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【5939862】女児、11歳からのリュープリン(自費)

投稿者: しのぶ   (ID:gjNFZyECGEY) 投稿日時:2020年 07月 10日 12:29

11歳2か月女児 現在133.5cmです。

母親の私が147cmしかないため(父は171)、また本人も常に-1.8sdだったので大きくはならないだろう思っていました。
1年前に低身長の病院を受診したところ、検査の結果はすべて異常なし。
思春期には突入したばかり、骨年齢は年相応。最終予測は152cmでした。
150を超えるならば御の字と思い、治療は考えていませんでした。

ところが先日、再度検査をすると骨年齢が年相応~数か月進んでいるとのこと。さらに生理の兆候、陰毛等はないものの胸のふくらみが増したので、最終身長は150cmいくか、いかないかと言われました。
大きくしたければ自費で成長ホルモン投与。でも、数センチ(1~4cm)伸びる程度かなということでした。
150cmをボーダーに思っていたので、少しショックでしたが、このときはあまり真剣に自費診療を考えていませんでした。

ところが、どうにかならないかと都内の整形外科を受診してみたところ、なんと、骨年齢は12歳を超えて、すでに閉じかけている。成長ホルモンは平均より少し少なめ。最終身長は140cm、成長ホルモン+リュープリンをやらないと意味がないと言われました。
そこでは、検査次第では保険適応になるかもしれない感じでした。

でも、どう考えても納得がいかず、気絶しそうになりながら元の病院にもどり、検査結果を見せながらすべてを話しました。
すると「140cmは絶対にない、骨年齢は見方によって差はでるけど、たとえ12歳の骨だとしても成長曲線上145cmはいくはず。成長ホルモンはむしろ平均より少し多くでている。言っている意味がわからない。でも、確かにリュープリンを併用すればもっと大きくなることは間違いない。」
とのことでした。

安心したものの、だんだんと縮んでいく予想身長にがっかりし、また、140cmという言葉と一部閉じかけた骨端線のレントゲンが頭をよぎり、もうリュープリンをやるしかないという気になりました。
私の心のケアを考えると、もともと通っていた病院でやろうと思うのですが、何分、保険がきかず、また、保険適応外の11歳過ぎの女児を治療した経験があまりない感じです。
何年くらい治療をするのか聞いても「やってみないと」ということでした。

リュープリンを大きくなってから使い始めた方のお話が伺いたいです。
骨端線を止めるために女性ホルモンをとめ、成長ホルモンを使って少しずつ伸ばしていくということですが、今、思春期スパートで一番伸び始めている身長を止めてしまい、本当に、ゆっくりでも追いつくことができるのでしょうか。
どうか、体験談をお聞かせください。

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  1. 【5960773】 投稿者: ちいちゃん  (ID:THs3oRrjcx2) 投稿日時:2020年 07月 27日 12:00

    しのぶ様

    11歳8ヶ月、身長137.4cmの娘を持つ母です。

    我が家もずっと娘が小さい事が気になっておりました。ただ、主人の家系が小さめ(主人の169cm、義母150cm 義父165cm)で隔世遺伝で仕方がないかなと思っておりましたが、私の家系が大きめ(私163cm、父175cm、母160cm)で、母から娘の身長の小ささを指摘される事が多かったです。

    一年生の時に小児医療センターで娘の身長の相談をしましたが、伸び率はそこまで悪くなく、➖1.5sdぐらいなので、様子見で良いのでは?と言われました。
    その後主人の仕事の関係で海外赴任になり、あちらの日系病院も受診しましたが、言われるのはやはり様子見(➖2sd以下でないと保険が適用されない)、娘が10歳になる頃に帰国し、専門病院に電話をするも、10歳を過ぎてしまっては殆ど効果は出ないと言われてしまいました。
    しかし、友人で低身長の治療を娘さんが受けており、初潮が来るまではまだ治療が出来るかもしれないと言われ、専門病院を受診してきました。
    やはり➖2sdではないので、保険適応にならないとのことでしたが、リュープリンでしたら、自費で受けることが出来ますと説明がありました。 
    娘の骨年齢は年齢相応で、最終身長は150cmになるかならないかとのことでした。
    リュープリンを受けたとしても、プラス3センチ程度とのこと。
    数センチのために注射嫌いな娘を毎月病院に説得して連れてくるのはと諦めようと思いましたが、主人からは少しでも希望があるのであれば受けさせてやりたい、親が出来ることはやってあげたいと言ってくれました。娘も少しでも伸びるなら受けてみたい。

