1年以上続く高熱｜掲示板スレッド

何も情報がないのに書き込みしてごめんなさい。
でも本当に心配ですね。

免疫の異変が起こっているのでしょうか。
素人考えですが。

血液内科に行ってみましたか？

周期性発熱症候群ではないですか？
ステロイド投与はされましたか？

病院にもいろいろ行っているようですし、ネットでも散々調べた後だとは思いますが、私が今調べた所によると、原因不明の発熱は心因性のものが原因というのは結構出てきますね。
年齢からいっても、成長期ですので、自立神経の乱れというのは原因の1つとして考えられそうです。
うちの娘そのくらいの時期に自立神経が乱れていると言われ、偏頭痛という形で体調の悪さが出ました。
自立神経の乱れを治す方法としては、規則正しい生活をする。(早寝早起き)
朝起きたら太陽を浴びる。
バランスの良い食事をする。(朝に胸肉を食べると良いそう)
息が少しあがるくらいの運動をする。
(外で走ったりするのが苦手であれば、椅子に座って手を動かしたり足を動かしたりするのも良いそう)
パソコンやスマホはなるべく使わないようにする。 などだそうです。
体力を上げる漢方などもあり、娘は処方されてました。(お医者さんの指示で飲んだ方がよいと思うのでここでは書きませんが)
スレ主さんの症状にあったものかはわかりませんが、やって悪くなるようなことではないので、試してみてはいかがでしょうか。

レスがついて嬉しいです。

血液内科は、総合診療科の判断で紹介されるケースもあるそうですが、我が子は該当しないとの事。

初診の街の小児科医が、4日超えて発熱だけが続く息子をみて、周期性発熱、膠原病を疑って、こども総合病院へ紹介状を書いてくださったので(当時私はそんな病気知りもしないし、疑ってもいませんでした)どちらも検査済みです。

Ｈ表示も、2本の体温計どちらも表示されると、親の私の方が泣けてきてしまって、辛いです。ただ、息子は１日の中で、高熱の時間もあれば、プールに遊びに行ったり、趣味の習い事にいそいそ出かけて、楽しむ時間もあります。

広くお医者様の目に届くようなサイトはないのでしょうか。

やはりできるだけ多くの医者の経験というか症例から手がかりを探るしかないのではないでしょうか。
そういったことを導いてくれる窓口ってないのかしら。

例えば保健所とか通じてとか。
国や世界レベルでの希少な症例かもしれないし。

よくなってほしいですね。

余計なことかもしれませんが、マスコミやユーチューブを使ってでも情報を集めたいところですね。