起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

でんさま

出席日数と進学は、この病気で一番の問題となりますよね。
長男は中三で１００日欠席しました。
もうこの時点で絶望してしまったのですが、
抜け道は、必ずあるはずです。
主人がふと、言った言葉に救われました。
「皆と同じ大きな通りを通れないけれど、あいつにしか通れない
抜け道キャットストリートかラビットストリートがあるはずだ。
それをみつけてあげよう。」と。
本当にありましたよ。あるんですよ。

そのためには、恥を忍んで勇気を出していろんな人に相談しました。
学校にもかけ合い、わが子はたまたま中高一貫校でしたが、
職員会議に何度もかけられ留年と退学に危機にあいました。
生きた心地がしなかったです。多くの先生が力になってくれました。
通っている学校に通い続けるのは不可能と思って覚悟を決めて
あえて引っ越しもしました。お金もかかってしまいました。
国内海外すべて調べられる限りの学校を調べました。
転校するしかないと思いつめましたが、
結果、通っている学校で奇跡的に卒業できました。
これはいくつかの奇跡が重なったことと感謝しています。

この体験を通して感じたことは、子供が何を望んでいるか、どうしたいか
を根気強く聴き取ることです。
苦しい時に聴くのではなく、親子でリラックスタイムを工夫して作り
そういう空気の中で楽しい話をしていくのです。
とても時間がかかりますね。子供自身も自分の本当の欲求に向き合うのです。
親はそのためのサポートに徹します。親が誘導したり強制するとダメでした。
体調が悪い中でしみじみ感じて、じっくり時間をかけて考えて絞り出した将来への進路希望は、
それ以降の本人の行動にも大きく表れてきます。

子供にプレシャーかけるからといって、完全放置は絶対に避けなくてはなりません。
そのあたりの関わり方は、試行錯誤しかありません。
親子だけで孤立しないように、母親も外に出ることをお勧めします。
それと、子供の希望で家庭教師をお願いしていました。出費はかさむのですが、
この家庭教師が勉強面以外でも、大きな力になってくれました。
ぎりぎりで学業面をクリアできたのはこの家庭教師によるものだと思います。

上手くいかなくても八方ふさがりでも必ず、その子だけの小道はあるのです。
疲れて落ち込んでも、休憩してあきらめないでくださいね！
その小道をみつければ、あとは、自分で歩いていきます！！

学校により融通してくれます。
高校入試が待ってる人は思いは切実だと思います。
まず奇跡を、ここを読んでる方は聞きたいと思います。

初めて書きます。
息子は一貫校中3ですが、小3～中1迄この病気でした。
初期の頃は起き上がる事、喋る事さえ辛い毎日で日本医科大の小児科をかかり付けの先生から紹介され初めて判りました。
検査をするにも歩くのも辛く車いすで移動状態でかなりの重症度でしたが、薬と心療内科と学校の配慮で乗り越えて来れました。


また受験は無理とあきらめておりましたが、色々な学校巡りと家庭教師の先生のご努力で受け入れて下さる学校が見つかり無事に今通学しております。
今は殆ど完治に近い状態で安心してみておられますが、一時期は一生この状態が続くと覚悟を決めホームスクーリングに移行しようかと考えました。


この病気は根気と周りの理解とリラックスが一番大切です。
後、まれに再発があることも理解しておくことです。受験生の方は辛い時期でですが、塾、教育委員会、小児科医の先生は受け入れ学校の情報をお持ちのはずです。
根気よく調べてみてください。

↑にも書きましたが、在籍だけして自宅学習が出来、その成果を学校長が認めれば単位が取れる制度がホームスクーリング制度です。
日本では余り知られていませんが、ＨＰがありますので調べてみてください。


なかなか周りの理解を得られず苦しんでいる方がいる病気ですがそして長期を覚悟しなくてはいけませんが、必ず軽減はします目に見えてわかります。
どうか希望を持って歩んでください。

