべきか悩んでおります。
アドバイスを頂けたら嬉しいです。 -
【6296432】 投稿者: 権太坂 (ID:JdtZeU6SN92) 投稿日時:2021年 04月 11日 23:15
はじめまして。
肥大型心筋症と診断されました。
神奈川県横浜市周辺にどこか良い病院をご存知ありませんか? -
-
【6341628】 投稿者: だんまる (ID:ERKVMzy1L/E) 投稿日時:2021年 05月 17日 21:53
初めまして。
1個前の記事を書いていた、開胸手術で心筋切除と僧帽弁形成術して生還した、だんまる(女)です。
2020年の1月に手術をしてもう1年4ヶ月経ちました。
まず、手術をしてよかったかを個人的な意見として言いますと、結果はいちをよかったです。とはいうものの、最近になって心臓の調子が安定するようになったと言ったほうがいいですね。
ユモキンさんの症状は仰る通りおそらく心不全ですね。
・BNPはいくつありますか?
・心電図で不整脈は出ていますか?
・圧較差はどれくらいですか?
・血液の逆流は起きていますか?
・心臓肥大してますか?しているとしたらどれくらいですか?
・どの部分が心筋が厚くなっていて、何ミリですか?
・SAMという僧帽弁が吸い込まれる現象は起きていますか?
と、いろいろ聞きたいのですが、私の場合は検査結果よりも自覚症状がひどく手術を決意しました。
ユモキンさんは自覚症状が寝る時だけに苦しいですか?それとも1日の中でかなり苦しさを感じるのですか?
利尿剤は今飲んでいるのですか?
そして今から私の非常識な意見を言います。これは私が今もなお実行していることです。おそらく普通の人には理解しがたいと思いますので先にお伝えします。
医者には病気を治すことはできません。私は手術後薬を飲んでいません。そして術後のむくみも食事と時間ぐすりで焦らず安定させてきました。
お薬を飲んで、もし症状が抑えられるのであればもちろん薬を飲みます。だけど心房細動にも効かず、何にも効かなかったので外科手術を選びました。
それは、物質的原因を取り除けば、心筋自体は治りませんが切除したことによって、逆流軽減による圧較差軽減=心臓負担減り心臓肥大治まり戻る=心不全になりづらくなる=苦しさ軽減という結果を得られることで、薬漬けにならなくて済むと考えたからです。
・ユモキンさんはタバコ、お酒飲んでいますか?
・太っていませんか?
・夜更かししていませんか?
・塩はその辺のスーパーの精製塩ですか?天然塩に変えたほうがいいです。血圧も高い人は降圧剤飲まないで下がります。塩分6g以上とっていませんか?
・外食はしてますか?していたら即止めることをお勧めします。コンビニもスーパーもお勧めできません。
ざっと簡単にしか書いていませんがこれらを気をつけるだけでかなりむくみが違います。やってみて、それでもまだ苦しかったり結果がどんどん悪くなる場合は手術を考えてみてもいいかと思います。
手術しないに越したことないじゃないですか?ようは心不全が80歳にくればいいだけです笑
自炊することで、心臓を長持ちさせるのです。
私は自分で調整しながら、術後血圧が上がりました(術後なので心臓が頑張るから)が降圧剤なしで戻しました。と、いうより戻りますので。利尿剤も何も飲んでいません。先生知ってます。飲んでないことも医者嫌いで薬が効かないことも全てお話ししています。
なのでもし手術を受けないのであれば、かなり厳格に食事調整と生活習慣をちゃんとした方がベターです。
今、私は自分なりに色々試している最中です。実験中です。でもこの結果が良ければみんなも少し希望が持てると思いまして^^
長くなってしまいましたが、こんな感じです。よろしくお願いします。 -
【6341648】 投稿者: だんまる (ID:ERKVMzy1L/E) 投稿日時:2021年 05月 17日 22:05
初めまして。権太坂さん。
横浜市周辺ですと、榊原記念病院(東京都府中)の循環器内科の高山先生がお勧めです。おそらく日本で1番HCM(肥大型心筋症)の患者さんをみてきていて経験の豊富な先生です。そしてすごく親身で丁寧になんでも答えてくれます。
なので待ち時間長いです。
でもとてもお勧めです。 -
【6341860】 投稿者: 拡張型心筋症 (ID:UjCWDvVO2pY) 投稿日時:2021年 05月 18日 05:09
肥大型心筋症、同じ病気でしょうか。手術成功して、よかったですね。
難病の場合、名医に会えるかどうか、が分かれ目なんですね。 -
【6342178】 投稿者: だんまる (ID:QBBBmhfFlC.) 投稿日時:2021年 05月 18日 11:58
拡張型心筋症さん
初めまして、こんにちは。
私は肥大型心筋症(HCM)で、その中でも大動脈部分が閉塞している閉塞性肥大型心筋症(HOCM)です。
手術自体は何も合併症もなく、死んだりしていないので成功ですが、心筋異常は治らないので私の場合はまだBNPが高いですね。動悸もまだありますし。だけど、心房細動は止まりました。息苦しさは術前よりかは良くなりましたが、残念ながら健常者のような普通の呼吸ではないのは事実です。
まだ手術して1年4ヶ月なので、手術でダメージを負った、肺や心臓その他の機能ダメージも回復すればもう少し良くなると見越してます。
そうですね、名医というかHCMを沢山見てきている外科医でないと手術を託すには、ホントに危ないと思います。
私の知る限り、日本には2人しかいないので逆に分かりやすいです。
拡張型心筋症さんは名前が拡張型心筋症なので、肥大型心筋症ではないということですか?
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