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【4938366】膠原病SLEの方いませんか?

投稿者: 前向きに   (ID:KViDiAd1HeU) 投稿日時:2018年 03月 22日 15:38

小学生・中学生の子供を持つ45歳、働く母です。
数年前からあちこち体調が悪くて若年性更年期かと思いつつ、
いくつもの病院にかかり、腸・腎臓・心臓の入院を経てやっとSLEだと
判明しました。
エデュの過去掲示板での検索をすると
10年程前にご自身がSLEだという方の書き込みを見つけましたが
その方はもうエデュ掲示板を卒業されてしまったかな?
元気にされてるかなと思いつつ、
同じ病気を持つ方と情報交換したくてスレッド作成しました。
周りに実は膠原病だという方もけっこういたのですが、特に薬を飲んでいないという方もいたので
免疫抑制剤のプレドニンを飲んでいる方、SLEという診断を受けている方と情報交換したいです。

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  1. 【4938507】 投稿者: 専業主婦  (ID:efP/.JaRJVQ) 投稿日時:2018年 03月 22日 17:58

    小・中学生の子を持つ45歳のリウマチ、S L E患者です。

    10年以上前から治療を開始しています。

    以前はステロイドも服用していましたが、現在はリウマトレックスのみです。

    お仕事されているのは大変ですね。

    体調の悪い時は主婦はお休みさせてもらい、気長に病気と付き合っています。

    入院されていらっしゃったほどでしたら、まだまだ、体調が悪いと思いますので、お大事になさって下さい。

  2. 【4939726】 投稿者: 前向きに  (ID:KViDiAd1HeU) 投稿日時:2018年 03月 23日 17:21

    専業主婦さん、
    書き込みありがとうございます。
    今日、月に一度の受診日でした。
    数値も落ち着いてきているのでプレドニン10mg/日を
    9mgに減らすよう提案されているのですが、
    たった1mg減でも症状(頭痛・関節炎)が出てしまい、
    10mg処方して欲しいとお願いしてしまいました。

    専業主婦さんはステロイドはどれぐらいの期間服用されていましたか?
    また副作用はありましたでしょうか。

    それと、周囲には病気のことを話していますか?
    仲の良い同僚や友人には知ってもらった方が良いと思い話しましたが
    いわゆるママ友や学校の先生など、知ってもらっていた方が良いのか悩みます。。。

  3. 【4940197】 投稿者: 私も実は独身女 不治の病 不健康体患者。  (ID:6nQnuzsZoic) 投稿日時:2018年 03月 24日 01:03

    膠原病という病気は全身性エリテマトーデスみたいな難病だから治るのが絶対に難しいです。私も実は永遠に治らない不治の病 永遠 不眠症 睡眠障害 独身女患者 不健康体患者 精神障害者です。

  4. 【4941220】 投稿者: 専業主婦  (ID:KZyEghqVf.M) 投稿日時:2018年 03月 24日 21:40

    随分前のことで、記憶があやふやですみません。
    ステロイド服用していたのは10年近くでしょうか。
    その間、出産もしています。
    出産、授乳期終了後、リウマトレックスの服用を開始し、ステロイドを減薬し、現在はステロイドは服用していません。
    副作用は免疫が弱っていることによると思われる膀胱炎は数回、腎盂腎炎に一度なりましたが、リウマトレックスによる免疫抑制の方が大きい時期でした。

    家族、義両親以外で病気のことを話したのは1人だけです。
    医療系の資格を持つ学生時代の友人には話をしました。話の流れで話してしまったのですが、病気の知識があるので、話しやすかったのだと思います。

    ママ友や他の友人には話をしてもなかなか分かりにくい病気かと思い、話をしませんでした。

    専業主婦の為、体調が悪い時は無理をせず、外出を控える等が可能な為、友人、知人たちは気付いていないと思います。

    私も、病気発覚当時は歩けない時も、リウマトレックスを服用し始めた頃も階段を座ってしかおりられない時もありましたが、現在は腕や指を酷使した時のみ腫れる程度に落ち着いて来ています。

  5. 【4942062】 投稿者: 強皮症  (ID:1Lpuul2g1rg) 投稿日時:2018年 03月 25日 16:34

    膠原病、全身性強皮症です。
    11年前に偶然見つかり、専門医にずっとかかっています。
    プレドニンを5年間服用しました。
    大きい錠剤を3錠~4錠(mgは覚えていません)飲んで
    両腕、両手の強張りが徐々に収まり、今やっと休薬に入りました。
    肺、心臓など体幹部が固くなるのが最も危険なため
    定期的に通院して対処療法、検査をしています。
    副作用は異常な食欲で、妊娠時よりも太り、その時期にであった方々からは
    太ってもたついた人と思われましたが、病名は伝えませんでした。
    骨は脆くなり、二度骨折しました。
    保健所の講演会、相談会などがある時は必ず行って参考にしています。
    SLEではないため、参考にならないですが、
    スレ主さまのお住まいを管轄する保健所で、講演会や患者会などが
    行われていれば、聴いてみられることを是非お勧めします。

  6. 【4943934】 投稿者: 前向きに  (ID:KViDiAd1HeU) 投稿日時:2018年 03月 27日 10:12

    SLE=全身性エリテマトーデスのことです。
    根治出来る治療法が確立されていない為、難病指定されています。
    根治は出来ませんが症状を抑える薬を飲み、日常生活は問題なく過ごせています。
    外見上何ともないので、一見元気に見えます。

  7. 【4943949】 投稿者: 前向きに  (ID:KViDiAd1HeU) 投稿日時:2018年 03月 27日 10:26

    SLE患者は流産の可能性も高まると聞きました。
    専業主婦さん、無事のご出産良かったですね。
    出産・授乳期・育児など本当に大変だったことでしょう。
    私も発症前ですが二人の子供に恵まれたこと、本当に感謝です。

    この年齢のせいか、ここ2~3年で癌などが見つかった友人が続いて
    治療も続けているようなので、そういう方とは話しやすいですね。
    皆元気そうに見えて、色々抱えているんだね、お互い無理せず頑張ろうという話になります。

    もう一つ質問よろしいでしょうか。
    専業主婦さんは難病手帳をお持ちですか?
    昨年末にやっと病名がわかり、難病申請をし、認定されてから自己負担が若干ですが軽くなり助かっています。
    薬の効果で体調もずっと良いのですが、難病手帳は症状が軽くなると認定が通らないとか。
    症状が落ち着いている専業主婦さんは毎年の申請どうされていますか?
    申請するには診断書・住民票・収入証明など書類を揃えるのも大変ですよね。。。

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