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【5939862】女児、11歳からのリュープリン(自費)

投稿者: しのぶ   (ID:gjNFZyECGEY) 投稿日時:2020年 07月 10日 12:29

11歳2か月女児 現在133.5cmです。

母親の私が147cmしかないため(父は171)、また本人も常に-1.8sdだったので大きくはならないだろう思っていました。
1年前に低身長の病院を受診したところ、検査の結果はすべて異常なし。
思春期には突入したばかり、骨年齢は年相応。最終予測は152cmでした。
150を超えるならば御の字と思い、治療は考えていませんでした。

ところが先日、再度検査をすると骨年齢が年相応~数か月進んでいるとのこと。さらに生理の兆候、陰毛等はないものの胸のふくらみが増したので、最終身長は150cmいくか、いかないかと言われました。
大きくしたければ自費で成長ホルモン投与。でも、数センチ(1~4cm)伸びる程度かなということでした。
150cmをボーダーに思っていたので、少しショックでしたが、このときはあまり真剣に自費診療を考えていませんでした。

ところが、どうにかならないかと都内の整形外科を受診してみたところ、なんと、骨年齢は12歳を超えて、すでに閉じかけている。成長ホルモンは平均より少し少なめ。最終身長は140cm、成長ホルモン+リュープリンをやらないと意味がないと言われました。
そこでは、検査次第では保険適応になるかもしれない感じでした。

でも、どう考えても納得がいかず、気絶しそうになりながら元の病院にもどり、検査結果を見せながらすべてを話しました。
すると「140cmは絶対にない、骨年齢は見方によって差はでるけど、たとえ12歳の骨だとしても成長曲線上145cmはいくはず。成長ホルモンはむしろ平均より少し多くでている。言っている意味がわからない。でも、確かにリュープリンを併用すればもっと大きくなることは間違いない。」
とのことでした。

安心したものの、だんだんと縮んでいく予想身長にがっかりし、また、140cmという言葉と一部閉じかけた骨端線のレントゲンが頭をよぎり、もうリュープリンをやるしかないという気になりました。
私の心のケアを考えると、もともと通っていた病院でやろうと思うのですが、何分、保険がきかず、また、保険適応外の11歳過ぎの女児を治療した経験があまりない感じです。
何年くらい治療をするのか聞いても「やってみないと」ということでした。

リュープリンを大きくなってから使い始めた方のお話が伺いたいです。
骨端線を止めるために女性ホルモンをとめ、成長ホルモンを使って少しずつ伸ばしていくということですが、今、思春期スパートで一番伸び始めている身長を止めてしまい、本当に、ゆっくりでも追いつくことができるのでしょうか。
どうか、体験談をお聞かせください。

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  1. 【6032103】 投稿者: ちいちゃん  (ID:xA8a9sqbsl2) 投稿日時:2020年 09月 26日 19:14

    以前同じような悩みでリュープリンの使用をどうするか、相談したものです。

    現在11歳10ヶ月の娘で、身体は139センチです。

    書き込み後リュープリンを受け始めまして、2回摂取済みです。
    私の通っているクリニックの先生によりますと、リュープリンを受けることによって、最終予定身長より3センチほど伸びると言われております。ですので、リュープリンを受けても150cmになるかどうかはわかりませんが、最終予定身長が150cm前後と言われておりますので、プラス3センチでギリギリ150cm以上にはなるのではないかということです。

    1回打った後2回目を打つ前に身長をはかりましたら、1cm弱伸びておりました(リュープリンは身長を伸ばすものではなく、長く思春期の状態を保つものなので、打ったことによって伸びたとは考えずらいですが)
    リュープリンを打つと伸び方が緩やかになると聞いた割に伸びておりましたので、驚いております。

    金銭的に毎月かなり大変ですが、少しでも成果が出ているかな?と思うとやってよかったなと思います。
    お互い子供達が大きくなった時に、やって良かったと思える日が来るとよいですね!

