起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

はーちゃんさんのお気持ち・・よくわかります。

私も初めは　この病気のことも良くわからなかったし　‘学校に行く‘　という当たり前のことが何故出来ない？と息子をを責め、挙句の果ては自分自身責め続け　鬱になってしまいました(*_*;

息子が通院している病院は　起立性のことをよく理解している先生です。

ここにたどり着くまで、いろいろな病院をあたってみました。

私　思ったことがあるのです。

病院の先生と子どもも含めて母親も合うか合わないかで、このこの病気の治り方も違うのではないかと。。。。。。

今通院している先生に言われたのです。

「お母さん、学校に行かせることが　目的じゃないですよ。　今はゆっくり休ませ体調を良くすることが１番ね＾＾　大丈夫、学校行かなくたって、いろんな方向で高校にも行けるし　治れば全く問題なく　普通に大人になるんだもん。　とにかく今は休ませてのんびりさせてね。」　と話してくれました。

先生のおっしゃる通りだと。。思いました。


この病気はちゃんと検査があるんですよ。
血圧をただ計るのではなく、座った後や起きあがった後など血圧を測るのです。
そして、さまざまな諸症状とてらしあわせて、起立性調節障害かどうか　判断されるのです。

うちはそのまんま　この病気の症状と検査結果で　この病気と判断されました。

ですが、、この検査を受けた病院の先生とは合わない；；と思い今の病院に辿りついたのです。


本当に、何故なの？って思うんですよね・・・

ちょっとくらいお腹痛くたって、頭痛くたって、頑張りなよ～～って思ってしまうのです。
そう思うと、ついついそういう感情が言葉にでてしまい　こどもを追いやってしまうのです。。。

でも、それは親である以上、当たり前のこと。普通なことなのです。

私は今の先生に辿りついて　この病気のこと、息子の今の状況、すごい時間がかかってしまったのですが、受け止めることができました。

受け止めることが出来た時からは、随分楽になって息子も治ってはいませんが、徐々に元気になっていってるんじゃないかと。。。思ってます。

長い人生の中、一時だけ休んたっていいじゃないかな。。って思うことが出来たら、見方も変わってくるかもしれません。


うちは中３の今頃から、なんとなく体調を崩していきました。
受験生でもあったので、親子で焦っていました。
夏休み過ぎたら、、ほとんど動けなくなってしまった状態です。（昨年の夏の暑さは常識はずれでしたからね・・・）
私もこのころから、心の病気になってしまったのです。
受け止めることができなかったからです・・・・

でも、自分も治療をしながら考え方が変われたのです。

そうなると、息子も自然に　焦る気持ちが少なくなってのんびり過ごせて学校は行かないものの、自分で志望校を決め、起きている時間に勉強をするようになりました。
学校にも理解していただき、担任、校長先生、養護の先生、すべての方に力を頂きました。感謝感謝です・・。

はーちゃんさんは、まだ娘さんが４年生なので、もっとのんびり構えてあげるといいかもしれませんよ＾＾
大丈夫＾＾
きっと治るのです＾＾どのくらいで治るのかは。。私もわかりませんし早い子は半年で普通に学校に行けるようになるそうです＾＾

うちは重症でしたから、まだまだかかりそうですが、行きたかった高校にも合格できて、好きな部活も行けるときに頑張っています。

娘さんを褒めることができないなら　しなくてもいいですよ。
でも、受け入れて認めてあげられるようになると　お母さんも娘さんも　気分的に楽になれるかも。

休んじゃえ＾＾今日は一緒にランチでもいくかい？とか、カラオケで歌っちゃう？とか、そんなことをしているうちに　ケロって治っているかもしれませんよ＾＾

とにかく心も体も、のんびり休ませることが１番です＾＾（勿論はーちゃんさんも一緒になってね＾＾）

また、このページ覗ぞいてみますね＾＾

この病気本当につらいよね。
いつまで続くの、不登校になるのでは、と言う母親の心配が
いつしか子供を追い詰めることになるし、
受け止めようにも、受けとめられない苦しみ。
苦しいのはわかるけど、もうちょっと頑張れば、という
母親の心のセリフに子供も、母親自身も苦しむ。