こんな目立たないところでスレが続いていたのですね。
皆様の情報交換の役に立ちますように。

発症して半年になる中高一貫校中３女子の親です。
初夏にまさに突然発症し、重症のため入院しました。
めまい、吐き気、頭痛、倦怠感、そして睡眠障害とまさに絵に描いたようなODです。

傾向的には薄皮をはぐように回復はしていますし高校課程に進学OKいただきましたが
高校まで４ヶ月ちょっとと思うと、まず今の体調やこれまでの回復ペースを思うと
このまま高校へ持ち上がっても通えそうもありません。
まず午前は体が動かないので早々に留年決定しそうです。

通信、サポート、単位制など視野に入れてわたし一人で動き始めましたが
通える範囲に適当な学校がありません。
体調不良で普通の高校に通えない子にとっては近場優先は鉄則ですがあまりの状況の悪さに気がめいっています。

今のところ通える範囲の唯一の学校が９割が不登校だったお子さんということで
授業はほとんど中学のやり直し、という感じです。
娘の学校は中高一貫の進学校ですのですでに中２で中学範囲は終了しており
授業レベルをみても年間１００万でこれか…と愕然とする感じです。
言い方は悪いですけれど足元見られている感じです。

しかし毎日ではなくても通学を通して高校生活を体験させてやりたい思いもあり複雑です。
ある日突然、ふつうの年頃の女の子の生活を奪われてしまった怒り、悲しみをどこにぶつけていいかわかりません。

ＯＤになって５年目、中高一貫・進学校の高校２年生男子の母です。


お気持ちわかります。ほんとに胸をえぐられる思いですよね。
参考になるかと思い、書き込みします。


うちの子も、中学１年の夏から中学卒業にかけては、半分以上欠席、行けた日もすべて遅刻で登校でした。
子ども自身が今の学校や友達が大好きで、
「ほかの学校には絶対に行かない、この学校でないと嫌」という本人の強い意志があったことと、
学校側がとても協力的だったことで、高校はそのまま上に上がることを選択しました。
私も、仕事をやめて全面的に子どもの通学をサポートしました。
発症以来、学校に行くために起きるまでずっと付き添い、何度も起こし、用意を手伝い、
学校までは、高速を使って送っていきます。
毎日、ふらふらしながら頭痛、腹痛、吐き気に耐えて気力で起き上がり（見ているのも起こすのも痛々しくて辛いです・・・）、
車の中でも昏々と眠っています。
学校に着いたときに起こすのが大変なくらいです。


ちなみに、帰りは、お友達と一緒が楽しいので、頑張って基本的には、バスと電車を乗り継いで１時間ちょっとかけて帰ってきます。
半分くらいは座れます。いつも最寄駅までは迎えに出ます。あまりに具合が悪いときや早退するときは、学校まで迎えに行きます。
そんな日は、私も１日に３～４時間運転です。


実態としては、とにかく、全体力全気力をかけても、単位を取るだけでいっぱいいっぱいです。
もちろん、毎日遅刻登校です。
学校によって違うかもしれませんが、１時間の授業のうち半分出れば出席扱いにしてくれます。
ですから、たとえば、３時間目の半分が終わったら教室を出て保健室に行って、４時間目の前半が終わるまで横になって休み、
４時間目の後半だけ教室に戻る・・・。こんな生活で、とにかく出席を逃がさないようにしてます。

欠席日数は、高１から高２の今までで、合計２０日もないと思います。
中学までの欠席日数を思うと、子供の頑張りは素晴らしいと思います。
とにかく、毎日身体に鞭打って行ってます。毎日が、やっと、やっと、です。


帰ってからは疲れ切っていて、宿題・勉強は手つかずです。
授業も穴空きだらけなので、理解度はひどいものです。
もちろん、大学受験のための勉強なんかゼロです。
このまま頑張って卒業はできても、行ける大学があるかどうか・・・です。
最近、取り巻く環境が大学受験一色になり、
周囲の友達が未来に向かって頑張っている姿を目の当たりにするので、
うらやましかったり辛かったりすることも多いようです。
ストレスになっているのでは・・と心配しています。