  2. 【6034221】 投稿者: 同じ思いです 改めつーみん  (ID:LnC40KhSn6Y) 投稿日時:2020年 09月 28日 12:51

    ちいちゃんさん
    返信コメントありがとうございました。
    (投稿者ネームを変更しました。タイトルと間違えておりました)

    ちいちゃんさんの以前のコメントも拝読いたしました。
    娘よりは少しお姉さんですね。リアルな情報とても参考になります。

    もしお答えいただけたらでよろしいのですが
    リュープリンの注射のみの治療ですか?
    娘が通っているクリニックでは、治療法としてリュープリンとホルモン注射の
    併用を提案されました。
    リュープリンで二次性徴の進行を緩やかにし、同時に鈍くなった成長ホルモンも別途投与するとのこと。(正確な表現ではないかもしれませんがだいたいこのような事を言っていたと理解しております)
    もちろん子どもによって体質が違いますので(ホルモン値が低めとか、平均並みとか)一概には言えませんが、もしかしてリュープリンだけの治療法もあるのかもと思った次第です。

    なかなかデリケートな問題で情報交換できるような知人もいないので、ちいちゃんさんのコメント有難いです。
    娘さんの頑張りもとても励みになります!

  3. 【6035065】 投稿者: ちいちゃん  (ID:xA8a9sqbsl2) 投稿日時:2020年 09月 29日 07:56

    つーみん様

    そうですね。子供にリュープリンを受けさせる、受けさせないはかなりデリケートな問題ですし、精神的にも、金銭的にも負担がかかります。

    私の通っているクリニックでは、ホルモン注射ももちろん受けることができますが、娘の身長ですと、保険適用にならない為、ホルモン注射もリュープリンも実費になります。
    ホルモン注射を受けるとなると、月に数十万円の負担になってしまうので、それは現実的ではないと。

    また、ホルモンとリュープリンの併用は特に勧められませんでした。
    先生のお話からすると、優先順位がホルモン→リュープリンという感じでした。
    ホルモンは金額的に厳しい為、まだなんとか支払えるリュープリンをお願いした次第です。

    もし、つーみんさんのクリニックでどちらも金銭的にお支払いできるのでしたら、先生がお勧めする併用をお考えになっても良いと思いますが、2つ受けるのが厳しいようでしたら、やはりホルモンかリュープリンのどちらかに絞った方が良いと思います。

    娘は注射が大嫌いで、6年生と言えど、予防接種の度に大騒ぎし、涙を流すほどです。
    でも何回かリュープリンを受け、身長が少し伸びた事でそれが励みになったのか、注射は我慢して受けてくれるようになりました。

    毎月の注射は可哀想ですが、結果が彼女たちの励みになると思いますので、頑張りましょうね!

  4. 【6036607】 投稿者: つーみん  (ID:LnC40KhSn6Y) 投稿日時:2020年 09月 30日 11:13

    ちいちゃんさん

    返信コメント&情報ありがとうございます。

    そうなんですよね、金銭面での負担があまりにも大きすぎて・・
    娘の通うクリニック(世田谷のTクリニックです)では、リュープリン+ホルモン注射が基本で、リュープリンのみorホルモン注射のみの治療はかなり異例なことのような感じがしています。
    先生にはっきりと聞いたわけではありませんが聞きづらい雰囲気と言いましょうか・・
    みなさん会計時に現金でお支払いしてるのをみて(下世話ですいません、ついチラっと見てしまうのです)すごいなぁと思うと同時に自費で治療する方もけっこういらっしゃるんだという驚きがありました。
    ↑これは専門クリニックの待合室の光景なのでそりゃそうだろという感想でしかないのですが、クリニックからの帰りには治療するしかないという思いでいっぱいになるので私には効果大です。

    正直自費治療となるとかなりの負担です。自費治療に踏み切った場合、出来れば2年は続けたほうがよいとも言われております。
    およそのイメージとして700~800万円ぐらいでしょうか。我が家にとってはとても即答出来る金額ではなく、
    『お金で何とかなるなら決断するべき、成長してからでは遅いのだから』という思いと『そうは言っても費用対効果を期待しすぎて、私の黒い気持ちが暴走し娘の精神的・肉体的ケアが出来ず悪影響になるかもしれない』←(具体的には「こんなにお金かけているのに」とかすぐ言ってしまう)という思いが交差してずーと悩んでいます。
    今のところ7:3ぐらいの割合で治療ありきの方向に傾いています。
    再来週、3ヶ月ぶりの診察があります。タイムリミットも近づいてきておりますし、現実的な落としどころも含めてお話を伺うつもりです。

    以上、ほぼ独り言の愚痴オンパレードになってしまいました。
    実はここに初めてコメントしてから色々思い立って、自分で発信してみようかなという気持ちが高ぶりブログ立ち上げました。
    いずれは同じような経験の方と情報共有出来ればいいなというほのかな思いがあります。ちいちゃんさんのコメントも後押ししてくれました。
    娘さん、注射苦手でもきちんと向き合えていますね。やはりお姉さんです。
    また色々意見交換させてください!

