起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

tuttiです。
皆さまの有益なアドバイスや情報，勉強させていただいております。

先日，かかりつけの小児科（起立性調節障害とご診断いただいたところ）で，小児精神科の外来があるということで，小児科の先生のお薦めで診察を受けました。
精神科の先生への娘の説明は，低血圧の問題にも触れたらしいのですが，むしろ気分が晴れないことを強調したからか，ジェイゾロフトといううつ病のお薬と，ハルシオンという入眠剤の処方を受けました。

それまでは，ジヒデルゴットという昇圧剤をいただいていました。

お医者様のお見立てなので，それを信じていくしかないと思っているのですが，親からみると，起立性調節障害の典型的症状ですし，うつ的な症状が出てきたのは，学校を連続して休んでしまったために，クラスや勉強に対して，不安が出てきているためではないかという気がしています。

素人なので不安だけが増幅するのですが，ジェイゾロフトといううつ病薬は，むしろ血圧を下げて気分を落ち着かせる効果があるようで，副作用のところに低血圧症と書いてあります。
もちろん先生はこのあたりのこともご存じのはずなのですが，むしろ起立性調節障害を悪化させるのではないかという気がしてなりません。

ただ，起立性調節障害のある本を読んでいると，その診断が下ったために，その病気に逃げ込んでしまって，学校に行けないのはこの病気のせいなんだ，行かなくてもいいんだ，という気分になり，却ってだらだらとした生活になってしまい，時間が経つと，結果として，学校を長期欠席する不安だけが残る，というようなことが書いてありました。

支離滅裂な文章になってしまいましたが，親の不安定が一番よくないことは自覚しているのですが，娘の当面の学校のこと，将来のことを考えると，いつまで続くかわからないこの状況に，どのように対応してよいか，本当にわからなくなってしまいます。

娘は表面上はのんきで，学校に行けないことを気に病むというよりも，行かずに家でのんびり遊んでいられることに安心しているようです。
親としてはいいような，悪いような，という感じで，やはり不安につながってしまいます。

起立性調節障害と，うつ症状と，この間で揺れるような治療経験をお持ちでしょうか。
何でもよいのでアドバイスをいただけますと本当に助かります。

以前tuttiさんは、
「女子中に入ったのですが，思ったように友だちができず，勉強の進度も速いので，
ついていけず，というような事情が重なって，症状が出てきた感じがしています」
ということを書かれていましたので、
私は「まずこの面でサポートして差し上げるのが必要ではないか」と書きました。
起立性調整障害なのか鬱なのか、
起立性調整障害がきっかけで鬱になってしまわないか、
鬱とまではいかずとも、怠けなのかどうにもならない体調不良なのか、
そういう不安は私もかつて持ちましたから、tuttiさんの不安なお気持ち充分お察しいたします。
娘さんの「今」の一番の負担は何なのでしょうか。
体のしんどさですか？
心のしんどさですか？
「学校に行けないことを気に病むというよりも，
行かずに家でのんびり遊んでいられることに安心しているようです」
というご様子からも、
学校に対する気持ちの面での解決が必要なのではないか？と感じたのですがいかがでしょう。
ウチの子の場合は、明らかに「体の不調」が先でしたので、
その解決の糸口を探すことに必死になった時期がありました。
今もですけど。
ただ、いずれにしても、お薬についての不安は、
やはりお医者さまにお話ししたほうがいいと思います。
こればかりはいくら経験者とはいえ、素人の意見よりも、
実際に娘さんと対面された専門家のご意見を優先したほうがいいように思います。
不安なお気持ちがぬぐえないのならば、お子さんをお連れしなくても、
tuttiさんだけで再び病院へご相談に行ってみてはいかがですか？
娘はああ言ったが、見ている親としてはこう思います
というご意見をお伝えしてみてはいかがでしょう？

女子母さんも書かれているように、
起立性調整障害と診断されたとて、劇的な改善にはなかなかつながらないです。
処方されても、血圧を少し上げるお薬や漢方などです。
基本的には「待つ」という時間薬・・・・もどかしく長く苦しいトンネルです。
私も怖くて辛くてたまらなくなる時があります。
一番落ち込むのは、イライラして子どもに当たってしまうような態度を取ってしまった時です。
こういう思いを抑えて、子どもの様子を深く観察し、
手を差し伸べるタイミングを今か今かと歯を食いしばりながら見計らい、
そしてこういった悶々とした思いでいることを子どもに悟られることのないよう
まるであっけらかんとそしていつも笑顔でいること・・・・
私がそうあることがこの子の薬になるのだと言い聞かせ言い聞かせ、
毎日をもがくように過ごしています。
こちらで同じように苦しんでいる方のご様子をうかがうことは大変参考になりますし、
励みにもなっています。
同じ症状でも違う病名でも、その思いはきっと同じですね。
がんばりましょうね。