    小さくても可愛い、小さいのがコンプレックス、大きすぎると可愛げがない、モデルさんみたいでカッコいい、小さい方の悩み、大きい方の悩み、注射の副作用も気になりますが、今親が出来る精一杯のことをしてあげたいと思っております。やらずして後悔するより、やって後悔したいです。

  2. 【5960897】 投稿者: ?  (ID:HkFDHShTvjo) 投稿日時:2020年 07月 27日 13:36

    >やらずして後悔するより、やって後悔したいです。

    その「やって後悔」が「身長伸びなかったね、残念」ならまだしも、「こんな副作用が出るなんて!」にならなきゃいいんだけど。

    副作用の説明はお子さんにちゃんとしたの?
    旦那さんも賛成なのがちょっとびっくり。
    母親は視野狭窄でも、父親は社会経験が長い分客観的に物事を捉えられる人の方が多い印象だから。

    親の身勝手な希望の押し付けで、副作用を引き受けるのは子供。
    そこらへん、ちゃんと理解してんのかな。

  3. 【5962994】 投稿者: しのぶ  (ID:gjNFZyECGEY) 投稿日時:2020年 07月 29日 10:18

    ちいちゃんさん、「やらずして後悔するより・・・」
    私もそう思います。でも、自分のことでないのが問題です。
    娘にまで後悔を背負わせることになるのですから。

    こちらに書き込んでから、副作用の心配をされる方が大変多いです。
    親であれば、まずはそれが気になるのが当然で、お金は二の次です。
    私だって「副作用は200%ありません」と断言されれば、もっと早く飛びついています。
    医師3名は「副作用はほぼ心配いりません」「副作用は考えなくていいです。」「副作用はあっても一時的です」と言いました。
    すでに歴史の古い薬で、当初はいろいろ言われていたそうですが、前に書き込まれていた白血病に関しても、大規模調査の結果、もともとその因子を持っていたお子さんのみだったそうで、心配しなくてよいとの結果になったそうです。
    とはいえ、血糖値があがる等はあるので、常に様子を見ながら治療をすることにはなるそうです。

    副作用を恐れて治療をしない・・・それも考えました。
    でも、先日、3件目の病院で、最終身長は144cmと言われました。
    ±3cmの誤差はあるので、最悪は141cmもあり得るそうです。
    娘の前で診断されたので、娘も大きくショックを受けていました。
    すでにその身長の友人も多いため、「私は大人になっても〇〇ちゃん程度なの?」と。
    娘は治療をしたいと言いました。
    私もやるしかないなと思いました。

    「大人になっても伸びたよ」と言われる方もいます。
    でも、私にはそれは「奇跡」にしか思えないんです。
    144cmに±3cmということは147cmになる可能性もあります。
    でも、それも可能性は低く、やはり「奇跡」に近いと思います。

    奇跡を期待して待つよりも、副作用がないことを祈って治療をする方が勝算が大きい気がしています。
    まるでバクチのようだと思います。
    自然の摂理に反するとも言われました。
    でも、娘はもともと体外受精児。
    それだって治療をするときは同じことを言われ続けました。
    私は不育症で流産を繰り返すことから、妊娠4週から臨月まで毎日12時間おきにヘパリンを自己注射して産みました。
    最後は重度の妊娠高血圧症で、すごい量の薬を飲みながら帝王切開。

    常に副作用を気にしながらここまで来た感じです。
    娘は普通以上に健康で、私も一時的に肝臓の数値が悪くなった程度。
    副作用を恐れて何もしなかったら、今、ここに娘の存在がないのです。

    うまくいくかはわかりません。
    うまくいっても平均+3cmくらい。かなりうまくいって+5cmと言われました。
    マイナスはないものの、ほぼ変わらないこともあり得ます。
    治療はうまくいけば年数がのび、1千万近くかかるそうです。
    やる人が少ないのはとても理解できます。
    私も毎日吐きそうなくらい悩みました。
    親のコンプレックスを子供にまで植え付けている、そんなこと言われ続けていやになり、しばらくこちらの掲示板を見られなくなりました。
    うちの主人は、ちいちゃんさんちのように前向きになってはくれず、「1cmに何百万も出す気持ちが理解できない」と、いっさい相談にはのってくれません。

    それでも私は治療をやることにします。
    何が正解かなんて分かりません。死ぬほど後悔することもあるかもしれません。
    馬鹿だなという意見が多いことも承知です。
    いちいち傷つくので、この掲示板にはもう来れないと思います。
    心配してくださった方、応援してくださった方、ありがとうございました。

