起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

娘は私立女子中高一貫校に通う一年生です。
このスレッドにたどり着き，いろいろな経験や情報を拝見して，勉強させていただいております。

小学校５年生くらいから，朝が弱かったのですが，６年生になると更にひどくなり，中学校に入ると，更にひどくなって，朝起きられず，学校を何度も休むようになりました。
あまりにおかしいのでいろいろと調べてみたら，起立性調節障害に行き着き，娘の症状とあまりに酷似しているので，これだ！とわかりました。
血圧は上80台-下60台くらいで，やはり低い方ではないかと思います。
今週はまだ一日しか通学できていません。

女子中に入ったのですが，思ったように友だちができず，勉強の進度も速いので，ついていけず，というような事情が重なって，症状が出てきた感じがしています。

かかりつけの先生に紹介してもらったメンタル系のクリニックを予約しているのですが，混んでいて，受診日は一ヶ月近く先になっており，不安に思っております。

起立性調節障害という病気は，小児科の先生であれば，ポピュラーなものなのでしょうか。
本を買って読むと，お医者様でも情報が共有されていないと指摘されており，不安に思っているところです。
小児科でよいなら，明日にでも受診したいと思っているのですが・・・。

本人はもちろん，家族も本当につらい状況です。
学校には，「起立性調節障害」を説明し，それが理由で学校に行けない可能性があることをお伝えしても，「とにかく来ていただかないと指導はできません」とおっしゃって，状況を理解しようとも，親身に相談に乗ろうともして下さらず，失望しています。
みなさまの学校の対応は，どんな感じでしょうか。

tuttiさんへ

はじめまして、ちょこちょここのスレッドに書きこみしているものです。

起立性調節障害はポピュラーというより・・・・

この病気の専門病院ではなかったり、先生方の知識や情報があまりない場合は


朝起きられない＝起立性調節障害（ＯＤ）

頭痛、腹痛、学校に行けない、　それをひとまとめに　起立性調節障害と診断する病院もあるようです。


うちの息子は　メンタル系の病院は自分から拒否しました＾＾；

自分のことは自分で１番わかっているのでしょう。　


学校ですか・・・＾＾；

やっぱり学校の理解が１番大変だと思います。
うちの場合は養護の先生がこの病気のことを理解して下さって、担任、校長先生と説明してくれました。



tuttiさんのお子さんの学校では　養護の先生以外に　メンタル的な話を聞いてくれる相談委員さんとかいませんか？
子供たちの悩みはもちろん　保護者の悩みなども聞いてくれる方です。
うちの学校は養護の先生のほかに　その相談員さんもいてくれたので　学校や担任の先生も一緒になってお話を聞いていただきました。
そして理解していただきました。
学校側に理解を求めるのには・・・時間がかかります。
１番理解し、認めていただきたいところではあるのですがね・・・

まずは養護の先生（保健の先生）にお話してみてはいかがでしょうか？


私も・・・自分の体験しかここでお話出来ません。

tuttiさんも不安でいっぱいではいると思いますが、どうか無理をなさらないでくださいね。

tuttiさん、その後いかがでしょうか。
我が子の場合は、学校へ行きたいけれど朝が辛くて起きられないから遅刻・欠席になってしまう
ということが多く、学校が嫌いという様子はありません。
もうそれこそ今にも倒れてしまいそうにふらふらになってでも
起きられるときは身体の力を振り絞るように起きてくることは未だしょっちゅうです。
ですから、我が子の場合は本当に体調不良なのだと最近やっと心底思えるようになりました。
ただ、この体調不良のきっかけが、ストレスと言うこともありうるので悩みました
（ニワトリとタマゴみたいな、言葉遊びのような、わかりにくい表現ですみません）。
せめてストレス原因になるものの負担を減らしてやれるならと、
あれこれ私なりにコミュニケーションの取り方を考え直してみたりもしました。
朝枕元に冷たいジュースを持っていって、ゆっくり体を目覚めさせる工夫を考えてみたり、
夜ごはんはあまり負担のないメニューにしてみたり、そういった行動改善も試みたりしています。
効いているかどうかは未だよくわかりません。

そういった経験をしている中でtuttiさんのご家庭について思うのは、
「思ったように友だちができず」「勉強の進度も速いので，ついていけず」
ということがお子さんの負担として大きいのであれば、
まずこの面でサポートして差し上げるのが必要ではないかということです。
起立性調節障害だと診察されたとて、それがイコール改善にはつながりません。
病名を何と告げられようと、結局向き合うべき症状に変わりは無いのだと思った私の経験です。

学校の「来ていただかなくては」というのは、
お子さんが学校に来ないと話にならないとおっしゃっているのですか？
行けなくて困っているのに、その発言はあまりに残念ですね。
まずtuttiさんだけでも直接学校へ行って先生に御相談されてみてはいかがでしょう？
それも門前払いなのでしょうか？
でん様も書かれているように、養護の先生・相談員・スクールカウンセラーなどはいらっしゃいませんか？
もしいらっしゃるのであれば、是非そちらへ親だけ相談へ伺ってください。
私もそういう方へ相談をしました。
担任の先生へは「事実の報告」はしていますが、特に何か対応をしていただきたいと私が思っているわけではなく、
ただやはり状況は知っておいていただきたいという気持ちはありますから、折を見て報告はしています。
それだけです。
それだけですが、私はそれだけで充分だと思っています。

私はどちらかと言うと、
起立性調整障害の著書まで出されている先生を探してクリニックへ伺ったにもかかわらず、
そちらのほうで残念な対応を受けましたので、
かえって学校のような淡々とした対応の方がわかりやすく信頼できました。