うちの息子もずっとたいへんでした。
中２から高２の終わりまで続きました。

でんさんの投稿を読んで心が熱くなりました。
本当に、受けとめられた時、子供は楽になっていくのですよね。

応援しています。

つらくても希望があるさん

ありがとうございます。

本当にそうですよね。。でも、私も息子もこの病気のおかげ（？）でいろんな人に感謝する機会がありました。
　
きっと、この病気にならなければ　体験できなかったさまざまな出来事、先生方の息子に対する心遣い。　今はすべてが私の宝になっています。
息子もそうであってほしいと願いますが。。。

私はこの病気で苦しんでいるお子さんより、そのお母さん方が心配です。

子どもの方が大事でしょう。。。と思われる方もいらっしゃると思いますが、実際、起立性のお子さんを支えるのは　お母さんだと思うからです。
いつもそばにいて、声をかけて　いたわり　慰め　たまには弱い心に声をかけたりと。。。

私はいままで強い母親と思っていました。
でも、、そうじゃなかった。・・・

起立性のお子さんを抱えているお母さん。
どうか、自分もいたわってください。

それがお子さんの為でもある。。なんて言いません。

ただ、お母さんが壊れてしまわぬよう心から願います。。。

心療内科も良いけれど
思春期外来も、良いかもしれませんよ。
総合病院にあります。

私の娘は小学生の頃、中学受験のストレスで体調崩した際、
総合病院で思春期外来をすすめられました。

結局、ストレスからの体調の崩れとわかったとたん
なぜか体調が良くなってきたので、思春期外来には行かずじまいでしたが。
わけのわからない不調で不安になり、余計に具合が悪くなったんだ、と思いました。
不安な精神状態は、本当に体に出るんですね。

思春期外来でしたら、お子様がメインなので
いろいろ情報はいるかもしれません。

病院選びの基本はこの病気の場合、「きちんとした起立試験のできる病院」です。

この病気とすでに診断された、あるいは疑いありの場合はこれにつきます。
これが簡単そうでなかなかできずうちは誤診を繰り返されました。
短時間ではわからないのに5分かそこらの検査で｢数値的には悪くありません。お薬もいりません」これでどんどん悪くなり入院にいたりました。
起立性にはいろいろなサブタイプがあり、起立直後に即血圧が下がるとは限らないからです。時間をかけてじっくり血流の変化をみて４つのサブタイプの診断までできる病院は多くありません。設備がなかったり医師に知識が乏しかったりします。
起立性調節障害サポートグループのHPなどで病院を検索し、実際に問い合わせてからの受診をおすすめします。

初期にかかった思春期外来では心の問題と片付けられ、学校でいやなことはないか詮索されただけで終わりました。一応血圧も測りましたが「そんなに低くありませんよ｣で終わり。

実際にうちは血圧低下より頻脈が問題となるサブタイプでしたがそこの医師はそもそもサブタイプというものすら知りませんでした。

もっとも個人差があるので本当にストレスが引き金となりストレスを取り除くだけで軽快するケースもあるそうです。が、身体症状がすごく重いときはストレスで片付けられどんどん悪化してしまいます。

そうだんのりますよ!!

こう見えて起立性調節障害2年目ですｗ

今日は朝登校してすぐ早退したものですｗｗ

起立性調節障害についてのテレビ放送（再）があるそうです。N○K「福祉ネットワーク」という番組で、起立性調節障害が取り上げられます。

これまで、起立性調節障害という病気について正しい知識をもっている人が少ないため、患者さんやご家族は病気以外にも世間の誤解とも闘ってきました。このような番組をきっかけに起立性調節障害という病気が正しく理解されることを願っています。

【N○K教育テレビ（全国ネット）】
福祉ネットワーク
「“なまけもの”と呼ばないで～子どもを襲う起立性調節障害～」
【放送日】
2011年5月25日（水） 夜 8:00～8:29（29分間）
2011年6月1日（水）昼0:00～0:29（再放送）
【番組内容】
思春期の子どもの10人に１人が発症するといわれる「起立性調節障害」という朝起きられなくなる病気。 詳しい原因はわかっていませんが、成長期に自律神経のバランスを崩すことで発症し、重症の場合は学校生活を送ることが困難になる病気です。
しかし、これまで病気が知られてこなかったため「朝起きられない」＝「なまけもの」だと捉えられることが多く、その誤解が家族や子どもたちを苦しめてきました。
番組では病気の現状やメカニズムをご紹介するとともに、学校などで子どもをどうサポートしていけばよいか、ある学校の取り組みなどもご紹介する予定です。

