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【5939862】女児、11歳からのリュープリン(自費)

投稿者: しのぶ   (ID:gjNFZyECGEY) 投稿日時:2020年 07月 10日 12:29

11歳2か月女児 現在133.5cmです。

母親の私が147cmしかないため(父は171)、また本人も常に-1.8sdだったので大きくはならないだろう思っていました。
1年前に低身長の病院を受診したところ、検査の結果はすべて異常なし。
思春期には突入したばかり、骨年齢は年相応。最終予測は152cmでした。
150を超えるならば御の字と思い、治療は考えていませんでした。

ところが先日、再度検査をすると骨年齢が年相応~数か月進んでいるとのこと。さらに生理の兆候、陰毛等はないものの胸のふくらみが増したので、最終身長は150cmいくか、いかないかと言われました。
大きくしたければ自費で成長ホルモン投与。でも、数センチ(1~4cm)伸びる程度かなということでした。
150cmをボーダーに思っていたので、少しショックでしたが、このときはあまり真剣に自費診療を考えていませんでした。

ところが、どうにかならないかと都内の整形外科を受診してみたところ、なんと、骨年齢は12歳を超えて、すでに閉じかけている。成長ホルモンは平均より少し少なめ。最終身長は140cm、成長ホルモン+リュープリンをやらないと意味がないと言われました。
そこでは、検査次第では保険適応になるかもしれない感じでした。

でも、どう考えても納得がいかず、気絶しそうになりながら元の病院にもどり、検査結果を見せながらすべてを話しました。
すると「140cmは絶対にない、骨年齢は見方によって差はでるけど、たとえ12歳の骨だとしても成長曲線上145cmはいくはず。成長ホルモンはむしろ平均より少し多くでている。言っている意味がわからない。でも、確かにリュープリンを併用すればもっと大きくなることは間違いない。」
とのことでした。

安心したものの、だんだんと縮んでいく予想身長にがっかりし、また、140cmという言葉と一部閉じかけた骨端線のレントゲンが頭をよぎり、もうリュープリンをやるしかないという気になりました。
私の心のケアを考えると、もともと通っていた病院でやろうと思うのですが、何分、保険がきかず、また、保険適応外の11歳過ぎの女児を治療した経験があまりない感じです。
何年くらい治療をするのか聞いても「やってみないと」ということでした。

リュープリンを大きくなってから使い始めた方のお話が伺いたいです。
骨端線を止めるために女性ホルモンをとめ、成長ホルモンを使って少しずつ伸ばしていくということですが、今、思春期スパートで一番伸び始めている身長を止めてしまい、本当に、ゆっくりでも追いつくことができるのでしょうか。
どうか、体験談をお聞かせください。

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  1. 【5941379】 投稿者: 武田  (ID:E7/E8s.6CbE) 投稿日時:2020年 07月 11日 15:52

    リュープリン
    長期の出荷調整に入るんで、
    手に入らなくなると聞いてます。
    武田がドジ踏んだので。
    医師はカンカンに怒ってます。
    武田からの説明もろくにない。MRは知らん顔。

    重症のがん治療の患者さんに優先的に回すので、
    身長の治療のほうにまわす分、あるのかな?
    大きな病院だったら、多少の在庫、あるのかな。

  2. 【5941404】 投稿者: アラフィフ・ウーマン  (ID:QnLO7j/9g3g) 投稿日時:2020年 07月 11日 16:08

    子宮筋腫の治療でリュープリンの投与を受けています。副反応は現在ほとんどありませんが、個人差があることなので、他の人の経験談はあまり参考にされない方がよいかもしれません。

    治療を受ける前に主治医から説明がありました。リュープリンは卵巣からの女性ホルモンの分泌を抑えるため、分泌の指令を出す脳に直接作用する薬なのだそうです。

    成長期まっ只中の子どもの脳にどのような影響がでるのか、それなりのリスクはあると思います。自分も150㎝未満の低身長ですが、身長を伸ばすためにリュープリンを投与するなんて考えもつきませんでした。

    命にかかわるような状況でない限りは、自分なら不要な薬は身体に入れたくないです。牛乳などのカルシウムやタンパク質を沢山とるなどの方法ではダメなのでしょうか。あとは親御さんの判断になりますが、後悔のないように熟慮されてくださいね。

  3. 【5941472】 投稿者: 雨  (ID:xG9DG4W7vT2) 投稿日時:2020年 07月 11日 16:51

    ホルモン系薬剤は脳に直接作用する薬ですので、今後どのような副作用がでてくるか‥。
    不妊や早期癌形成など、怖くて成長期の子どもに使用するのは躊躇します。

    うちの娘も身長150cmにはなるだろうなと思っていたら、現在大学生ですが146cm
    中2から変わりません。
    高校時代は140cm台の女子が学年に5人ぐらいいたのでコンプレックスも持つことなく、しかもモテ期到来か?というぐらいモテモテだったので、身長は気にしなくて良いと思います。

    娘の一番の親友は172cm
    よく5cmヒールを履いてるらしく、高身長がさらに高く!
    そこらへんの男子より背が高いですが、堂々としているらしいですよ。

    何が言いたいかというと、低身長でも高身長でもコンプレックスを持つ必要は全くないということです。
    それよりも大切なことがあると、子どもに教えることができるのが親なのでは?