２４時間毎日しんどがっているのでもないと思います。
調子の良さそうな時に学校へ行けない時の心境などをうまく聞き出せるといいですね。

我が家もまだまだ試行錯誤の毎日です。
がんばりましょうね。

tuttiです。
いろいろなアドバイス，本当にありがとうございます。

学校の理解は，まだまだ極めて低いです。
担任の先生のみならず，カウンセラーの先生も，起立性調節障害という病気自体の知識は乏しいようです。
養護の先生にはまだお話ししたことがありません。

私も，学校で理解のある立場の方を通して，校長や担任などに説明していただけると理解が深まると思っていたのですが，そのような配慮は今のところありません。
そもそも知識を共有して，状況の打開に役立てようという雰囲気自体がない，という印象です。

娘は昨日も今日も休んでいます。

欠席が続いて，余計に学校に行きにくくなってきています。
このような事態が予想されたからこそ早くから学校にはご相談していたのですが，「声かけはしていきます」という程度で，具体的には何もして下さいません。
娘にとっても，学校に理解者がいてくださる，という状況にはなっておらず，その点が一番つらいのではないかと思います。
入学したばかりで，知り合いのお友達程度ならできていますが，親しくお話ししたり，相談したりというお友達は一人もいません。
担任の先生には，かなり期待していたのですが，欠席が重なって，学校にいかないわけですから，接点そのものがなく，たまに行ってもあっさりとした対応しかありませんから，状況は何も変わりません。

今は私立の中高一貫ですから，公立の学校に変わることも考えていますが，本人はまだその気になっていません。
公立の方がこのような状況に対して熱心であることは間違いないようですし，フォローの方法もいろいろとあるようです。

私立に通う中二男子です。
息子はもともと色が白く、朝が弱い。
それだけのことと、全く気にしていませんでした。



それが、最近、クラスメイトから「顔色悪くない？」
と頻繁に言われるようになったと、息子が言い出しました。
そう言われてみれば、久しぶりに会った祖母にも「顔色が悪い」と指摘されたことがあり、
今までは、色が白い⇒顔が青白いであったのが、最近は、顔色が悪い（黄色いこともある）
と感じるようになりました。



もともと朝が弱いため、夜は１０時には就寝させていますが、
すっきり起きてくる事はほとんどありません。
朝は6時起きです。


ただ、遅刻、欠席した事は一度もありません。



疲れやすい、集中力が無い、勉強する気がしない、
状態は続いていますが、もともと怠け者だし、部活もかなりハードで、
休みがほとんど無い状態なので、疲れるのも当たり前だと思っていました。
何もやる気がしない・・といわけではなく、遊びには夢中になりますし、
寝てばかりいるというわけでもありません。
時々、部活で疲れきって帰宅した時など、頭が痛いと訴える事もあります。
そんな時は、疲れすぎて食欲も無いようです。




思いつくままに書いてしまいましたが、
起立性調節障害の症状としてあてはまるのは、
顔色が悪い、朝がなかなか起きられない、疲れやすい、集中力がない、頭痛
です。
腹痛、学校に行けないということはありません。




一度病院へ連れて行こうと思っていますが、
近所に小児科が無いので、かかりつけの内科医で問題ないのでしょうか？
診断に血液検査などは必要ですか？
すぐに結果はわからないのでしょうか？

起立性調節障害のもっとも特徴的な症状として
立ちくらみがありますがそちらはいかがですか？
横になっている時の血圧を立ち上がった時(～数分後)の血圧を測定して
10以上血圧が「下がった」場合に診断されます。
(健康な人なら立ち上がった時に血圧は上昇するところが大きく下がるのが特徴です)
かかりつけ内科で十分です。

そういった立ちくらみの症状の記載が全くありませんが。
単なる貧血ということはありませんか？
食が細いとか。
成長期は貧血になりやすいのでしっかり栄養のあるものを食べさせてあげてくださいね。

起立性調節障害＋貧血という方は多いですが
単に貧血だけ、という場合ももちろん多いです。
貧血だと元気がないのも頭が痛いのも当然ですよね。

貧血のほうも普通に内科の血液検査でわかります。
とりあえずまずは受診なさることです。

娘が起立性調節障害です。
近くのお医者様に見ていただきましたが、専門外らしく、不安に思っています。

起立性調節障害で検索すると、小児科、心療内科などがヒットしますが、そのすべてがこの病気に詳しいとはとても思われません（表示されているクリニックに行った感想です）。

この掲示板には、信頼できるお医者様にかかっておられる方が多いようです。

みなさま、お医者様をどうやって探していらっしゃるのでしょうか。
ちなみに私は東京西部（多摩地区）在住です。

立ちくらみはあまり訴えることはないです。
血圧計が自宅に無く、あまり測定してもらったことは無いと思います。
本日、かかりつけ内科医（普段喘息で通院している）に問い合わせたところ、
思春期のそういった症状の場合は、小児科へ行った方がよいと言われてしまいました。
最寄りの駅の小児科を紹介して頂いたのですが、
学校から帰宅するのが、部活を休んでも夕方6時前後なので、
診察時間ぎりぎりに駆け込むことになりそうです。


息子は、朝が弱いのでほとんど朝食は食べてくれません。
無理やり食べると、気持ち悪くなってしまうようです。


食事も好き嫌いが多いので、揚げ物、炭水化物中心、野菜はほとんど食べません。


野菜ジュースや、DHCの鉄サプリメントを飲ませたりしています。



とにかく一度、血液検査と血圧は測定してもらおうと思っていますが、
血圧は朝起きがけに測定しないと、意味が無いのでは？と心配です。