小児科行ってきました。

さんざん待たされたあげく、ようやく順番が回ってきたのは診療時間をとうに過ぎていたせいか、
かなりはしょった診察という印象でしたが。


まず横になった状態での血圧測定、2分と経たないうちに起立した状態で血圧測定、
両方とも正常範囲でした。（こんな測定で、正確な診断が出来るのか疑問でしたが）


顔色に関して、もともと息子の場合、夕方はさほど悪くないので、
特に指摘なし。
黄疸は、顔色より眼球の白目で判断するらしく、これも正常。
血液検査についても、ヘモグロビン、白血球等、すべて正常値。



しかし、問診での診断では、起立性調節障害は十分考えられるとの事でした。


とりあえずは、より規則正しい生活を心がけ、食生活の改善を試みて様子見、
ひどくなるようなら、昇血圧剤を出して更に経過観察しましょうとの事でした。



とにかく、貧血、血圧、黄疸については特に異常が無いと判明しただけでも、安心できました。


貧血ではありませんか？様、女子母様がおっしゃるように、
重症であれば、器械体操なんてとても出来ないと思います。
鉄棒技や、床での連続宙返りなど、並はずれた平衡感覚が必要であるわけで、
最低限、健康体でなければ、不可能だと思います。


息子が不調なのは、早朝から午前中にかけてなので、
夕方以降の部活動にはあまり影響はないという事も、多少あるかもしれませんが。


実際息子が、辛い症状に苦しんでいる事実に変わりはないので、
今後も心配は尽きません。
学校生活も、部活も、もっともっと楽しみたいし、活躍したいのに、
頭がフラフラしたり、気分が悪かったり、頭が痛かったり、
症状が重い日は、思い通りにならない身体がうっとうしいそうです。



長い目で見守るしかないのですね、母親としては辛いです。
出来ることなら、辛い症状を代わりに背負ってやりたいです。

皆さんこのあいだの台風の時はいかがでしたか？

気圧の変化も影響あると聞いたことがありますが
あまり気にしないようにおおらかに過ごしていた我が家ですが
台風が過ぎ去った後の朝、娘が寒い寒い…というので
体温を測ったら35.1度しかありませんでした！
(普段は36度台ある子です)

血圧を上げるには
着圧タイツがよいとテレビで見たので
着圧タイツをはかせて温かくさせて
朝食を食べさせたらようやく身体が温まってきて体温も上がりましたが
驚きました。
(朝食を食べることも大事なことなのですね！)

梅雨が明けたら湿度・温度共に上昇するので
起立性調節障害の子には厳しい季節になりますね。
着圧タイツのほかに皆さんがしている工夫がありましたら情報交換したいです。

女子母さま

我が子は台風はあまり関係なかったようです。
その前に激しい気温差で風邪のような状態が続いていましたから、
関係ないとは言い切れませんが、
起立性調整障害のほうへの影響はそれほどでもなかったように思います。
よく晴れた夏日の翌朝がちょっとツラそうかな・・と見ていて思う程度です。

我が家の場合、とにかく睡眠時間はしっかり確保させます。
７～８時間はないと厳しいですから、夜ふかし厳禁です。
これは本人もしんどいのがわかっているので、しませんね。
週末の朝も、平日と同じとはいきませんが、あまり朝寝坊はさせません。
かえって一日だるそうに過ごすことになるので、普段より２時間遅め程度です。
土日の週末どちらかは絶対自宅で過ごす日を作らないと翌週もちません。
気持ち、塩分を意識して取らせます（もちろん過度はダメですが）。
もともと年齢の割に大食でもないですが、疲れるととたんに食が細くなるので
食べられるうちに栄養は確保できるようなメニューを心がけています。
ようするに、『よく食べよく寝る』という基本的なことを規則正しくこなすことくらいです。
これが医学的によいのかどうかわかりませんが、
子どもの様子を見ていて、この程度なら大丈夫な無理＆頑張りだなと私が思いました。
あまり水分をすすんで取らないので、
学校にいる間、どうやったらもっと自主的に水分補給をしてくれるのか・・・考え中です。
私も是非、ご経験者の方のアドバイスや工夫をお聞かせいただきたいです！

tuttiさんへ

とても・・難しい点ではあると思います。

起立性調節障害（ＯＤと略しますね）の　もっとも診断するのにあたってかなめにになるものは　低血圧・・・。これのようです。
しかし　ただ単純に低血圧ではないのです。
いくつものパターンに分かれていてその症状もその子その子によって変わっています。

気分が晴れない・・・それは当たり前のことですよね・・。
だって今まで普通に楽しく暮らしていのに　急に自分でもわからない症状に悩まされ、学校のことを考えればなおさら落ち込みたくなるものです。

息子も中３の６月から急に動けなくなりました・・。
今まで１度も休んだことがなかった息子です。
勉強も運動もそこそこできる子で　学校から塾から期待をせれていた子でした。
自分でもそれを自覚していたため・・・
ＯＤになって全く動けなくなったとき　私の想像できないほどの落ち込みはあったことでしょう。

