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投稿者: 青い空 (ID:uv3PLOmo/9Y) 投稿日時:2011年 08月 28日 16:33
こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。
私自身は50代前半の小学生から高校生までの3人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。(閉塞性肥大型心筋症と診断されています。)
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。
病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。
我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診(心電図上は異常なし)、一人は私の病気を理解した上で未受診(心電図上は異常なし)です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。
最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか?子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人(閉塞型は2000人に1人)いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。
宜しくお願いします。
肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院 KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム 循環器系
など
-
【6345569】 投稿者: 権太坂 (ID:yXQC56pOn2I) 投稿日時:2021年 05月 20日 22:53
いろいろな情報を知ることが出来てとても感謝しています。
タイミングをみて高山先生にも診断してもらいます。
症状が悪化しないことを願うばかりです。
今度の土曜日は街医者の受診日なので、何かこの病気に関する情報を得ることが出来たら、また更新します。 -
【6347144】 投稿者: 権太坂 (ID:Gip2XQY/ikU) 投稿日時:2021年 05月 22日 10:55
私の心筋の厚さを確認したところ14mmとのことでした。
街医者からは、心筋の厚さを気にする前に、肥大に関連して発症してくる自覚症状を意識してください、と言われました。
肥大型心筋症がひどくなると、めまい、立ちくらみ、息苦しさ、不整脈等、悪い症状がどんどん多岐に広がってくるそうです。
症状が多岐に広がってくると、食生活や薬でその症状を抑えられなくなり、次のステージに大学病院の治療が待っているとのことです。
街医者は、私がそうならない前に、次のステージに上がらない様に、食生活の助言や日頃の行動、薬の処方を行っているんですよ、とのことです。
いま服用しているタナトリルで抜け毛が気になることを話したところ、コバシルという薬に変更になりました。
薬の量も私の場合、まだまだ低い値の量の薬のようです。
この病気を治すのでなく、なんとか次のステージに進行しないように、自らが努力しないとダメなんだと思いました。 -
【6347253】 投稿者: だんまる (ID:0vI33G9lhb.) 投稿日時:2021年 05月 22日 12:16
通常心筋の厚さは、8~11mmが正常ですので少し肥厚してきてますね。ちなみに私は術前、約21mmでした。
心室肥大を町医者は気にされてると思いますが、私なりの考えは心筋が厚くなることで、心室肥大が起こると思い厚さを聞きました。
でも、まだ14mmなのでそれによる症状は出てきてないのかな?と思われます。(だからと言って楽観視していいと言うことではないけれども、考えすぎて絶望するまでのことではないと思います。)
なので、ここで医者の言う通り肥大による、症状があるかを気にする必要があるというわけです。
私はまさに町医者の言ったこれになりました。
> 肥大型心筋症がひどくなると、めまい、立ちくらみ、息苦しさ、不整脈等、悪い症状がどんどん多岐に広がってくるそうです。
そこにプラスアルファ心筋の厚さがどんどん厚くなるり、血液の道を狭くするとそれによって心房細動が起きたり、呼吸困難症状を感じやすくなったりするのかと思います。(私の感覚ですが..)
症状が多岐にわたると大学病院での治療となると書いてありましたが、基本薬物対処療法に変わりないと思います。
手術や機械埋め込むやアブレーションなどしなければ、今と何も変わらないと思います。
変わるとしたら、採血プラス検査する内容が追加されたり、例えばトレッドミル(ウォーキングマシンで歩いて)とかで心臓の心拍を見るとかです。治療法は確立されていないので大学病院での治療とはなんなのだろうと思いました。
とにかく、権太坂さんの言う通り食生活、生活習慣ストレスを気にして改善しながら、一生を過ごす必要がありますね。でもこれは誰にでも当てはまることですね(^-^)/
今はまだ症状が出ていないから、甘くなってしまうところがあるかもしれませんが、私のようになってからでは遅いので、やった方がいいと思います。
がんの考え方と一緒ですね、ガンになってからやるのではなく、ガンにならないような食生活生活習慣ストレスコントロールしながら楽しく過ごすこと。
どんな病気もこれに尽きると思います(´ー`) -
【6347323】 投稿者: 権太坂 (ID:Gip2XQY/ikU) 投稿日時:2021年 05月 22日 13:05
返信ありがとうございます。
もはや病気の進行は神頼みですね。
良いと言われることを、真摯に取り組んでいくしかありませんよね。
私は状況が悪化しないように日々の努力をしてみます。
何か少しでも変だな?と気づいたら、
真っ先に紹介いただいた高山先生を受診します。
お互い頑張りましょう!
子供のために私はあと20年生き延びてみせます。 -
-
【6347461】 投稿者: だんまる (ID:0vI33G9lhb.) 投稿日時:2021年 05月 22日 14:57
進行は神頼みですが、権太坂さんはまだまだ大丈夫かと思いますよ(´ー`)
とはいえ、お子様のためにも食事などお互い頑張りましょう。 -
【6393202】 投稿者: ゆみゆき (ID:r/WUgL6abB2) 投稿日時:2021年 06月 30日 09:46
書き込み初心者です。
2014年に心尖部肥大型心筋症の確定診断され、薬物治療してきました。
ここにきて期外収縮連発後の立ち眩みがありました。
不安だったので、かかりつけ内科で診てもらいました。
ホルターと心エコーの結果、心尖部含めて全体の肥大が進んでいますとのこと。
閉塞性か非閉塞性かは、内科エコーなので精度悪く判定不可だそうです。
これから都内の専門病院へ行き、造影MRIと循環器用エコーの検査が続きます。
コロナもあるし不安がいっぱいです。 -
【6394199】 投稿者: 頑張って! (ID:yXQC56pOn2I) 投稿日時:2021年 07月 01日 06:33
私も近所の内科で肥大型心筋症と診断されました。かなり落ち込んでいました。いろいろと悩みこちらの掲示板で新宿にある榊原記念クリニックを知りました。そこで初めから検査をやり直した結果、近所の内科の診断は誤診と判明しました。まず専門病院でしっかり検査を受けてみてください!!貴殿にとって良い診断結果が出ることを祈っています。
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【6396253】 投稿者: aoisora (ID:qg0YHJ05L2Q) 投稿日時:2021年 07月 02日 22:00
こんにちは
本当に久しぶりに来てみたらこのスレッドが上がっていて驚きました。
スレッドあげた時、まさか10年続くとは思っていませんでした。
☆ゆみゆきさん
診断されてからだいぶ経って落ち着いていると思っていたら急に症状が出て心配ですよね。
私は診断から10年近くたったところで初めて急性心不全になって、それから大学病院を紹介してもらい、薬が増えてしまいましたが、症状はだいぶ落ち着いています。
HCMは肥大している場所や肥大の程度でも症状が違うようなので、しっかり検査してもらって、症状のコントロールしていけたら良いと思います。
☆だんまるさん
見ていらっしゃるかしら?
だいぶ安定されたようで良かったです。
私もお蔭さまで生きていますよ。
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