成長ホルモン分泌不全症低身長について｜掲示板スレッド

スレ主です。皆さま、お元気ですか⁈

わが家では「成長ホルモン補充」のほかに、プリモボラン（タンパク同化ホルモン）しました。
当初、医者の方から「プリモボランを勧められたわけではなく、私の方から「プリモボラン処方」をお願いしました。
自費診療ですが、1カ月分（60）錠で1,800円。


【プリモボランを服用した理由】
低身長治療をしていた方のブログの中で、その方と医者とのやりとりが詳細に書かれていて、医者の説明の中で『プリモボランはリスクが少ない…』と、書かれていました。
この時点では、「プリモボラン」についての知識がなく、ネットで文献、プリモボランの製造会社のサイト、専門医が書いたサイトを読みまくりました。

【プリモボラン】
■プリモボランは成分「メテノロン」を含むアナボリックステロイド
■主成分である「メテノロン」は、ステロイドの中では数少ない、自然に存在する成分
（ネコの副腎皮質に含まれているホルモン）
■プリモボランは他のアナボリックステロイドに比べて、副作用が弱い
■メテノロンは、脂肪燃焼にかかわるβ3-アドレナリン受容体(β3-AR)に結びつきやすい
（※B3-アドレナリン受容体は、脂肪を燃やしてエネルギーを生み出す働きを持つ）
■プリモボランは、脂肪を燃やす働きが強い
■ボディビルの現場では、プリモボランは、減量中に使うステロイドとして使用されている

以下、（クボタ小児科サイトからまとめ）

蛋白同化ホルモンは、成長ホルモンの治療がまだ日本でできなかった頃、多く使用されていた薬剤。食欲を増進させ、骨の成長に必要な軟骨細胞の原料となる蛋白質の合成を促進。

アロマターゼ変換酵素により変換されないので、骨年齢を進行させてしまうエストロゲンに変換されない。
男性ホルモンのためフィードバック（脳がすでに男性ホルモンが十分に存在していると認識する）作用により下垂体からのLH、FSHは抑制され、骨年齢の進行に対して抑制的な効果を発揮。
身長に対しては良いことばかりです。
男性化作用があるため、声が低くなる、筋肉が多くなる、などのため、女児には使用できない。
１～２錠ではまず副作用が生じる可能性はありませんが、３−４錠では１−２％に肝臓の機能障害（中止すれば改善する）が生じることがあります。


【成長ホルモン補充治療とプリモボラン治療について】

田中敏章氏『こどもの身長を伸ばす本』によると、わが国の保険適用範囲内での成長ホルモン補充治療の「投与量」は、アメリカなどと比べて少ない（218Ｐ）とされています。

したがって、高額な「成長ホルモン治療をしたとしても、効果が見られない可能性」があると、私自身、認識しました。

そういうことならば…
（１）息子が自力で出す成長ホルモンの量を増やす努力をする
（２）成長ホルモンが多く出る時間帯に向けて栄養を増やす
（３）プリモボランやノベルジン（亜鉛）、ビタミンなどを取る
（４）その他、必要な処置をする

身長が伸びる時期は「骨端線」との関連があるので、二次性徴を遅らせる（リュープリン）の処方について、主治医とも話し合いました。
これについては、うちの息子は…
■オクテ（思春期遅発）であり、その必要性が薄いこと
■リュープリン投与で身長の伸び率が低下すること
■自費診療となり負担が大きいこと
この3点から、リュープリン投与を見送りました（※選択肢から完全排除ではない）。

仮に…、息子が「思春期早発」だったならば、リュープリンとプリモボランの併用を選択していたでしょう。

家の息子は中1の時、成長曲線は－1SDで、いわゆるオクテと診断され、プリモボランのみ服用してましたが、急に中2ぐらいの時に身長の伸びが悪くなり、リュープリン開始、現在、成長ホルモンも打ってます。
今は中3(15才)でプリモボラン3T、リュープリン、成長ホルモン2mg/日ですが、高校受験も控えており、睡眠不足(6時間)でなかなか伸びません。
160cm、48kgです。

スレ主です。今日は大雪ですね！

わが家は「成長ホルモン治療」をしていることを周りに明らかにしています。
このため、息子の友人と「身長や成長の会話」をする機会が多くあります。

以下、親御さんとの会話を元に書きます。


【友人Ａ君】※息子と同じサッカー部
■身長148 ㎝、体重38㌔
■中学2年男児、13歳9カ月
■二次性徴始まりかけ
低身長ではあるが、「成長ホルモン治療」の保険診療適用外の診断。保険適用外と先生から聞いてその後の検査はしなかった。本人も親も「身長を伸ばしたい」と切に願っている。


【友人Ｂ君】※都道府県内の有名ｸﾗﾌﾞでｻｯｶｰをやっている
■身長173 ㎝、体重63㌔
■中学2年男児、14歳8カ月
■二次性徴アリ
同年では大きい方。ただし、サッカーで高校進学を希望しており、180㎝まで身長を伸ばしたいと切に願っている（※ゴールキーパーの選手）


