先週PTSMA行いました｜掲示板スレッド

ぎちさん
こんにちは
もう一年半も前の投稿へのレスでごめんなさい。

私も閉塞性肥大型心筋症(HOCM)と診断されています。
かれこれ診断から10年経ち、エデュで情報収集して受験させていた子どもたちのお受験からも無事？解放されました。
PTSMAの情報収集をしていてこの投稿を見つけ、久しぶりにエデュを訪問しました。

診断からあと数か月で丸10年と思っていたこの秋、初めて喘息様の息切れを感じて心不全になっていることが判明。かかりつけの近医から大きな病院を紹介されました。10年ぶりに心カテや心臓ＭＲなどの精査を受けているところです。　
医師からは難病の医療費助成が受けられると言われてしまいました。(自分では受けられない軽症だと信じていた。)

10年前はPTSMAは術後恒久的にペースメーカーが必要になったり長期的な合併症が予測できなかったりしましたが、今は手技も洗練され、かなり安全になっているようですね。
もしPTSMAを受けるとしたら症例数の多い施設と医師に受けたいのですが、調べ方が分かりません。大きな大学病院でも一年間で0件なんていう数値も見ます。
東京なら榊原記念病院か慶応？、関西なら国循でしょうか？

子どもへの遺伝心配ですよね。
うちは8年くらい前に検査していて、その時点では肥大していませんでしたが、中高年になってから顕在化することもあるようですので心配はしています。

遺伝子解析や遺伝子レベルでの発症機序もだいぶ解明されつつあるようですね。薬の開発も少しは進んでいるようです。まあ私が生きているうちの実用化は難しいようですが。

今まで生の声を聴きたかったので、ぎちさんのこのスレ見て励まされました。
もしPTSMA勧められたら怖がらずに検討できそうな気がします。

もし肥大型心筋症の方(特に閉塞性肥大型心筋症)がいたらお話聞かせいただけたら嬉しいです。