成長ホルモン分泌不全症低身長について｜掲示板スレッド

スレ主です。
この投稿は「ステマや宣伝」ではありません。

「個々の方への直接返信はしません」としているのは、これをやると、感情的な投稿が出てくる可能性が高いからです。
同じジャンル（低身長）の他のスレでも、高い確率で起きている現象です。

書いている内容はすべて事実です。
うちの息子の治療の様子を書いています。

「備忘録的な意味合い」としておけば、“ブログ”まではいかずとも（※ブログにするほどの規模感はないので）、あくまでも「わが家の場合なので…」ということで、スレの投稿が感情的なものが増える可能性が少なくなると考えました。

スレ主です。
今回の投稿は（１）このスレッドを立てた理由（２）薬の副作用の認識について、書いてみます。


【スレを立てた理由】
うちの息子は「成長ホルモン分泌不全症」の低身長ですが、小学生時代にクリニックを受診したことがあります。

この時に、主治医に私の方から矢継ぎ早の質問をしました。主な質問内容は？！
（１）成長ホルモン治療をする際のお金はどのくらいかかるのか？
（２）成長ホルモンの薬の副作用は？

この際、主治医は、（今思えば私の質問に丁寧に答えてくれたが）
お金の話（１）の質問には「見積金額」を出してくれ、
副作用の話（２）の中で、私が『成長ホルモンの薬はドーピングではないのか？』と聞いたところ、
主治医は『そのとおりです。成長ホルモンの薬はドーピングそのものです。酵母菌から遺伝子工学で作った薬です…』と答えました。

私の中では『えっ⁈　ドーピングなの』という主治医の言葉に過敏に反応し、以後、この治療に対する偏見が生まれました。

その後、約２年間、成長ホルモン治療のことが頭になかったのですが…、中学になった息子の身長が伸びず、体重が３０㎏を切ったことで、『これはやばい‼』と息子本人も焦り、そのことがきっかけで、私も「成長ホルモン治療の情報」を集めだしました。

その結果…、この治療に対する私自身の偏見と浅学があったことに気づきました。

スレを立ち上げた理由は、私の体験を投稿する（※備忘録形式で）ことによって、同じ悩みを持つ子どもさんの“参考”になればという気持ちです。

なので、ステマではありません。

たなか成長クリニック院長の田中敏章氏の『こどもの身長を伸ばす本（講談社）』のことを書いている理由は？
…この本を熟読したら、ある程度の疑問、特に「成長障害」に関する知識が蓄えられるからです。
もちろん、一般の方にとっては、難しい内容でしょうが、2、3回熟読すれば大丈夫なはずです。
そして、その基礎知識を持って「成長障害の専門外来」を受診して、医師としっかりと話すことで納得する治療が受けられる、かと思っています。


【薬の副作用について】
これについては、私も最も気にするところです（※現在も）

ただし、これは「成長関連の薬」に限らず、薬の副作用で状況が悪化した場合には
（１）服用をやめる
（２）服用の量を減らす

…この２つの方法しかありません。

加えて「成長障害」関連の薬としては、以下のようなものがあると思います。
（１）成長ホルモンの薬
（２）プリモボラン（タンパク同化ホルモン）
（３）リュープリン
（４）ノベルジン（亜鉛関係）
（５）その他（※ビタミン剤やサプリなど）

副作用について、完全にナットクした上で息子に服用させているわけではないのですが…、『ほぼほぼ大丈夫だろう…』という感想です。
その根拠としては、臨床例の情報や他国での治療の実績などを参考にしています。

成長ホルモンについては、日本での保険適用での基準とアメリカのそれとは異なります。
投与量は、日本＜＜アメリカですし、
成長障害の種類によって、投与基準が異なります。
息子の低身長（成長ホルモン分泌不全）よりもターナー症候群の患者の方が投与量が多いということがあります。

プリモボラン（うちは1日に２錠）も同様で、しっかりと息子の様子を観察しながら、ナニかあったら『服用をやめる』というスタンスです。
私の中では『８週間のんで１週間のまずに休む』にするつもりです。

リュープリンについては、うちは使っていませんが、主治医に聞いたことはあります。

主治医に尋ねた理由ですが…

とある方の個人ブログ（ちっちゃなピアノ男子）で、成長ホルモン補充治療とプリモボラン、リュープリンを投与されているらしいので、これを参考にしました。
ブログ主様は、一般の方ですが、医者とのやりとりや息子さんの成長具合を含めて、分かりやすい記事で参考になります。

このブログ記事の中で、リュープリンに関して、その方の主治医が『リュープリンを長く続けると足がX脚になってしまったりすることがあるから、長くやらない方がいい…』という内容がありました。

この方の個人ブログにように、私自身も息子の「成長ホルモン治療」のことを記事にすることも考えたこともありましたが…、
息子の治療が現在進行形であり、治療成果のネタが少なく、記事の規模感が小さいので、今回のように『スレッドを立ち上げること』とした次第です。

スレ主です。
今回の投稿は、息子の「成長ホルモン補充治療」をしている私自身が、悩んでいることを中心に書きます。

【身長を伸ばす＝骨を伸ばす】

このことについて、誰もが意見が同じかと思います。
■骨は「縦=長さ」と「横=太さ」の2方向に成長する
■骨の骨端線にある軟骨細胞が増えて、骨に置き換わる
■骨芽細胞が骨をつくる→破骨細胞が骨を壊す（※リモデリング）を繰り返して成長
■骨芽細胞によってつくられた「コラーゲン」の周りにカルシウムがつき、骨ができる

