女児、11歳からのリュープリン(自費)｜掲示板スレッド

ホルモン治療で副作用がないとされるもの？
それはありえないと思いますが。
ホルモン治療は全て副作用があります。
その副作用の出方も個人差があります。
だから皆さん悩んでおられるのでしょう。

体触られて結構屈辱的な診察で毎回憂鬱です。成長ホルモンとか自分はうったことないくせに子供には平気で打たせるし。背が低くてもいいんだよと大人が言ってくれる社会だったらいいのに。

12才になる少し前からリュープリンを打っています。娘です。
もともと成長ホルモン分泌不全で低身長、極度の食欲不振に悩まされてガリガリだったので検査を受け公費で9才から成長ホルモン投与しています。　予想を裏切り12才になる前にエストロゲンが高値になったため、リュープリンを併用し始めました。
骨の状態＋血液検査でエストロゲンなどのホルモンが高値になっているかが大事なようです。エストロゲンは50近くなると生理がはじまるといわれているようですが、30～を超えるともう次の月には50を越えるかもしれないので危ないです。


そのときに受けた副作用の説明では、骨密度の低下あと、万が一(あくまで万が一です)リュープリンをやめても初潮がなかなかこないなどがあれば婦人科系の医師にみてもらうように。などでした。
　　骨密度については、実際ブログで娘さんが14才？くらいまでリュープリンをうっていた方の体験談で15才くらいで検査したら骨密度が低くその治療をすることにした　とあったので、もし、食が細くもともとカルシウムもあまり取ってないお子さんだと打っていない状態よりは骨密度が下がると思うので、
大人になってから骨粗鬆症予備軍になっていることがわかるなどあとからあるかもしれません。(幼児期からしっかりカルシウムや栄養を取れてたら大丈夫かもしれません)

でも、骨密度の低下自体は治療法が別にきちんとあるのでリュープリン治療が終わって成長しきってから、骨密度の測定にいって必要なら治療するしかないと思います。

身長が低くてもあまり違和感ない大人の方もいます(5cmくらい靴で高くしてるかもしれませんが)。でも実際自分の子の雰囲気で、その身長で止まったら見た目でえっ？と思われてしまう(低身長＋小顔童顔で小学生にしかみえない)など、明らかにコンプレックスになりそう、　などはっきりそれでは困る　と判断がうちはついたので迷いませんでした。

でも、骨が弱くなるかもしれないことを想定してカルシウムのサプリなども飲ませています。また、骨折しないよう気を付けています。　　
成長ホルモンだけの投与だったときとくらべ身長の伸びはあきらかに減りました。
成長ホルモン＋リュープリンで一年で2cmくらいしか伸びなかったので、リュープリンを、２年打っての効果は成長ホルモンだけにくらべると＋2～3cmなのかな、という実感です。

リュープリンと成長ホルモンの2年で2cm×2ずつ伸びてそのあと、リュープリンをやめると本来の伸びに戻り骨端線の閉鎖まで5cmくらい(うちの子は小さい頃の栄養が不足ぎみだったせいかあまり予想通りにいかないので3cmくらいかなとも思っています)
で、リュープリン打つ前が140cmくらいだったので、うちは最終身長は147cm～149cmくらいの予想かな、と思っています。
　
今まで低身長でもしっかりご飯を食べられていて、カルシウムも問題なくとっていたならリュープリンだけでもやってもいい気はしますが。。低身長児の3cmの差は大きいです。

成長ホルモンも併用で打たないと、となると－2.0SD以下でなければ費用がやはりネックですね。　私費でやるなら、やはり高額なのでジェネリックのような薬でやってくれるところを探して、ですかね。。年で100万以上はかかるかと思いますが、ジェネリックでなければ体重によりますが、月に30万超えると思います。