それから、とにかく、学校側の理解が必要です。
お友達の理解も必要です。
理解してくれない意地悪な子もいますから、それをかわすパワーや流せる根性もいります。
定期テストが受けられない時もあります。
体育祭やクラスマッチも参加できず、蚊帳の外で寂しい思いもします。


うちの場合は、「絶対にこの学校を卒業したい」という本人の強い意志があったから、
ここまで続いているんだと思います。
具合がどん底の時に、退学して、高認予備校やフリースクールへの転校を勧めた時も、
本人は、絶対に嫌と言い張りました。
高３になってからの選択科目を何にするか、
前向きに話す姿を見ると、ほんとによく頑張ってるなと思います。


でも、通信制高校やフリースクールをを選んでおいた方が、
本人のためによかったのでは・・という思いもあります。

苦しみながら起き上がって学校へ行く姿を見るのは本当に辛い。
それが、子供自身の意思によるものとわかっていても、です。
それと、勉強面では、無理のない環境で自分のペースでやっていった方が、
大学受験準備はできたかもと思います。
でも、学校や友達から切り離してしまうと、引きこもって無気力になって、
廃人のような生活になっていたかも・・・と思います。


れんこん様は、近くにフリースクールなどないとのことですが、
ＮＨＫ学園などの通信制はどうですか？


それから、高校１年間だけでも石にかじりついて全日制に通って単位を取ったら、
高卒認定試験がほとんど免除になります。
退学しても、高１さえ乗り切れば、高認試験は、１科目か２科目ですむかと。
そういう選択肢もあります。


それから、この病気の治療の第一人者である田中先生の本
「起立性調節障害の子どもの日常生活サポートブック 」が、３日前に発売されました。
高校進学した１００人の子どものデータが載っています。
参考になると思います。


どんな高校を選ぶか・・・とにかく子ども本人の意思次第だと思います。



最後に・・・お互い頑張りましょう！

ごぼうさま
ありがとうございます。息子さん、すごい頑張りですね！

私もやはり娘の発症以来　仕事をやめ、付きっ切りの生活です。
まったく座れない１時間の登校（バス＋電車２本＋徒歩１５分）は無理なので
車のない都心暮らしの我が家は１日７０００円のタクシー通学です。
それも午後からがやっとで一番症状のひどい時期は２ヶ月まったく登校できませんでした。私はいつも３時間ほど学校の近くで時間をつぶしています。

娘も今の学校に残ることを望みますがもう私の体力も家の経済力も限界、さらに先の見通しも見えないことを考えると今断念させたほうがよいのかと思ってしまいます。
高校課程に進んでみて「やはりだめだった」ですとその後の進路も中途から入れる学校に限定されてしまいますし。

田中先生の本は１冊目のときからバイブルのようにいつも手にとって支えにしています。
新刊の「すばらしく生きる」の章では号泣してしまいました。

通える範囲の通信制は調べた範囲では私立２校ほどで、うち一校は見学、相談に行って見て「ここはだめだ」という結論です。追ってまだまださがしています。
フリースクールというのは中学ですと出席扱いになりますが高校では意味がまったく変わって要するに塾というか体験教室のような位置づけになるので考えていません。（つまり高校の単位が取れない）

普通の学校生活を送るお友達がまぶしくうらやましく涙ぐんでしまうこともしばしばです。
ごぼうさまのご子息も一日も早く回復して今まで出来なかったことが存分にできることを
祈っています。

皆さんの、コメント読ませていただきました。。

つらいよねさん　

ありがとうございました。そうですね、きっと息子なりの道があると信じています。。


お空さん　

本当に良かったですね～～＾＾　小３～中１・・・とても辛い期間でしたね。。でも、これからもっと成長し、長く辛かった時を経験した分、きっと、強い息子さんになられることでしょうね＾＾　とても、楽しみですね＾＾