  4. 【5963586】 投稿者: 本当に  (ID:LWNiJDH33GY) 投稿日時:2020年 07月 29日 18:19

    愚かな母親。
    その1000万を子供の教育にかけたらいいのに。
    お金を出す夫の意向は全く無視?
    人生で3cmに1000万
    副作用もあるかもしれないのに、そりゃ夫も反対する

  5. 【5963593】 投稿者: どうせ  (ID:sDTDkBZvaUg) 投稿日時:2020年 07月 29日 18:25

    釣りでしょ?
    まともな母親の判断と思えないもの。
    保険適用でもなく、今から生理が始まる直前の女児にリュープリンって。
    たくさん釣れて良かったね。
    設定はお粗末だったけど。

  6. 【5963622】 投稿者: 応援します  (ID:tzTEmoOfqIY) 投稿日時:2020年 07月 29日 18:55

    もうここは御覧にならないと思いますが、全てを考えてのご決断、成果のあることを祈って、影ながら応援しています。

  7. 【5967693】 投稿者: 幸あれ  (ID:IsZN9b/qXuY) 投稿日時:2020年 08月 02日 09:33

    眉唾の民間療法に手を出すわけでなく、専門家による管理のもとの治療。
    セカンドオピニオン、サードオピニオンの意見も聞き、娘さんもトライに前向きになった。
    マイナス意見も含めて幅広く検討し、出された決意を応援します。

    きつい意見、叩きたくて叩いてるような投稿もありましたが、応援もあり、実際に治療している/してきた方々の体験談も寄せられて、価値観の相違もまた意義深かったです。
    素人の自分も勉強になりました。

    副作用なんて、頭痛薬や貼り薬にだって書いてあります。
    医師の指導でそれも含めて観察されるでしょう。
    もし、途中でお休みしたりやめてみたり、それも無駄になるとは思いません。
    子供でも当人です。
    先生の話を一緒に聞けたのはよかったと思います。
    通院やサポート、また苦労もあるかもしれませんが、よい成果がでますよう、遠くで応援しています。

  8. 【6030319】 投稿者: 同じ思いです  (ID:LnC40KhSn6Y) 投稿日時:2020年 09月 25日 09:31

    しのぶさん

    初めてコメントします。
    もうこの掲示板を見ることはないかもしれませんが、コメントせずにはいられませんでした。

    娘の状況とほぼ同じです。
    娘は11歳1か月で133cm、約1年前より世田谷のTクリニックに通っております。
    10歳になった頃から通い始め、とりあえず経過観察中です。
    先生から言われているのは今の数値では保険治療対象にはならないこと、もし治療するのであれば骨年齢が11歳ごろから始めるのが効果的でしょうということです。
    前回健診時には骨年齢は9才半でおそらく半年から9か月後には11歳になるとの見立て。
    最終身長は146cmあたりと言われました。
    通い始めたころはまだ二次性徴がはじまっていませんでしたが、血液検査の数値からおそらく今年の2月か3月あたりから二次性徴に入ったようです。
    二次性徴が始まる段階での身長が大事なようでそこで132cmを越えていないと150cmに届くのは難しいとおっしゃってました。

    おそらくあと半年ほどで治療をするかどうかの決断をしなくてはいけません。
    我が家は私も夫も小柄で(152cmと163cm)身長に関しては少なからずコンプレックスもあります。
    夫は治療に関しては比較的賛成のスタンスです。

    我が家の悩みの種はどうやってお金を工面しようか?につきます。
    限定的とはいえ多額の費用です。
    これだけの費用をかけて効果がほとんどなかったら?なんて思いも正直よぎります。
    でも伸びるかもしれない治療があるのに(知っているのに)
    やらない選択を出来るのかどうか、とても悩ましいです。

    しのぶさんがスレッドを立ち上げた目的は治療をする前提での情報収集だと思いました。
    私が自分で調べた限りですが、二次性徴中の女児に関する低身長治療の情報は本当に少ないです。
    病院でも男子に比べると治療する人は少ないと言っていました。
    実際に私も病院の待合室で同じくらいの年齢の女児と会ったことがありません。
    (中学生くらいの男の子はけっこういます)

    長々と書いて申し訳ありませんが、しのぶさんの決断を応援します。という事をお伝えしたかったのです。
    またどこかで情報交換できればいいですね。

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