    人間として魅力的なお子さまに育ててあげてください。

  4. 【5941521】 投稿者: 気持ちはわかるけど  (ID:tkAG3j8sWDo) 投稿日時:2020年 07月 11日 17:33

    お母様、神経質になりすぎではありませんか?
    素人ながら、母親が147cmならお子様もそれに近い身長になるのも十分考えられるように思います。

    姪っ子は現在高3ですが150cmありません。
    父親は170cm以上あり妹である母親は165cmです。
    父方の祖母が小柄な人だったのでそちらに似たのかもしれません。
    義弟は医師ですが、本人は至って健康なのでそれも個性と受け止め、検査もしておりません。

    スレ主さんのご心配はわかりますが、女の子は敏感です。お嬢様の心の負担にならないといいのですが。

  5. 【5941631】 投稿者: 娘の体験談より  (ID:AeUGMcWcj3E) 投稿日時:2020年 07月 11日 19:16

    娘の場合は小児悪性脳腫瘍の晩期合併症と理由(診断)がわかっていたので
    しのぶさんのお嬢さまのケースとは違いますが…

    娘も身長に見合わない二次性徴だったのでリュープリンで抑えました。
    身長についても伸び率が悪くなっていたので
    成長ホルモンの分泌負荷試験を受け
    分泌不全による低身長と診断が下りたのですが
    ソマトメジンCという値が高いため
    公費による補充を受けることができませんでした。
    あと娘の場合は、脊椎に放射線治療を受けていたため
    骨の感受性が悪く成長ホンルモン補充はドクターストップがかかりました。
    自費で補充していたのですが子ども医療で助成を受けることができたので
    還付請求後に還付されたのですが自費だととても高額になります。
    子ども医療のおかげで決断できたと思います。

    ただ骨年齢や実年齢、女性ホルモン分泌も大事なので
    治療計画についてとても悩みますよね。
    娘の場合は1年ほどリュープリンで抑えました。
    これ以上、二次性徴を遅らすといけないということで
    リュープリンの治療を終えました。

    娘の場合は女性ホルモンも補充しないといけなかったので
    現在19歳ですが18歳で骨端線が閉じ143センチです。

    お嬢さまの場合は恐らく女性ホルモンは分泌されていると思うので
    スパートがかかると思います。
    主治医にわからないことがあれば質問され、
    説明や治療方針に納得がいかなければ、
    小児内分泌科専門医の受診をお勧めします。
    セカンドオピニオンは内分泌の場合は受けたほうがいいケースもありますよ。

    しのぶさんも心配されているように
    お嬢さまが11歳なので
    お嬢さまのお気持ちを丁寧に聞きとりしてあげて欲しいです。
    身長についてコンプレックスを感じることがあれば
    プラスに受け取れるようなお声かけしてあげてください。
    様子をみながらお嬢さまにとってよりよい治療方針が決まりますように

  6. 【5942037】 投稿者: 成長クリニックでの受診をお勧めします  (ID:QyX/.tIZBe6) 投稿日時:2020年 07月 12日 00:55

    娘は思春期早発症で3年間リュープリンを使いました。
    副作用については、受診した世田谷区用賀の田中成長クリニック、精密検査をした国立成育医療センターでは全く心配ないと言われましたが、やはり気になったので、小児科、漢方内科、産婦人科の先生に個人的に話を聞きました。

    産婦人科の先生からは、リュープリンは生理を止めるが、一度生理が始まったものを止める場合は強い副作用が出ることがあるが、まだ始まっていない生理の開始を遅らせる場合は副作用はまずないだろうと言われました。
    産婦人科として使うリュープリンと成長内科として使うリュープリンは同じに考えられないのだと言われました。

    しかし漢方内科の先生は、東洋医学的には薬で成長を止める以上、どこかしらで負担はかかるでしょう、という意見でした。

    迷いましたが、我が家はホルモン値が保険適用でしたのでリュープリン注射をすることにしました。
    結果として、副作用はなかったと思います。
    そしてリュープリン注射を小6一杯で終了、一年弱で生理が始まりました。
    身長はその後10センチ近く伸びていて、現在は150は超えてまだ伸び続けています。

    世田谷区用賀の田中成長クリニックは、一番最初のコメントされた方が仰ってる病院です。
    低身長や思春期早発症の治療ではかなり有名な先生で、多くの症例を診ていらっしゃいます。
    国立成育医療センターと連携しているので詳しい検査は紹介していただけます。

    もし可能ならこちらで受診されることをお勧めします。
    割と素っ気ない先生ですが、不安につけ込んで治療を勧めることをしない真面目な先生です。

    相談した小児科医の話だと、ここ数年は低身長への親の不安につけ込んで高額の治療を勧める悪質な開業医もいるので自己負担での治療を安易に勧める個人病院は気をつけた方が良いと言われました。
    自費診療は儲かるそうです。
    (そういう意味でもこちらの成長クリニックは安心ですと言われました。)

    あと、個人的なことですが、娘は生理が始まってからも身長は伸び続けています。
    私自身も小学四年生の始めで初潮を迎えましたが、高校まで背が伸び続けて160センチあります。
    個人差がありますが、必ずしも生理が来たら身長は伸びないわけではないと思います。

  7. 【5942126】 投稿者: 横ですが  (ID:7/GSuziqmfY) 投稿日時:2020年 07月 12日 06:57

    お嬢さん、思春期早発症だったとのことですが、どのような症状が何歳何ヶ月頃から出てきたか教えていただけますでしょうか?
    病院に受診する参考にさせていただきたいです。

  8. 【5942209】 投稿者: またでたよ  (ID:xDZlAmFWCB6) 投稿日時:2020年 07月 12日 08:51

    あなたのお子様の年齢、身長、体重、今までの経緯など詳しく教えて下さい。いきなりどこの馬の骨か分からない人がでてきて詳しいこと教えろとは失礼だと思いますが。

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