れんこんさん

まさに、、うちの息子と同じ経路を辿っているので、、読んでいて苦しくなりました。。
うちも、発症して半年が過ぎようとしています。
それまでは、元気で、勉強も良くやっていて　成績も良かった子でした。
しかし・・今でも、朝は　全く起きてこれません・・・＞＜
周りでは、受験体制真っ只中・・・。うちだけ、取り残されている感じですよ。。。。

私たち夫婦も、いろいろな形式の学校の説明会を聞きに行きました。

通信制　単位制　定時制　　サポート校。。。もちろん全日制の学校、私立、公立共に、話を聞きに行きました。
でも、、それは　あくまでも親としてのサポートでしかありません・・・・・・。
本人の行きたい学校に受験させ、不合格になった場合、もしくは　入学しても通学ができなかった場合を想定しての準備です。。。

まずは、本人がどこの学校に　行きたいか。。本人の意思を尊重してあげたいものです。

しかし。。。コメント上で書かれていた、れんこんさんの体力と経済力の限界・・・これは、どうすることもできません・・・・。
（うちでも、、サポート校は、高額で、、無理そうです。。）

そこは、じっくり　娘さんとお話された方が良いですね。。。。
まだ、中３で子供ですが、じっくり本人にお話しれば、わかる年だと思います。

とにかく、、今は体調を整えて、自分の人生について　考える貴重な時間。。と思い、見守るしかなさそうです・・・・。
（それが、とても辛くて、私も良く、弱気になっていますが・・・・・・；；；；）

ごぼうさん

本当に、大変で辛い時を過ごされているのですね。。　しかも、今もなお　続いていることの事・・・・
泣きながら　ごぼうさんのコメントを　読んでいました。

しかし、ごぼうさんのコメントの中で書きこまれてた、【全日制の１年生の単位を取れたら、高卒認定試験がほとんど免除される】ということは、とても参考になりました！　ありがとうございます。

ごぼうさんの、　　どんな　高校を選ぶか、とにかく本人の意思次第・・・・
その　言葉に勇気づけられました＾＾
息子にも、話をしたいと思っています。

私、楽天のブログで、（ポヤッチオまま）として、「　起立性調節障害のお子さんをもつお母さん、集まれ～　」という、コミュニティーを募集しています＾＾
もしよかったら、同じ境遇をもつ親同士、お話しながら、支えられるかもしれません＾＾
覗いてみてくださいね＾＾

とにかく・・・
息子を診てくださっている担当医の先生が

「必ず、成長したら治る病気！！大丈夫！！」と言ってくれてます。

その言葉を信じ、前進していきましょう！！

上の方たちほど症状が重くなく恐縮なのですが、我が家のことをお話しさせてください

うちは漢方医にお世話になっています。
医師国家資格を持っている先生で、かつ漢方を専門としているところです。

診療も薬も健康保険が適用されるので、価格は安いです。

前の方のご意見にありましたが、
漢方には、生薬の性質を上品（ジョウホン）、下品（ゲホン）に分ける考え方があり、
上品（ジョウホン）…作用が穏やかで体質改善等に用いられる。長期服用しても問題ない、というか長期服用するのが前提。

下品（ゲホン）…症状が治まったら服用しないもの。長期服用すると体に害があるもの。

というようになっています。
起立性調節障害は体質改善が必要で、漢方薬を長期服用することになると思いますが、漢方の考え方では問題ないということです。

実際、服用しはじめて、顕著な効果を感じることはないらしいのですが、飲み始めてから具合が悪い日が減りましたし、薬が切れたりして飲まない日があると、てきめんにおなかが痛くなったりしていますので、効果はあると思います。

あと、うちの子はやっていませんが、鍼灸もいいのではないでしょうか。
（どなたかの経験談をお聞かせいただければと思います。）


症状が改善されますよう祈っています。