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【4938366】膠原病SLEの方いませんか?

投稿者: 前向きに   (ID:KViDiAd1HeU) 投稿日時:2018年 03月 22日 15:38

小学生・中学生の子供を持つ45歳、働く母です。
数年前からあちこち体調が悪くて若年性更年期かと思いつつ、
いくつもの病院にかかり、腸・腎臓・心臓の入院を経てやっとSLEだと
判明しました。
エデュの過去掲示板での検索をすると
10年程前にご自身がSLEだという方の書き込みを見つけましたが
その方はもうエデュ掲示板を卒業されてしまったかな?
元気にされてるかなと思いつつ、
同じ病気を持つ方と情報交換したくてスレッド作成しました。
周りに実は膠原病だという方もけっこういたのですが、特に薬を飲んでいないという方もいたので
免疫抑制剤のプレドニンを飲んでいる方、SLEという診断を受けている方と情報交換したいです。

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  1. 【4953249】 投稿者: 前向きに  (ID:KViDiAd1HeU) 投稿日時:2018年 04月 05日 21:19

    ステロイドを止めると自然にムーンフェイスも無くなるのですね、
    少し安心しました。
    仕事・家事をほどほどにして、薬を減らすことを考えなくてはいけませんね。
    母から子供たちの事を一番に考え、仕事を辞めたら?と言われているのですが
    今まで忙しくやってきただけに、完全に辞めてしまうと専業主婦というより
    病人になってしまいそうで・・・。
    プレドニンのおかげで痛みがほとんどなくなり、寝込むこともなくなりました。
    体調が良いと仕事してしまう、悪い癖というんでしょうか。
    主人も病名が判明した時は積極的に家事を手伝ってくれましたが、
    私の体調が良さそうに見えるので甘えるというか、気を使わなくなりましたね。。。
    薬を減らすためにも加減が難しいところです。

    同じ病気を持つ方とお話しが出来て少し楽になりました。
    思い切ってスレ立てしてみて良かったです。

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