  5. 【6045109】 投稿者: ちいちゃん  (ID:xA8a9sqbsl2) 投稿日時:2020年 10月 07日 09:26

    つーみん様

    やはり自費でホルモン+リュープリンを受けるとなると、月に40万ほどかかると、私のクリニックでも言われました(私が通っておりますのは、大田区のKクリニックです、つーみん様の通われているクリニックは、恐らく友人も通っているところだと思います)
    ですので、我が家もとても毎月支払える金額ではないので(医療控除も受けられない)リュープリンだけに致しました。
    ちなみにリュープリンだけですと、5万弱なので、我が家でもなんとか支払える金額かなと。(恐らく2年ぐらいは続ける予定なので、トータルにすると100万円以上になるのできついといえばきついですが)
    先生からはその金額を払って2〜3センチしか伸びない、2〜3センチも伸びるかと考えるかはご家庭によって違いますので、よく考えて下さいと言われました。

    私も一瞬2、3センチかぁとも思いましたが、主人や両親に相談すると、その2、3センチで150cmになるかどうか全然違う、親ができることしたい、してあげなさいと言われました。その事もあり、娘にリュープリンを受けさせることにしました。

    つーみんさんのブログもし始まりましたら、ぜひ拝見させて頂きたいです!
    きっとつーみんさんのブログを読んで、励まされる方、後押しされる方もきっと沢山いらっしゃるはずです。

    私も同じように低身長に悩んでいる友人が身近におり、このサイトを通じて同じように悩んでいる方がいらっしゃることを知り、本当に励まされました。

  6. 【6069354】 投稿者: ~娘の体験談~治療が終了して半年です  (ID:QbCjs0ZSAKU) 投稿日時:2020年 10月 28日 13:44

    うちの娘は小4、9歳9か月で初潮を迎えました。
    その時、身長130㎝、骨年齢11歳半から12歳と診断され、リュープリン接種を始めました。リュープリンを打つと性ホルモンが抑えられ、成長ホルモンだけで細く長く身長を伸ばしていくということと、この年齢からだと同じかマイナスの可能性もあると説明を受けました。本当に色々調べて、悩んだ末治療することにしました。

    今まで月に1cm近く伸びていた身長は、3か月すると落ち着きその後は全く伸びない月もあったり、また伸びたりを繰り返し2年がたったころ、伸びが悪くなり、リュープリンをやめて自然に任せるか、成長ホルモンを実費で足して治療を継続するか、その場合には経験の多い世田谷のTクリニックを紹介するので一度受診してみてはと、県立病院の先生から提案されました。
    その時の身長が136.5㎝でした。
    実年齢11歳9か月、骨年齢11歳半。2年間ほぼ骨年齢は進んでいません。

    結局Tクリニックで一通り説明を聞き、成長ホルモンを打つことにしました。
    成長ホルモンは2年間で伸びは8㎝(4/年)プラスすべての治療が終了してから7-8㎝という説明でした。県外のためリュープリンは今まで通り近くの病院、3か月に1度診察と成長ホルモンをもらいに通っていました。本当ならば今年の10月までの予定でしたが、コロナのこともあり7月まで成長ホルモンを打ちそれで終了しました。そのとき143㎝くらいだったかな?

