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投稿者: ノラ (ID:dmGIxEFvDDk) 投稿日時:2021年 01月 07日 00:23
地方在住です。
あまりにも孤独のために、どなたか相談に乗っていただきたく、スレを作成しました。
息子11歳先月から成長スパート来ています。
133cmスタートです。10歳後半ごろから声が少し変わってきています。乳歯がまだいっぱいです。夫の家系に低身長の人が多いため、2年前から小児科成長外来を持つところに年に1度、相談に行っていたのですが、結局、案の定、低身長で成長スパートが早く来てしまったのに何もしてもらえませんでした。
医師の話だと、11歳で思春期はやや早いだけであること、治療は保険適用でないので成長ホルモン注射は高額すぎて現実的ではない、プリモボランは最近流行っている薬ではない、とのことで却下されました。詳しい検査もしてもらえませんでした。
遺伝があるので前々から準備をしていたつもりであったし、今しかないと思って治療お願いしたのに断られ、ぐんぐん背の伸びる息子を見ておろおろしています。
高額療養費が使えるとか使えないとか、そういったことも掲示板でいろんな話があってよくわかりません。
とりあえず他の成長外来を持つ医師に予約を取りましたが、同じように断られたらどうしようと苦悩しています。地方のため通える専門医が少ないです。
オンライン診療などを取り入れてくださる先生がいれば本当にありがたいのですが。
今回お薬の名前や治療法など全く何もわからないまま話を聞いて後悔したので、今猛勉強中です。
同じようなケースで治療されてる方、お話を聞かせていただけたらありがたいです。あと費用についてのこともどうなのか、どうか具体的なアドバイスいただければ助かります。
よろしくお願いします。
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【6150600】 投稿者: ノラ (ID:.qrgPfelU3o) 投稿日時:2021年 01月 08日 15:10
保険適用で思春期早発の治療のモデルケースはありますか?
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【6150662】 投稿者: ヨコですが (ID:E6jJqHsPnNA) 投稿日時:2021年 01月 08日 16:02
低身長ってそもそも病気じゃないでしょう?
それに遺伝なら、わざわざ薬を使ってもどれだけの効果があるか‥逆に副作用の心配をした方が良いかも。
どんな薬でも副作用はあるし、子供に何年も使用した場合の副作用はその後何年にもわたって追跡調査をしてみないとわからない部分もあるだろうし。
ワクチンでもそうだけど副作用の出方は個人差あると思いますよ。
最悪も想定した上でその薬を使うかどうかの判断でしょうね。 -
【6150672】 投稿者: 病名がつくかどうか (ID:/MxHpXYgpIU) 投稿日時:2021年 01月 08日 16:10
病気だと診断されたら保険適用になりますが、そうでなければ保険適用にはなりません。
自費診療となります。 -
【6150678】 投稿者: つくし (ID:DmEtYoA6nv.) 投稿日時:2021年 01月 08日 16:14
思春期早期症という病名がつけば、立派な保険適用の病気です。
9歳までに思春期の兆候が現れたら、リュープリン という薬剤を使って思春期を抑える治療をします。
それ以降の思春期であり、かつ低身長が予測される場合が自費というだけです。
プリモボランは保険適用の薬ではありません。
副作用を考慮して決めます。
ただ、低身長を掲げている小児科で出してくれるところもあります。
田中成長クリニックでも出してくれます。
副作用が将来ないとも言えませんが、それよりも私は低身長による子供の心のケアをとりました。
あくまでも親子で決めることです。
副作用はどんな薬でもあると思いますので、その辺はどう捉えるかだと思います。 -
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【6150707】 投稿者: ノラ (ID:.qrgPfelU3o) 投稿日時:2021年 01月 08日 16:53
まとめて返信することをお許しください。
皆様の様々なご意見に感謝しております。
断られた後に勉強して気づいたのですが、小児内分泌協会HPの思春期の兆候が、成長スパートの前に結構いくつも出ていて、それも今思えば順序的に問題です。小学校の先生にも軽く指摘されました。専門の先生に診てもらわないと保険適用かどうか判りませんし、見れば見るほどやはりいちど見てもらったほうがいいと思います。少なくとも私の見た感じでは病名がつきそうな気がします。
治療を断った医師は成長曲線のみで思春期兆候の現れた時期は全く見ていませんし、検査をしようともしませんでした。ただ、次の医師を紹介してくれたのです。
そこで次の医師とと話し合ってまた考えたいと思います。
私としては、早く気づけば保険の範囲、可能な範囲でケアしてあげたらいいのではないかと。
もちろんそんなことしなくていいと思う人はしなければ良いのです。子育てはそれぞれです。
病気じゃないからと周りに反対されてほとんど何もせずに手遅れで大人になり、低身長で苦しんでいる親戚を知っていますので、納得するまできちんと考えてやりたいです。
治療してもしなくても、考える時は今しかないということなのです。
夫はそういう親戚を見ていたので、無理のない範囲で息子には何かしてあげられたらと思っているようです。 -
【6150716】 投稿者: ノラ (ID:.qrgPfelU3o) 投稿日時:2021年 01月 08日 17:01
ちなみにその極端な低身長で苦しんでいる親戚の親は、子どもが小さい時に親は何をしていたんだ、医者に連れて行かなかったのか、みたいに、後になってから批判されています。
何もしない方が良いとか、
何をしてたんだとか、
みんな好きなように言うんです。
親が子供に寄り添って、心と体の健康のことを考えながら、納得するまで専門の人に見てもらうしかないと思います。 -
【6150776】 投稿者: 新米 (ID:Y0XMuLt6mls) 投稿日時:2021年 01月 08日 18:03
載っている先生であるならよかったです。骨年齢、血液検査から開始すると思います。うちは最初の検査は保険適用でした、その後の治療と検査は完全自費ですが。
副作用兆候も含めて通院検査で経過をみるわけですから、子供がお世話になる先生は大事ですよね。出来るだけ事前に知識を得て、成長記録と質問メモを持って行かれるといいですよ。有意義な診療になりますように。 -
【6150794】 投稿者: 母親 (ID:ttLM7FQiu.s) 投稿日時:2021年 01月 08日 18:22
お母様に今の診断に疑問があり、お父様もできることがあるならやろうと協力してくれているのですから、納得の行く説明と治療を提供してくれる医師を探すことを応援したいです。
何かおかしい、何かできるはずだ、と思って我が子のためだけを思い、動けるのは親だけです。
副作用については、とことん向き合って結論を出されると思います。
何の情報もなく申し訳ありませんが、同じ母親として、突破口が見えずくじけそうになりながらも前を向くお気持ちが痛いほどわかり、コメントさせていただきました。すみません。
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