【私からＡ君、Ｂ君の保護者への基本の説明】
■うちの息子は【成長ホルモン分泌不全症】という病気（※病名がついた）ので、保険診療で「成長ホルモン補充治療」を受けている
■「身長を医学的・栄養学的に伸ばしたい」ならば、以下の検査は必須
１．骨年齢のレントゲン検査（※身長外来専門の病院で、骨年齢の判断は専門医）
２．血液検査
■「身長を医学的・栄養学的に伸ばしたい」のは、保険診療以外でも『自費診療』ができる。ただし、これは病院側の理解が必要。自費診療は、歯科矯正などと同じと思うこと
（成長ホルモンの投与は自費診療→月額30万円以上かかる）

上記が基本前提となり【成長ホルモン以外の自費診療をやると決断】でやることは…
■骨年齢で「骨端線が完全に閉じて伸長の可能性がゼロ」→諦める
　骨年齢に応じて「骨端線が閉じるまでに時間的な余裕がまだある」→最大限の努力
■血液検査は、身長外来の医師の意見を聞きながら行う
１．ｿﾏﾄﾒｼﾞﾝ（成長ﾎﾙﾓﾝの分泌により肝臓で作られる）
２．ﾃｽﾄｽﾃﾛﾝ（男性ﾎﾙﾓﾝ）
３．その他、ＡＬＰ、ｴｽﾄﾛｹﾞﾝ、亜鉛

以上のような説明をしましたが、たぶん、Ａ君、Ｂ君の保護者とも理解はできていないでしょう。（※私の説明を聞くのもウンザリだったかも（笑））


【私のスレをご覧になった方で、子どもの身長で悩まれている方へ】

■たなか成長クリニック院長の田中敏章氏の『こどもの身長を伸ばす本（講談社）』を読みましょう
■この本は1回読んだだけでは理解はムリですが、何度も繰り返し読めば理解できます
■低身長治療の病院で検査をしましょう。その際、医者には『自費で成長ホルモン治療をします！』と宣言しましょう。（※実際にはやるつもりなくても、宣言すること）
■医者の立場→病気を治療する、親の立場→子どもの生活面のサポート（栄養、治療金等）


わが家の場合、地方の個人病院のために「治療実績」などは、前述の田中敏章先生に比べて経験値が少ないです。
田中先生の本は、「医者の説明以上の情報」を得ることができ、この本で理解したことを元に主治医と向き合うと、主治医もしっかりとした説明をしてくれます。

ちなみに、子どもの低身長は「成長ホルモン補充治療」で解決されると思っている方が多いようですが…、現実は「投資効果は悪い」と言えるでしょう。
特に、わが家のように、中学生時から「成長ホルモン補充治療」をしても、効果は薄いと理解しています。
この理解があるために「栄養面の学び」が重要だと思っています。

スレ主です。栄養サポートについて書きます。

「成長ホルモン補充治療」と「プロテイン等サプリ摂取」には共通点があります。

その最大のメリットは⁈
私の理解は【体内への摂取時間帯、タイミングを自身でコントロールできること】です。

■成長ホルモン注射→皮下注射（※血中の成長ホルモン濃度が直後に上がる）
■プロテイン摂取→食事よりも消化、吸収が早い
（１）血中アミノ酸濃度を調整できる
（２）ホエイプロテイン（ＷＰＣ、ＷＰＩ、ＷＰＨ）→血中アミノ酸濃度の使い分け
（３）ソイプロテイン
（４）カゼインプロテイン、その他
（５）その他のサプリも消化、吸収の特徴を抑える

わが家では、当初、成長ホルモン注射を寝る直前にやっていましたが、ホエイプロテイン（ＷＰＩ）摂取後、70分～80分後に変更しました。
主治医もそのことを尋ねたところ『注射の時間帯は決められてないので、そのようにしてください…』と言われました。

成長ホルモンは、寝ている間だけでなく日中も出ています。特に、思春期において。
田中敏章氏『こどもの身長を伸ばす本（131Ｐ）』

うちの息子の場合、かなりの少食なので、プロテイン摂取も積極的にできません。
ですから、より効率的に「血中アミノ酸濃度と成長ホルモン」のタイミングを合わせる必要があります。

1日に摂るタンパク質の量は、『体重×2ｇ』を目標としています。
一度に摂るタンパク質の量は、『体重×25％以内（ｇ）』を目安にしています。多く摂りすぎると、タンパク質が消化、吸収ができずに大腸まで行き、悪玉菌のエサになり、腸内環境が悪化します。

スレ主です。今回は「成長ホルモン補充治療」について、所感を書きます。

これまでの投稿の中で、田中敏章氏『こどもの身長を伸ばす本（講談社）』の本の内容から「成長ホルモン補充治療」の“限界”について触れました。

同本の162Ｐから
■成長ホルモンの注射をすると、自分で出している成長ホルモンの分泌が抑えられる
■保険適用（体重当たり0.17㎎）では無治療との差はない

こうしたことから、田中先生は自らの患者（※自費診療の場合）には、保険適用量よりも『高用量の成長ホルモンを補充すること…』を勧めている、とのこと。

さて、以上のような状況を知ったわが家ですが、高額な「成長ホルモン補充治療」を続ける理由を説明します。

■成長ホルモンの補充量の効果の知識は、成長ホルモン補充治療後に知ったから
■骨端線が閉じるまでは、あらゆる可能性を否定したくないため
■注射という補充によって、成長ホルモンの分泌の時間帯を調整することができる
■成長ホルモン補充治療の効果がアメリカの論文などで発表されている

