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投稿者: 教えて下さい (ID:0c9tJgD/HT6) 投稿日時:2013年 05月 10日 22:53
娘が脊椎側わん症と診断されました。
脊椎外科を受診したところ、半年後経過観察となりました。
治療法はないようですが、コルセットを装着し少しでもコブ角の進行を
防ぎたいと思っているのですが、先生はコルセットを装着しても
進行する側わんは防げない、と言われそのままです。
コブ角は軽度ギリギリの数値です。
半年後にかなり進行していたら…などと考えるととてもつらいです。
セカンドオピニオンを受診するべきでしょうか?
コルセットを装着し改善された方や、日々どのような事に注意され
生活されているか、など体験談を教えて頂きたいと思います。
-
【2961776】 投稿者: ぐみ (ID:gEFH0PVi0lk) 投稿日時:2013年 05月 10日 23:54
はじめまして。
心配ですね。
私も娘が側わん症と診断され、頭のなかが真っ白になりました。
それから、ネットにしがみついて、調べに調べました。
側わんは、原因不明のもの(特発性)と、先天的なもの、その他ほかの病気に由来するものがあります。
特発性の場合は、進行がとまるものもあれば、ある時期を迎えなければ、進行がふせげない場合もあります。
セカンドオピニオンは受けたほうがいいと思います。
どちらの整形外科を受診されたのでしょうか?
都内だと、慶応病院か東村山の国立病院に専門のお医者様がいます。
もちろん、順天堂をはじめ、大学病院には側わん外来があり、専門医がいますが、
上記の病院は、治療の実績が多いこと、医師が非常に柔軟に話しを聞いてくれて、
きちんと説明してくれるので、おすすめします。
年齢や成長の度合いによって、進行するか、そうでないか、おおよその予測ができますが、
生理が始まる前の場合(身長の伸びる時期)は、悲しいことですが、角度が進行するようです。
コルセットは、現在のところ、唯一といってよいほどの治療法ですが、
もしかしたら、無効かもしれないという論文もアメリカにあるようです。
(今後3年ぐらいで結論を出す、計画があるようです〜東村山の病院のY先生のブログで読みました)
まずは、医師の指示に従うことですが、これから、暑くなる時期ですし、
心も体も発展途上のお嬢様だと思いますから、
あまり無理強いしないことだと思います。
なお、娘は手術しました。
術後は非常に良好です。
大きな手術ですが、主治医との信頼関係もあり、
乗り越えることができました。
よき医師との出会い、お嬢様、ご家族が納得のいく治療を受けられますよう、
蔭ながら応援いたします。 -
【2961982】 投稿者: 野ばら (ID:qPfuAVKWY.6) 投稿日時:2013年 05月 11日 08:16
娘も測湾症で今は大学三年生です。
中学三年生の時に腰痛で病院へ行き測湾症とわかりました。
幼小の頃からバレエを続けていたのに、姿勢には気をつけていたのに何故!
とショックを受けました。突発的に思春期になることがある、原因は不明と先生から伺いました。
娘は生理が中一で始まっていたので三ヶ月に一度の経過観察を続け高校三年生に25度ほどS字に曲がっていますがこれ以上進行はしません。普通に過ごせますし子供も産めます。おばさんになるまで元に過ごせますよ。と先生のお話しがあり病院を卒業しました。
我が家は最初は個人病院で診察を受けましたが、紹介状を書いてもらい大きな病院の専門医に見てもらいました。コルセットも手術もせずに、腰痛の出ない範囲で部活も続けました。
普通の中高生活が出来て娘は良かったと言っています。
バレエは断念しました。
今も元気に過ごしています。勉強にバイトに旅行にと不自由のない生活です。
ただ、測湾症はキャビンアテンダントにはなれないです。他にもなれない職業はあるかもしれないですね。 -
【2962005】 投稿者: 野ばら (ID:qPfuAVKWY.6) 投稿日時:2013年 05月 11日 08:45
ごめんなさい
おばあさんになるまで元気に過ごせますよ。
です。 -
-
【2962097】 投稿者: ぐみ (ID:gEFH0PVi0lk) 投稿日時:2013年 05月 11日 09:48
この病気、100人に2、だったかの割合で発症するとのこと。
一学年200人の女子校だったら、毎年数人はいるという勘定になります。
生理がはじまって、身長の伸びがとまると、進行が止まるといわれていましたが、
30度をこえる場合は、穏やかではありますが、進行が続くというのが最近の学説のようです。
25度ということで、通院の必要がないとの判断だったと思います。
そこのところが少し気になったので。