しのぶさん

久々にここを開いたらしのぶさんのコメントがあり嬉しかったです。
前向きなお気持ちで自費治療を始められたとのこと、ホッとしました。

我が家の現在を報告いたしますと、
実年齢11歳10ヶ月、身長140.2cm、体重は32.4kgです。
骨年齢は11歳3ヶ月に達しており成長スパートが終わりかけてます。
それと初潮が来てしまいました。。
正直、あと半年後ぐらいのイメージでしたので娘から聞いたときは
本来なら祝福すべきことなのにかなり動揺し絶句していましました。

クリニックに相談すると初潮が来てしまったのでやはり治療をしないと
146cmいくかどうかといったところ、治療方法はリュープリン+ホルモン注射
で最低でも2年、出来れば3年の期間になるとのこと。

ついに来たか・・といった感じです。当事者である娘にも
再度確認し、我が家も腹をくくり自費治療に踏み切る所存です。

通っているTクリニックはリュープリンは4週に1度で5万弱、ホルモン注射は体重×5000円ほどなのでひと月で20万を越えます。
体重が増えたら上乗せですね。
ホルモン注射の薬は何種類かあって少し安いものもあれば高いものもある。
自由診療なので病院の言い値とまではいいませんが、病院によって多少の
バラツキはあるので少しでも安く出来るところを探そうかとも思いましたが
結局はTクリニックにお世話になることに決めました。

とりあえずリュープリンを打ちました。ホルモン注射は検査の結果をみて
はじめていく予定です。
先生との話し合いでも多額の費用をかけても思った効果が得られないかもしれな
い。（女の子は特に）そのお金があったら教育や貯蓄に回すほうが有益かもしれ
ないからよく考えてと言われましたが、たとえ治療の効果が出なくても
やれることはやったんだと私たち両親も娘も思えるならいいじゃないかと。

一時期は毎日のように情報を探していてしのぶさんの書き込みをみつけました。
私か？というぐらい気持ちが理解できて苦しかったです。
以前別の書き込みでも宣言しましたが、情報交換できたらいいなという思いで
ブログを始めました。
慣れていないものでまだまだ落書きのような文章で、ほとんど更新もしていませんが治療を進めることで少し書く事も出来たかな。
同じような悩みの方に少しでも届いたらいいです。
（アメブロで『低身長治療』『牛のアイコン』です。）

同じような思いで頑張っている同志がいると思うと心強いです！

つーみんさん、ぜひ情報交換したいです。
牛のアイコン、探せませんでした（涙）

生理が来たとのこと、すごくショックでしたね。
うちはリュープリンの副作用で１度だけ生理が来ました。
もともと副作用のことは聞いていたのですが、それでも大ショックでした。

お互い、道は長いですがくじけずにがんばりましょう。

陰ながら応援しています。母親だから心配だし不安だし楽しみなんです。将来、娘さんがきっと感謝される事と思います。

初めて書き込みさせて頂きます。
娘(９歳3ヶ月)が先日のレントゲン検査で骨年齢が２年進んでいるといわれました。今は血液検査の結果待ちです。
胸の膨らみが８歳頃からみられ、去年から成長クリニックに通っていましたが、血液検査では思春期ではないとの事で経過観察の状態でした。今まで身長のスパートも全くなく、年間5cm程の伸びできています。まだ発毛はありません。成長スパートなく初潮がきたら、140にも満たない身長で止まるのではないかと不安でなりません。
通っているクリニックは、低身長治療の個人クリニックですが、大学病院など大きな病院に行ってみた方がいいのか、地方在住ですが、なんとしてでも東京の有名な成長クリニックに行くべきなのか…夜も眠れずにいます。母148、父173です。せめて母親の私の背を越して欲しいと願っています。どんな情報でも構わないので、どなたかご教授頂けないでしょうか。

主様、その後の治療経過など、どのような過程でいらっしゃるのでしょうか。やはり、もうこちらは見ていらっしゃらないでしょうか。
宜しくお願い致します。