プリモボラン 低身長｜掲示板スレッド

盛り上がっているスレランキングで現在3位になってますね。
順調に上がっていますね。
エデュのランキングは同一人物が連続投稿しても上がりません。
そのスレへのアクセス数と書き込んでいる人の人数でランキングが決まります。
ランキング5位以内だと PCやタブレットでは最初に表示されるようになっているので誰でも簡単にアクセスできて閲覧数はさらに上がります。
よく言われていることですがネットへの書き込みは全世界に発信しているのと同じです。
どれだけの人が見ているのかよく考えた方が良いです。

〉自費診療なので、医師の良心の問題もあります。
不必要な治療だと思ったら、医師側が断ることは最低限必要でしょう。


まさにその通りだと思います。
このスレを読んでいると、医師が薬を出さないと言っているのに懇願している親が何人もいて呆れます。
またそのような医師を冷たいと批判している人も。
医師側が副作用のことを考え良心的な判断で投薬をしないと決めても、親がそのように理解していないのです。
本当に子どものことを考えている親なのか、とても疑問に思います。

りょうこ(ID:sldSrJFliBo)
投稿日時： 2019年 07月 27日 17:14
治療について調べてらっしゃるとのことでしたが、 うちの場合ですが、治療前に3つの病院にかかり、
1軒目 リュープリンのみ、
2軒目 併用、
3軒目 プリモボランのみ
という治療の中から、併用を選択しました。
病院によって違うようです。
ご参考までに。
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このスレの前半にあった投稿ですが、自費診療では治療ガイドラインがないため、医師の判断によって治療方針がバラバラなのがわかります。
これが自費診療の危うさで、どこを選んでも何の保証もされません。
つまり全ては患者の自己責任となります。
金儲け主義の自費診療クリニックでは、出来る限り長く投薬をしようとするでしょう。
それは薬の長期使用となり、将来にわたる副作用のリスクが心配されるところです。

問題点さんもその点を指摘していましたね。
自費診療のクリニックでは、自分の子供なら絶対に使わない薬を平気で長期使用できる医者もいるので、患者側がきちんと判断できる能力が必要ですね。
短期投薬でもできるだけ多く薬を出そうとする医者は要注意ですね。

皆さまこんばんは。

いろいろな書き込みがあったので、以前いらした方たちはもうご覧になっていない方も多いかもしれません。
私も、もうこのスレッドには来ないと思っていましたが、最後に少しだけ報告をしたいと思います。

まず、主治医に、改めてこの治療の副作用、特に将来の造精機能について質問しましたが、追跡調査はしていないとのことで、大きさとホルモン値の戻りを確認することで機能にも問題がないと考えておられることを確認しました。長い方で5～6年間治療をしたが、皆さん戻っているとのお返事でした。

次に、プリモボランの販売元であるB薬品に電話をして、お薬相談の担当者に質問をしました。造精機能についての副作用が１件報告されているとのこと。外国の例で、20代男性がボディービルの目的で5年間、複数の蛋白同化ホルモン剤を大量に乱用した結果、精液の減少が見られたとのこと。ちなみに、１日4錠20mgは規定内の量なので、大量ではないとのこと。
但し、子供の身長を伸ばすことはこの薬の適応外使用のため、主治医とよく相談してくださいとのことでした。また、プリモボラン自体は古い薬で、1962年から1976年まででいわゆる使用成績調査のようなものは既に終わっているらしいです。もちろん子供を対象とした調査ではないと思います。

次に、国立成育医療センターのホームページを調べ、国内で子供の治療に使われている薬の約75％が適応外使用であることがわかりました。正直驚きました。子供が安心して治療を受けられることは、特に先端の治療ほど本当に難しいのだと知りました。また時間があれば詳しく聞いてみたい内容だと思っています。

また、ここでもご紹介のあったアスクドクターズというサイトにも登録し、低身長治療の男性不妊への影響についての泌尿器科医師からの見解など、いくつか有意義な内容を読ませてもらいました。

これらの経験から、副作用に関していくら調べても、今の時点では心から安心できる解答はないということがわかりました。逆に、ものすごく心配になるデータというのも見つけられませんでした。私個人としては、この業界のオピニオンリーダーである東西の有名クリニックが協力してくれたら、追跡調査も出来そうなものだなという思いもあります。

うちの場合は、今まで治療で得られた効果は確かにありますが、今後得られるであろう効果と副作用の危険性を比較して、治療をどこまで続けるかどこで止めるか、決断しないといけない現実があります。これは親の責任です。親の決断をサポートしてくれるような、もっと精度の高い情報があればいいのにと思います…。

もう少し調べて、悩みたいと思います。

この場所で今までたくさんの報告をしてくださった皆さまに心から感謝いたします。私にとって、大切な場所でした。
私自身は、この後も治療の結果や子供の様子などを報告できたらと思っていますので、またどこかでお目にかかれればと思っております。

〉但し、子供の身長を伸ばすことはこの薬の適応外使用のため、主治医とよく相談してくださいとのことでした。もちろん子供を対象とした調査ではないと思います。
〉次に、国立成育医療センターのホームページを調べ、国内で子供の治療に使われている薬の約75％が適応外使用であることがわかりました。子供が安心して治療を受けられることは、特に先端の治療ほど本当に難しいのだと知りました。
〉逆に、ものすごく心配になるデータというのも見つけられませんでした。


結局、子供に安心して使える経口ステロイド薬なんて一切ないと思う。
副作用の報告がまだ少ないのは最近の治療だから。
そして臨床例の絶対数が少ないから。

今後、プリモの治療によって、男性不妊が増えたり、緑内障の発現により視力への影響が出たりなど、すべてはこれから色々と問題として出てくるでしょう。

子供のためにしている親のエゴ治療が健康な子供の未来を奪っていく。

>今後、プリモの治療によって、男性不妊が増えたり、緑内障の発現により視力への影響が出たりなど、すべてはこれから色々と問題として出てくるでしょう。


私もこの治療には反対ですが、このように「問題として出てくるでしょう」など予知能力があるかのように書くのは、根拠をお持ちなのでしょうか？

ちなみにリュープリンは保険適応が通ってますが、こちらの方が男性ホルモンを強く抑制しますよ。こちらもやはり不妊に繋がると？

もしそうであれば、製造元の製薬会社は大変ですね。添付文書にも記載が無いので説明義務も果たしていないことになりますよ。

サリドマイドのような案件と言う認識で良いですか？

経口ステロイドって怖い薬ですね。

副作用が怖すぎて健康な子供に投与するって恐ろしすぎてできない。

将来にわたる副作用は誰にもわからないことだから。
安易に使う人の気が知れない。