バレエをされていて、というお話が出ましたが、
うちの娘も10歳までですが、バレエをしてました。
バレエ、新体操、水泳をしていた人が圧倒的に多いです。
言葉で表現するなら、「すっとした」柳腰というのでしょうか、すらっとした体型の人に多いようです。
病院内でも「あっ、あの人そうだ」と思ったりすると、外来の待合室で再会したりすることがよくあります。(外観上はまったくわかりません)
原因遺伝子が見つかったとのことですが、
「遺伝」ではなく、ある素因をもった人のうち、
一定の条件(ホルモンなのか)が重なると、
発症してしまうのではないか、とのことです。
「一定の条件」の部分が解明されると、治療法もかわるのでしょう。
昔は、「姿勢が悪いから」などといわれましたが、「特発性」に関してはそういったことと関係ないようです。 -
【2962882】 投稿者: 教えてください (ID:0c9tJgD/HT6) 投稿日時:2013年 05月 11日 20:46
ぐみ様、野ばら様、
教えていただき本当に有難うございます。
娘は高1でS字の25度になっています。
中受間際まで水泳をしておりました。
中学入学の頃から体育の授業を嫌がるようになり、
まさか側わん症という病気になっているとも思わず、
体育の成績も悪いので嫌がる娘に少しは我慢して
頑張りなさい!などと言っていた自分を責めていました。
現在日常生活において痛みなどは無いようですが、
レントゲン写真を見た時のショックで何も出来ずにいました。
レスを読ませていただき、冷静さを取り戻すことが出来ました。
早々側わん外来を受診しようと思います。
娘と共に前向きに頑張っていこうと思います。
本当に有難うございました。 -
【2963582】 投稿者: 経験者1 (ID:xs3yXiJaY.c) 投稿日時:2013年 05月 12日 12:47
安易な事は申せませんが、高一なら生理も来て成長ももうほぼ止まっているの
で、手術はもちろんコルセットもしなくてよいかもしれませんね。
私が中学生の頃診断されて、一時コルセット装着していましたが、丁度高一の頃
自然にやめてしまいました。
普通に就職~結婚~自然出産で現在に至っています。
私も中学の頃体操部所属だったので、その頃の病院の説明では無理な柔軟運動で
背骨の支えが成長期に弱まり、
さら筋肉のつき方が左右違っているのでその圧迫によって曲がってしまったのかも。といわれました。
コルセットが利くかどうかもわからないと言われて当時相当暗い気持ちになった
ことを思い出します。
あと、今は違うのかもしれませんが、コルセットを作るとなるとほとんど丸裸の状態で型を取らないといけないので多感なお嬢さんの心が傷つかないよう
よくお医者様にご相談した方がよいかもしれません。
私はまだ中学生だったので気にしないほうでしたが、
型を取る寸法が終わった後、下の股に小さな布をテープで貼り付けられたままの状態の丸裸のまま
看護士たちに忘れられて、病室でぽつんとしばらく放って置かれた状態になり
何をどうしたらよいのか大変ふあんでした
。気付いたときは謝ってくれましたけどね
ほんの少しなぐさめになるかですが、コルセットをしていると太っても
とても女性らしいひょうたん体型がキープできましたよ。
体操部やめて10キロ体重が太りましたが、ウェスト60センチは保てました。
お嬢さんにとってより良き方法がみつかりますように。 -
【2964162】 投稿者: ぐみ (ID:gEFH0PVi0lk) 投稿日時:2013年 05月 12日 21:30
側わんの経験者さまがでてきてくださり、うちの娘はまだ10代ですから、
その後のことなど伺えてうれしいです。
コルセットの型取りですが、今は、Tシャツの上からしてくださるようです。
娘の病院は技工士の方も女性でした。
圧倒的に女性に多い病気ですので、そのような点については、今はとても配慮してくださりますよ。
ご心配なら、コルセットの型どりのときに、お母様が同席されるといいと思います。
30度までなら、多分手術のて適応にはならないと思いますが、
とにかく病院への通院をさぼらないことが最低限必要だそうです。
コルセットについては、生活上の問題があれば、都度、お医者様に相談するといいと思います。
「曲がる」ことについてですが、レントゲン上は左右の曲がりしかみえてきませんが、
実際には脊柱がねじれてくる病気です。
3Dに曲がるというのか。
原因もなく、そんなことになるなんて、と親は絶句してしまいましたが、
娘は、小児科病棟に入院したので、世の中には、思い描いていたような学生生活を断念しなければならない人もいるという事実を目の当たりにして、一切の不平をいうことがなくなりました。
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