一番下の「成長ホルモン補充の効果」は、YouTubeで情報発信をしている身長先生の田邊さんの動画にも説明があります。

この動画を私も見て『成長ホルモン補充治療は身長を伸ばすのに効果がある！』と思ったのですが…、
この動画で紹介されていた論文『Efficacy and Safety Results of Long-Term Growth Hormone Treatment of Idiopathic Short Stature』を読んでみると…、
成長ホルモンの補充量は、GH, approximately 0.30 mg/kg·wk, was given.＝日本の保険診療基準は0.175㎎の1.7倍でした。

アメリカの論文での事例は、息子の治療には当てはまらないと理解しました（※息子の成長ホルモン補充量は少ないので）残念‼

ここまで書くと、『高額な成長ホルモン補充治療をやめたら⁈』と疑問を投げかける方がおられるとは思いますが、私の考えにその「選択肢はナイ」です。このまま治療は続けます。

一方、前述の田中先生の本の中に「わが国における成長ホルモン補充治療効果」が217Ｐに掲載されています。
2010年の低身長外来研究会の結果では『（治療を受けた結果）成人身長163.9㎝』と書いています。

この163.9㎝は…、うちの息子と同じ「成長ホルモン分泌不全症低身長」の人に対する治療の結果ですが、治療の期間とか両親の身長（※遺伝的要素）などの情報は入れ込んでいないため、あくまでも、参考程度ということで、私は理解しました。

思春期における身長を伸ばす要素は…
（１）成長ホルモン
（２）性ホルモン
（３）栄養

この３つの総和で決まってきます（※YouTubeあいち健康ナビから）が、思春期においては、性ホルモンが最も重要。
ただし、性ホルモンの欠点として、骨端線を閉じさせる（＝成長の機会を終わらす）効果もあるので、見極めが必要でしょうね…。

前述の身長先生の動画の中で『栄養の摂取についてはボディビルダーの動画を参考にした方がよい…』という説明がありました。（身長が伸びる食材！栄養！について論文を用いて解説の回）

この情報を得てから、私も「栄養系の動画で情報」を集めました。
ボディビルダーは、自身の身体の状況を事細かに観察して、理想の肉体を作り上げるプロですので、「身長を伸ばす」という点で、かなり共通していることがありました。

こうしたことから、３つの総和（成長ホルモン、性ホルモン、栄養）をしっかりと管理しながら、骨端線が閉じるまでは、できる限りのことをする！というのが、今の時点でのわが家の結論です。

スレ主です。
今回は【グロウジェクト（成長ホルモン補充治療の薬）の説明書の内容を紹介します。

ちなみに、うちの息子は『グロウジェクト12㎎』を使用しています。

前回の投稿（2021年1月9日）で、私は以下のように書きました。

（成長ホルモン補充治療の）最大のメリットは⁈
私の理解は【体内への摂取時間帯、タイミングを自身でコントロールできること】です。

■成長ホルモン注射→皮下注射（※血中の成長ホルモン濃度が直後に上がる）


これ↑についてですが、上記「グロウジェクト説明書」のきさいによると、
グロウジェクト注射後の「血清中ｈGH濃度」が最高値に上がるのは、注射後3時間半後でした（※実際の説明書では「グラフ」で示している）。

これからすると、注射をしてすぐに「ホルモン濃度が上がる」は間違いです。わが家が実践しているプロテイン（WPI）を摂取して「血中アミノ酸濃度を高くする」タイミングを見直さなければならないといけないですね！

このほか、「グロウジェクト説明書」には【臨床成績】が記載されています。
以下転載します。
グロウジェクト注射用8㎎の臨床試験（0.175㎎／㎏／週）において、6カ月治療した45例（新規例28例、切替例17例）における年間成長速度を下表に示した。
投与開始時　　　新規例4.7±1.0　切替例5.2±1.4
投与6カ月後　　新規例8.7±2.7　切替例6.7±1.4

この臨床例からも、グロウジェクトの臨床効果は証明されています。

私の以前の投稿では、田中敏章氏『こどもの身長を伸ばす本（講談社）』から、「0.175㎎／㎏／週では、非ホルモン補充治療との差がない」としましたが、これとも「グロウジェクト説明書」の記載は異なりますね。

＞備忘録的な意味合いでスレッドを立ち上げました。

それって自分のpcでメモっておけば良いことなのに、わざわざスレ立て？
公開しているのに、質問に答える気はない。
そんなスレをわざわざ立てる？

患者の子を持つ親を装ったスレ主が本やクリニック、もしくは薬の宣伝かな？
いろいろ調べてるわりには、副作用のエビデンスに対しての考察がいい加減だし。
サッカー仲間の話も不自然。

このスレ自体が何らかの宣伝もしくはステマの一種？