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投稿者: にゃんこ (ID:mkXpRO7Zrw6) 投稿日時:2019年 11月 10日 11:03
ある朝、体中の痛みと痺れなどで起きられなくなり、しばらく少しずつ動いたりして何とか動けるようになりました。
よくわからない体の症状に怖くなって近所のかかりつけの病院に行き血液検査。結果「膠原病かもしれない」となり紹介状を書いてもらい大学病院に行きました。
ところがMRI・エコー・レントゲン・血液検査をしても膠原病ではない。との診断。むしろ血液検査からわかる範囲、すべて健康。
更年期も疑われ検査しましたが、こちらも白でした(40歳前半です)
でもネットで調べてみた膠原病の症状や更年期の症状とまるっきり同じなんです。
大学病院からは膠原病ではないからリウマチ内科に通うことはできないし、更年期でもないしということで痛みどめでつきあっていくしかない。と言われました。
今もずっと続く症状。家事子育て仕事とあるので休んでいられませんから、痛みやつらさを薬飲んで効いてるうちにこなす日々。
病気になりたいわけではありませんが、病名がはっきりして治療できて一刻も早く治したい。
本当につらいのに周囲に対しても違うと言われている以上病気ではないので、まるで仮病みたいです。
膠原病みたいな症状で他の病気ってあるのでしょうか?
詳しい方や経験者の方、いませんか?
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【5637474】 投稿者: SLE患者です (ID:4oHA/YlaZNw) 投稿日時:2019年 11月 12日 19:33
私の場合ですが
最初、手首の異常な痛さと肩の痛さ(羽織ものが着れない、動かすのも痛い)と微熱で風邪かインフルエンザかな?程度で内科に行きました。
結果、問題なし。関節の痛さは「ホルモンの崩れ」「ストレス」ゆっくり休んで一人の時間作ってみてください。で終了でした。
気がつくと痛みが移動している!と気が付き毎日起床時に痛むところをメモしました。
指、手首、肩、倦怠感…
これらを持って、再度内科へ行くと婦人科に回され「軽度産後うつ傾向」
子供を抱っこするのも、抱っこ紐を装着するのにも肩が痛く辛い、手首も痛い。ならば整形外科で痛み止めと湿布だけでも。と…腱鞘炎ですかね〜レントゲン問題ないので。で終了
毎度血液検査をして、どの先生もホタイの数値とDNA数値(抗DNA何とかだった気が…)が微妙なんですよね。様子見ましょう。でした
ある日突然、足が浮腫んでスリッパも痛くなり病院へ行くと急性腎炎を起こして即入院です。
血液検査、尿検査、腎生検を行い判定になりました。
今は再燃もなく服薬のみで生活しています。
ただ、生涯薬を飲む覚悟です。
私の場合は「産後すぐ」だったので、自分もそんなものかな?と深刻に考えていなかったのが問題でした。
納得いくまで、説明をしてもらってそれでも問題なしならば、3ヶ月に1度血液検査をして数値の変化を見てもらうと何かわかるかもしれませんよ。
お大事になさってください。 -
【5891736】 投稿者: nekosan (ID:TugAZ3BOJ3.) 投稿日時:2020年 05月 26日 19:04
同じ症状、状況のものなのですが、その後の経過はどうでしょうか?私は千葉大学病院の総合診療や東京女子医大のリウマチ科にも行きましたがだめでした、、、
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【5891831】 投稿者: 19歳の娘を待つ母 (ID:znK0TrzH3cI) 投稿日時:2020年 05月 26日 20:21
はじめまして。
痛いのは本当に辛いですね、私の娘も長年同じような症状で悩んでいます。原因不明の原因を探る名医がいる病院など大きな病院を転々としても原因がわからないまま頻繁に歩けないほどの痛みに襲われます。
突発性リウマチでも、膠原病でも線維筋痛症でもなんでもない。。。
どうか、心当たりのある方に繋がりますように。 -
【5895463】 投稿者: 難病 (ID:afgXNgBFsx.) 投稿日時:2020年 05月 30日 08:31
最近、たまたま目にした某経済誌の対談企画でのエピソードです。
今は社会人として活躍されている20代の女性が、
5歳くらいからずっと痛みに苦しみ、いくつもの病院で受診を重ねながらも
原因がわからなかったのに、
大学入学後、ゼミの教授(文系)が偶然海外で同じような症状の人に出会ったと聞き、
そこから病名のヒントを得て大学病院を受診したところ、
まさに同じ、家族性地中海熱という病気だったそうです。
病名がわかったことで治療を受け、ようやく楽になったと。
主たる症状は発熱や腹痛、関節痛などの激しい痛みですが、
日本人には少ない病気なので、数十年原因不明のまま
たまたまその病気に詳しい医師に出会って判明、という人もいるそうです。
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