    経過ですが、現在146㎝、リュープリンは3月を最後にやめているので、
    すっかり二次性徴も戻り生理も再開しました。今のところ副作用もなく、生理も順調に来ています。結局治療した時としなかった時を比べることはできないのでやらなかった場合どうだったのかは、わかりませんが…やったことに後悔はしていません。どんな選択にせよたくさん悩んで決められたその選択が正しいと思います。うちはこんな形で治療しましたが、参考程度に読んでいただけると幸いです。

  7. 【6072419】 投稿者: しのぶ  (ID:ibWUGXeYIio) 投稿日時:2020年 10月 31日 10:43

    もう、この掲示板にはこないと思っていました。最後に「つりでしょ?いっぱい釣れてよかったね」だの「おろかな母親」だの言われ、本当に書き込んだことを後悔しました。

    つーみんさんの言う通り、治療前に情報が欲しかっただけなんです。
    私の身長コンプレックスに対する批判や、何もしなくても奇跡的に伸びたという話ばかりで、私の欲しかった経験談や同じ悩みの共有がまったくできず、「やはりネット掲示板ではだめなんだ」とあきらめていたのですが、本当に久しぶりに偶然開いたところ、つーみんさん達の書き込みを見て「これよ!これ」と思って再び現れてしまいました。

    娘の現在の状況ですが、娘は成長ホルモン+リュープリンを受けはじめ、もうじき3か月になります。
    身長は治療前に計ったときの値がおそらく間違っていたのか、1か月後に計ったとき1センチ近く縮んでおり、びっくりしたのですが、次の月にはそこから6ミリ伸びたので、先生は「最初の値がおかしい」とおっしゃっていました。

    リュープリンだけでは、骨端線の閉じや、生理は来なくなりますが、身長の伸びも悪くなってしまうため、うちは成長ホルモンも受けています。

    ただ、正直Tクリニックは高価です。というか、どこのクリニックも高価。
    都内の一等地に近づけば近づくほど、高価じゃないとやっていけないのかもしれません。
    私は、割と田舎に住んでいます。
    先生は「金儲けに興味はない。もうけたいやつはもうければいい。俺は興味ない」と言って、ほぼ原価で治療してくださっています。(原価の表も見せてもらいました。)
    なので「月何十万」ってことはないです。
    成長ホルモンは高価ですがランクがあり、高い薬と低い薬ではものすごく金額が違います。かといって、安い薬が決して悪いわけではないそうです。

    セカンドオピニオンで行った病院では「家が買えるぐらいかかる」と言われました。Tクリニックでそれを言うと「家はないけど、高級外車1台ぐらいはかかる」と言われました。
    今通っている病院では、まぁ、聞いていませんが3年間やって国産高級車ぐらいでしょうか。

    Tクリニックでは「3年はやらないと意味がない。その前に辞めるぐらいならやらないほうがマシ」と言われました。
    それは、1年や2年で辞めると逆効果になるのかと聞くと、そうではなく、単に費用がもったいないからだそうです。

    リュープリンもTクリニックでやるのですか?品薄の状況は終わったのでしょうか。
    うちはリュープリンは月1回、大学病院で受けています。クリニックでは入手がしづらくなっているので、その方が良いのだそうです。
    その時だけ学校を早退しなければならないので、それが少し負担です。

    まだ始まったばかりで何も情報がないのですが、現状はこんな感じです。

    本当に死ぬほど悩んだ末に踏み切った治療です。毎日、毎日、3年後のことを考えています。
    お願いだから「つりでしょ?」なんて書き込みしないでください。
    愚かな母親かもしれませんが、必死です。
    心の中だけで「愚かな母親」と思い、それを書き込むのはやめてください。
    「夫の金を使うくせに」と書かれましたが、夫のお金は使っていません。
    私は専業主婦でしたが働き始めました。
    「そんなことにお金を使わず子供の教育に使えば」と書かれたこともありますが十分に使っています。そしてすべて余計なお世話です。

    同じ悩みを抱えている方、心が折れそうになることもありますが、お互い頑張りましょう。

  8. 【6072439】 投稿者: 治療年齢  (ID:iG1nN9GqeO2) 投稿日時:2020年 10月 31日 11:11

    娘が18歳、あと少しで19です。
    これくらいの年齢で低身長の治療をされ、少しでも効果があったという方のお話を聞きたいです。
    初潮は中学2年の後半、身長がとても伸びた時期もなく、少しずつ伸びて現在は多分147くらいです。
    本人はコンプレックスが多く低身長も気にしているので、どうにかなるのならと質問させて頂きました。
    ホルモン治療というもので副作用がないとされるものは効果は期待できないでしょうか…
    治療で良いとされる病院なども教えて頂きたいです。
    よろしくお願い致します。

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