このことから、私は「栄養」に関する論文などを調べました。

その前に…
たなか成長クリニック院長の田中敏章氏の『こどもの身長を伸ばす本（講談社）』には以下のような内容があります。
■成長ホルモン注射をすると自分が出す成長ホルモンの分泌が抑えられる（同本162ｐ）
■成長ホルモン注射は高用量（※保険診療の4倍程度）を注射しないと効果がない（同）
■成長ホルモンは睡眠が深い時に分泌が多いので、それに合わせるために寝る前に注射する（同本196ｐ）
■私（田中先生）が治療する際は、成長ホルモン分泌不全性低身長で投与されている量の1.5倍の0.25㎎／㎏／週を投与する（同本219P）
■思春期に性腺抑制療法やタンパク質同化ホルモンなどの治療を工夫すれば思春期の伸びが大きくなり成人身長が改善する（同本245P）


皆さま、いかがでしょうか⁈
成長ホルモン治療をされている方、これから治療をしようと考えておられる方にとっても、
『成長ホルモン補充≠身長が伸びる』の現実が理解できたかと思います。
かくいう私も、医者ではない素人なので…、専門医の見解を知って…、『限られた成長ホルモンの量で最大の効果を狙いたい！』と考えるようになりました。

成長ホルモンは、脳下垂体で作られて血液内に分泌され、その後、肝臓が「ソマトメジン」を作り、これが骨の形成を促進するわけですが…
私はいくつかの疑問が残りました。
（１）成長ホルモンの血中濃度が高まるタイミングは？
（２）成長ホルモン、ソマトメジン分泌により骨形成が進む。ならば「骨の元（＝血中アミノ酸）の濃度を高めるタイミング」は考える必要はあるか？

以前の投稿で書きましたが…、うちの息子は胃腸が弱く「食事量」が圧倒的に少ないので、骨の元になるタンパク質（※分解されたらアミノ酸）を食事だけから摂るのはかなり厳しいです。
なので、プロテインを摂取していますが、このプロテインも種類によって、消化・吸収の時間が異なります。
（１）ホエイプロテインアイソレート　消化吸収が早い
（２）ホエイプロテインコンセントレート　消化吸収は（１）よりも遅い
（３）ソイプロテイン　消化吸収が遅い（※血中アミノ酸濃度をキープできる）

成長ホルモン補充治療は、保険診療（※保険で決められた量を投与）と自由診療（その枠はない）に分けられます。
思春期にはいったら、身長を伸ばす効果は『性ホルモン＞＞成長ホルモン』とされていますので、中学2年生の息子にとっては、限られた量の成長ホルモン補充の効果を最大限に生かすために‥‥、栄養面の工夫が最も重要になると考えました。

プリモボラン（タンパク同化ホルモン）の使用については…、これまでの投稿でも書きましたが、【副作用のリスク＜身長を伸ばす効果のメリット】と判断し、1日2錠を経口しています。

リュープリン（性腺抑制療法）については、検討をしていますが、今のところ前向きになれません。
その理由は…、
『リュープリン→思春期を遅らせる＝骨端線を閉じる時間を稼ぐ』なのですが、「身長の伸びを抑制する」ことから、成長ホルモン補充の量を増やす必要がある、とされており、
保険診療内の投与しかできないわが家にとって、
リュープリン（自由診療）＋成長ホルモンの量を増やす（負担増）での身長の伸びと、成長ホルモン＋プリモボランの身長の伸びの予測を比較した結果です。

皆さまのお子様の中には‥‥、思春期早発症の方もおられると思いますが、うちの息子が「早発」であったら、「リュープリン＋プリモボラン」の治療を選択したかと想像します。

以上のように、成長ホルモン補充治療を受けている現在形ではありますが、情報を得ながら、日々、悩んでいる毎日です。

とても参考になりました。できればその後の経過も教えて頂きたいです。悩み、苦しんでいる何人もの方がこちらの掲示板を頼りにしていると思います。
よろしくお願いいたします。

低身長治療をしている中1の息子がおります。
私自身も勉強をして、ここに書いてることはほぼ承知しております。
でも一つ一つを理解するのに時間がかかりましたから、こうしたスレはこれから治療を始める人にはとても参考になると思います。
うちはホルモン注射＋プリモ＋リューブリン＋ノベルジンで治療をしています。
ただ自費治療なので指定量より注射の量を増やすことはなかなか困難です。
でも量を増やせば伸びもよくなるのでしょうか？
現在は毎月1㎝伸びていますのでとりあえず現状維持かな。
気になるのはやはりプリモポランによる体の変化。
うちは1錠以上は増やさないつもりですが、スポーツしてないのにマッチョです。
不安も多いですが、165㎝目指して頑張ります。

今日現在で、成長ホルモン（グロウジェクト）の注射を始めて395日目。
投与量は、1.4㎖。

■治療開始当初は1.0㎖から始めて→126日目に1.2㎖→210日目に1.3㎖→304日目から1.4㎖
■身長159㎝、体重44㌔
■プリモボラン2錠、ノベルジン1錠
■二次性徴アリ（声変わり）陰毛と玉之助は未確認（※本人が隠す）
プリモボランは服用80日前後で1週間ほど「空き時間」を作っている。