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【5663320】思春期早発症・低身長思春期発来・160㎝到達困難の見立・プリモボラン・男子

投稿者: すなつき   (ID:BhQBI6I2mSk) 投稿日時:2019年 12月 07日 16:16

思春期早発症で治療中の男児の母です。
思春期早発症や低身長思春期発来の治療中の方
治療経験者の方々と情報共有がしたくスレ立て致しました。

我が家の状況です
思春期開始時 130㎝ 9歳7ヶ月
治療開始時 145㎝ 11歳7ヶ月 骨年齢13.0歳
何もしなければ最終身長155㎝程度、160㎝は難しいでしょうと言われました。
現在、性腺抑制療法(リュープリン・保険診療)と蛋白同化ホルモン(プリモボラン・自費)で治療しています。治療開始してまだ3ヶ月目です。

これから長い治療の中で様々取捨選択を迫られる時に、判断するための情報が余りにも乏しいです。

出てくる情報一つひとつ、それこそ取捨選択し自らのリテラシーに基づいて判断しますので、率直に伺いたいです。

過去の投稿ももちろん拝読し参考にさせて頂いています。
それでもまだ、情報がもっと欲しいです。

◎治療中の方々の経過や状況
◎治療終了された方々の治療結果、その後の心身状況 など
是非教えて欲しいです。

(副作用について〜、治療をするかどうか〜、身長にこだわりすぎ云々は別のスレで山ほど議論されていますので、そういったことは置いておいていただいて、こちらは淡々と経過などお教えいただくに留まりましたら幸いです。)

どうぞよろしくお願いいたします。

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  1. 【6482959】 投稿者: めろんぱん  (ID:mgV2x6pPSVg) 投稿日時:2021年 09月 15日 07:00

    おはようございます。
    中1男子、うちも骨年齢が遅れていたのに成長期が早く来て小さいまま成長期に入ったので160いきません。
    プリモだけ始めて3か月で3センチ伸び(成長期なので)2ヵ月骨年齢が進みました。
    これから骨年齢が止まって来るんでしょうか?
    3ヵ月進まなかったのは効果?

    成長期入るギリギリ前(小5終わり)にALPが1200あり、6年春から中1春まで10センチ伸び、今中1で2回検査してますがALPが520くらいしかありません。

    実年齢13歳ジャストで骨年齢13歳8ヵ月です。
    小6春132センチから中1秋に147センチになりました。
    ALPが上がることはもうないんでしょうか?
    成長ホルモンも小さい頃から治療するほどではないけど少なめです。

  2. 【6483368】 投稿者: 魚  (ID:jG1M/DyGvRI) 投稿日時:2021年 09月 15日 14:32

    こんにちは。
    プリモボラン何錠飲んでおられますか?
    うちは2錠で始めたばかりです。うちも132センチからのび始め、約1年で現在10センチのびたところです。
    ALP二回計られてるとの事ですが服薬する直前と服薬後ですか?
    数値に変化はありましたか?

  3. 【6483584】 投稿者: 前向きになろう  (ID:hn4OAucEe3Q) 投稿日時:2021年 09月 15日 18:04

    めろんぱんさん、はじめまして。
    前向きになろうです。

    思春期早発症で治療中の中2の息子がおります。

    ALPについてですが、今年測られている520という値は新測定方式のALP IFCCの方ではないでしょうか?

    検査センターによって時期はまちまちですが、去年から今年にかけて、順次、世界基準の測定方式に変わりましたので、新基準値がこれまでの3分の1程度になっています。

    メロンパンさんや先生が、前の基準値に換算し直してお話されているとしたら、大変失礼なのでどうぞ読み飛ばしてください。

    ですが、もし新基準値のお話なら相当高いALP値だと思います。

  4. 【6484235】 投稿者: めろんぱん  (ID:mgV2x6pPSVg) 投稿日時:2021年 09月 16日 09:00

    返信ありがとうございます。
    うちと同じ感じですね!
    小さいまま一気に…。
    先生には成長期もう遠くないとは言われましたが小学生で10センチとは。

    6月から2錠飲んでます。
    ALPは服用前に調べた6月とプラモを飲んだ3ヵ月後の9月の数値でどちらも520とか540とかでした。
    やっと治療にありつけたのに半分以下になってショック受けているところでした。