でん様、お返事遅くなってしまって申し訳ありませんm(_ _)m

以前の書き込みから１月経ちました、長いような短いような１月でした。

前回書かせていただいた臨床心理士の先生(女性)に、ずっとお世話になっています。
先生がまず娘と話し、次に私が先生と話します。
１対１なので、話しやすいですし、先生との相性もいいようで、話を聞いてもらうと前向きな気持ちになれます。

でんさんが書いて下さってた『母親と子供、共々が先生と合うか合わないかで治り方が違うのではないか』
このお言葉、今納得しています。

娘の学校では四年生から陸上大会が始まるんですが、大会自体は五月半ばくらいに終わったんですが、大会までほぼ毎日練習があったのが、余計行きたくない気持ちにつながっていたのかもしれません。
大会が終わると次は月末にある運動会の練習。
運動の苦手な娘にとっては嫌な事ばかり、その上４年からは理科と社会が加わり、５時限→６時限になる日も増え、ますます学校に行かせるのが大変になっていました。

嫌な事が増えたからと、行きたくないとぐずる娘を見てると正直情けなくて、腹が立って、本当に起立性調節障害の可能性があるのか、ただのずる休みなのか、仮病なのか、娘を信じられなくて。
担任の先生にほぼ毎朝家に迎えにきていただくのも情けなく、いつまで続くのかの不安など感じ、これがただの仮病なら、カウンセリングなんて受けてるのは病院の先生や心理士さんにも迷惑なことなんじゃないか、とか考えました。

娘と先生を学校まで車で送ると、気力尽き、いつも家でぼーっとしていました。

そんな日々でしたが、陸上大会が終わり、５月20日の金曜日にカウンセリングを受け、次の週の月曜日からなぜかどんどん朝の調子がよくなり、登校班に間に合う回数も少しずつ増え、ぐずるのが断然減り、本当に楽になりました。
どういう心境の変化なのか…
運動会の練習はあったので、多少はぐずって遅刻気味はありましたが…

それでも急激といっていいような良い変化で、嬉しいような、でもこの先またぐずり出す日々が始まるかも、など考え、まだ油断はできないと、手放しでは喜べない自分です。

でんさんはお子さんの主治医の先生から、ゆっくり休ませて下さいと言われたんですね。
それだけお二人には休息が必要だったんでしょうね…

うちの娘が言われるのは、休むよりとにかく学校には行かせる、それと生活リズムを整えて…ということです。
心の病気があるにせよ、不眠症かもしれないにせよ、何はともあれまずは生活リズム、それを言われます。
そして考えるに、娘よりまず私がだらしない、その問題に気づき、自分が眠くなくても早く寝る準備をする、それを始めました。
晩ご飯の時間も早めました、夜寝る時間を早くするために。

言えば言うほど反発する娘の性格にも気づき、あえて『早く早く』『〜しなさい』などの言葉を少なくし、うまく誘導してみました。

それも少しは効果があるのかな？なんて思ったり。

今まで親としての努力を怠っていた報いが、今の状況かもしれない、なんても思います。

今はかなりいい状態ですが、また夏などにダウンしてしまうかも…
夏休み明けとか…
なので、カウンセリングも受けつつ、こちらのスレでの書き込みを読ませていただきながら、起立性調節障害の心配がまたでてきたら、病院を探してみます。

きちんと見て下さる病院は、しっかりした検査があるんですね。
それをお聞きできたので、どんな検査をされるかで、いい病院かそうでない病院かの区別ができそうです(^▽^)

娘さんを褒めること
↑
これ、カウンセリングを受けている病院の医師が言っていました、できた事をほめてやれば、自信がつくし、大人でも褒められれば嬉しいし…
沢山褒めてあげてください、と。
心掛けるようにしました。

受け入れて認める
↑
これも心掛けました、そうしたらまず自分が楽になりました。

私の性格(特性？)上、聞いてくださる方に話を聞いてもらう事で、自分も話し(あるいは書き込み)、そして気持ちを整理するタイプだと思うので、娘にとってというより自分がカウンセリングで楽になれました、それがもしかしたら良かったのかもしれません。
娘に対する対応を変えられたのは多分カウンセリングのおかげだから…
娘より自分に問題があったのかも。
娘を罵る事が知らないうちに減っていたのかも。
それが今のいい状態を生んでいるのなら…
本当の問題は私だったのかもしれません。

他の方も書き込みして下さってて有り難いです。

またお邪魔させてください、よろしくお願いしますm(*_ _*)m