しかし、息子は心療内科や精神科に診てもらうことを拒否しました。

親子で沢山話をしましたよ。

親としてこの落ち込みや不安や精神的な苦しみを　少しでもとってあげたいと思っていましたから。

でも　話していくうちに息子が自分のことを考え、答えを出していくのを感じた時、心療内科は必要ないと判断することができました。

精神科に行くと、やはり薬を処方されることが多いようです。
これは・・私も息子がＯＤになって自分が鬱になってしまって・・・（だめな母親なんです＾＾；）私も安定剤を服用していました。
確かに、安定はできます。。。が・・長く飲むものではないとはっきり言えます。
それだけ依存しやすいのです。。


＜　
起立性調節障害のある本を読んでいると，その診断が下ったために，その病気に逃げ込んでしまって，学校に行けないのはこの病気のせいなんだ，行かなくてもいいんだ，という気分になり，却ってだらだらとした生活になってしまい，時間が経つと，結果として，学校を長期欠席する不安だけが残る，というようなことが書いてありました。


そうですよね・・・

私も同じことを考えたことがあります。
実際　学校での保護者会でも先生に似たようなことを聞いたこともあります。


でも、、本当に動けないのです。
うちの息子もtuttiさんのお子さんも・・。
それはお子さんを見てて　理解されていることでしょう。


でもね

大丈夫！！　それは心配しないで平気です＾＾

子どもって　ＯＤになった子どもでなくても居心地のいいところばかり行きたがるものです。そういう生きものなんですよね＾＾；

でもそれは　親もそれでいいんじゃない？好きなように生きたら？と・・手放してしまったり諦めてしまう場合じゃないのかな、って思うのです。

tuttiさんは　すでにこのページに辿りついてるではありませんか＾＾
お子さんをどうにかしたい。。と本気で思っているじゃないですか＾＾

だから　絶対大丈夫です！！

子どもはちゃんと親を見ています。　自分を受け止め心から応援してくれることがわかれば　どんな道でも前を向いて進もうとします。
（これほんとですよ＾＾）

だからというのも変な話ですが・・

私の個人の考えは、「学校に行けなくて勉強大丈夫かしら・・」「友達もできないで平気？」「このままニートや怠け者になってしまったらどうしよう」と考えてしまうのは当然なのですが、でも　それはどっかに置いといて＾＾；

子どもがどう思っているのか　こちらからどんどん聞くのではなく話したそうにしてる時や、話せるときに　今の心情、これからのこと、いろいろ聞いてあげることが１番いいのではないかなと思うのです。
不安に思っているなら　「大丈夫だよ～どうにかなるって＾＾」など元気よく言ってあげるとほっとするはずですよ～。

息子も中３は　ほとんど学校にいけませんでした。元気そうにしててもゲームやパソコンなんかしちゃったりね；；
どうにか高校は合格したものの・・やはりＯＤの症状は治らず高校も退学しました。

でもね＾＾　すべて本人の意思で決めたものです。

サポート校や　定時制、単位制の学校の転校も選択としてありましたが、彼はすべて断り　今は予備校行きながら　大学入試を狙っていますよ～。
高校卒業認定試験（昔の大検です）で何教科合格していますので　あとの残りを取得さえしたら　高校に行かなくても大学には行けます。

いろんな道があるんです＾＾

そこで人生が途絶えたわけでは全然ないのです！！

だから　家でゴロゴロしてたり　のんびりしてても希望だけは持ち続けて話をし、応援してあげてくださいね＾＾
　
長々と　書きこんでしまいごめんなさい。

tuttiさんも　のんびりゆっくり　美味しいものでも食べて心休ませてくださいね＾＾

不登校のまま、夏休みに入りました。
結局このまま時間だけが過ぎていくんだろうな、と思うと本当に苦しいです。

ところで、娘はほとんど昼夜逆転の生活になってしまっているようです。
夜は１２時過ぎからお風呂に入り、自室に行くのですが、それから本を読んだり、音楽を聴いたりして過ごしているようで、寝るのは２時、３時になっているようです。
そして起きるのは、お昼過ぎならまだいい方で、午後３時とかもあります。

昼夜逆転を何とかしたいのですが、言葉でいくら言ってもまったく効果がないばかりか、けんかになって却って興奮して、そのまま起きてしまっているようです。

皆さまはどのようになさっているでしょうか。
或いは、何か対策があるでしょうか。
お薬（入眠剤）はいただいていますが、大して効かないらしく、飲むことさえしないこともあってお手上げです。

入院して治療するなどの方法もあるのでしょうか。

起立性調節障害と検索してたどり着き、皆様のご様子を読ませていただきました。

いろいろな症状から、起立性調節障害を疑い小児科へ行き、検査を受けました。
娘は、血圧は低いものの数値はギリギリ低血圧に該当せず、血圧の形からは、起立性調節障害ではないとの診断でしたが、
問診から、血圧を上げる薬と自律神経の薬が処方されました。

実際に起立性調節障害と診断されたお子さんの普段の血圧は、いくつくらいですか？
差し支えなければ教えてください。