  5. 【6484300】 投稿者: めろんぱん  (ID:mgV2x6pPSVg) 投稿日時:2021年 09月 16日 09:47

    はじめまして。
    返信ありがとうございます。
    お子さん思春期早発症なんですね。

    その情報本当に感謝です!
    私の力ではその情報までたどり着けませんでした。

    よく見ると2019年はアルカリフォスファターゼで1200くらい。
    2021年はALP IFCCで500くらいでした。
    表示英語に統一したんだーとしか思いませんでした。

    この前、先生がこれからぐんと伸びるよと言いましたが大人の基準値は〜300台だから500でもHighに印つくし、医学的には500でもいいんだろうなと落ち込んでました。
    ここで相談して良かったです!
    1年でピーク過ぎたのかと思いました涙

  6. 【6484308】 投稿者: 魚  (ID:jG1M/DyGvRI) 投稿日時:2021年 09月 16日 09:52

    返信ありがとうございます。
    飲み始めてからALPが変わったりは今のところしてないのですね。プリモボランを飲んでからALPが上がったという書き込みを見たことがあるので、これから上がる可能性もあるのではないでしょうか?
    また、プリモボランを飲んで一ヶ月1cmペースで伸びているとの事ですが、服用以前から一ヶ月1cmペースで、薬を飲んでも伸びるペースはゆるやかにならなかったという事ですよね?
    うちの息子も現在一ヶ月1cm以上のペースで伸びてる最中で、薬によってゆるやかになってしまうのかかなり心配してました。
    逆効果になったりしないかと。

    息子さん、飲み始めてから三ヶ月で筋肉や多毛、ニキビ声変わりの副作用はどうですか?

  7. 【6484433】 投稿者: めろんぱん  (ID:mgV2x6pPSVg) 投稿日時:2021年 09月 16日 11:12

    補足です。
    前向きにいこうさん情報ですが、最近ALPの基準が変わったそうで、ALP(息子の場合、最近変わったIFCC方式でした)500台は前の方法で換算すると1400超えのいい数値でした。
    不安になった方すみません。

    ミリ単位ですがプリモの方が伸びてます。
    服用前1ヵ月で0.7から0.9とかでした。
    誤差なのか効果なのか。

    ですが、成長期前は−2.0SDで小6春に−1.8SD、秋から中1の6月に−1.4SD、プリモ飲んで3ヵ月で−1.2SDまで上がりました。
    成長期がピークだからか、プリモ効果かわかりませんが逆に妨げてないか不安です。
    骨年齢の成長が緩やかになったのかもまだ3ヵ月なので微妙でズルズル2ヵ月進んでますし。

    ニキビが酷くて声変わり始まり。
    脚の産毛が産毛にしてはハリが出て他はツルツルです。
    友達に筋肉固いと言われたり、骨格がしっかりしてきました。

    魚さんのお子さんは骨年齢と身長に効果ありますか?

  8. 【6484577】 投稿者: ぺぺ  (ID:jB4bgX6VCQM) 投稿日時:2021年 09月 16日 13:24

    初めまして。流れを断ち切るような投稿になってしまってすみません。

    長男の低身長を疑い始めたばかりの私にとって、皆さんの投稿、とても参考になってます。ありがとうございます。

    こちらの掲示板は理知的で行動的な方が多いようなので、ぜひ伺いたい事があります。

    11歳7ヶ月の小学生6年生の長男ですが、生まれた時からやや小さめで、成長曲線でいうとずっと-1SDと-2SDの間位で成長してきましたが、8歳頃から少しずつ成長が上向き、10歳半~11歳半の1年間で12センチ程身長が伸びました。今も1ヶ月に1センチ以上背が伸びています。

    半年近く前、11歳になった直後に骨折をしたのでジュニアプロテインとコラーゲンを飲ませ始めたのですが、たまたまなのかその時期に一気に下半身の成長(大きさ、毛)、声変わり、などの思春期の兆候が一気に出てきて驚いています。

    T先生のクリニックのサイトの情報から推測するに、息子はおそらく10歳半くらいに成長期に突入したので、成人した時に低身長の可能性もあるのかなと心配しております。

    T先生のクリニックは遠くないので一度診察してもらいたいと思いつつ、他の通院も何ヵ所かあるため、子どもの負担を考え、迷っています。

    また、夫はリスクを懸念して成長クリニックに通うことを反対しています。

    皆さんはお子さんの低身長を心配され始めた時、まずはどのような行動をされましたか?どのように情報を収集しているか、又は参考にしている本などがありましたら、教えて頂けると助かります。

    T先生の著作はいま取り寄せているところです。少し前の出版物のようですが。

    高度な情報が飛び交っているなか、場違いと思いつつ…ここしか相談する場所がなく。宜しくお願い致します。

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