起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

「お母さんが思っているよりかなりこの病気は苦しいんですよ！たるんでいるとかサボっているんじゃなくて本当に辛いんですよ。それをまずお母さんが理解してあげて！！」と
散々病院めぐりの果てに行き着いた心療内科の先生に言われ目が覚めました。

それまで、数えきれないほどの病院にいきました。
大学病院の小児科部長ですら、「この病気の治療法は確立されておらず、血圧を上げる薬を飲んでも効果がない場合、はっきりいって打つ手がない。規則正しい生活して軽いスポーツして最後は気力だから頑張りなさい！」と言われ途方にくれました。（その気力が出なくて
困っているのに）
臨床心理士にカウンセリングしてもらうと精神的にはいたって健全といわれました。
当時はこの病気はマイナーで、学校の先生も「どんな病気ですか？」と何回も聞かれ、
結局は気持ちの問題なんでは？という理解をされてしまいます。
確かに強いストレスがあると症状はひどくなります。

大学生の息子が、今になって言うことは、とにかく親も含め周りから理解されないことが
一番つらかった。学校大好きで友達といるのが何より楽しかったのに、起き上がれない苦しさを誰も理解してくれない。どんなに頑張ってもあの時は起きられなかったよ。と笑います。
実は親である私も主人も、かわいそうにと思いながらも、実は根性がないからじゃないか、
育て方が甘かったからじゃないか、と悩みました。
水泳やテニスがよいと言われても、そこまでに至らない。かなり重症でしたから。

でも、最後に行き着いた先生は、まずこの病気の辛さを親が理解すること。
無神経な言葉（たるんでいる、とか根性がないとか）を上から目線で言わない。
子供の気持ちを受け止めて一緒に共感する。
子供の将来の夢を語らせる。一緒に夢を見る。
食べ物は塩分を強めにとる。
激しい運動は無理だが、水泳のような全身運動を続けるのが効果的。
紫外線をなるべく浴びる。（特に朝）紫外線の電気も買いましたが、まぶしすぎて嫌がりました。

この病気はなぜか優秀な知能を持っている子が多いから、将来の夢を持てば
飛躍的に伸びる、と暗示（？）をかけられて、わが息子はやっと自分の病気を
理解してくれる先生にめぐり合えた、と救われたそうです。私もです。
今、夢に向かって今がんばっています。

わが子が朝起きられない、学校に行けない、こういう状態で平気なお母さんはいないです。
この先どうなるの？と不安になりますが、かならずよくなります。
起立性調節障害を積極的に治療して下さる病院をみつけるのが、大事ですね。
数年前、この病気は医療ポイントが少ないから儲からない、風邪で診察したほうが儲かると
ある医者に言われ、がっかり。これといった治療法のない病気は医者にとって魅力がないらしいです。
今は、新聞などでこの病名をよく目にするようになり、「やっと認知されてきたね」と
息子は喜んでいます。
まずは、病気を正しく理解するということが、子供のストレスを少なくするのですね。

わが子は大学生 さんへ:
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> わが子も高校1年から2年上がるのが不可能というところまで欠席しましたが、まさに本気で
> 課題に取り組み奇跡の進級果たしましたので、よくわかります。このときはもうこの子は
> 自分の力でやっていくな、と思いました。

うちの子がまさしく今、この状態です。ふらふらしながら、テストで点が取れないと泣きながら、補講、課題に取り組んでおります。親はフォローしかしてやれません。代われるものなら、と何度、思ったことか・・・

> この病気になる子は、感受性が強く知能も高い傾向にあるので、親の内面が伝わってくるということです。（主治医による）
>
わが子は大学生さんのお話を読んで、少し光が見えてきたような気がします。どんな病気でも子供の病気は親にとって辛いものですが、この病気はストレス溜まりますね。泣いている子供を見ると、こちらまで泣きたくなります。

↑

うちは高１さま
ふらふらしながらも、泣きながらも課題に取り組むお子さん、見ているお母さんのほうが辛いくらいですね。でもその必死さの先には、きっと光があるはずです。
信じて一歩一歩進んでくださいね・・・祈る思いです。

本人はどうかわかりませんが、私と主人はわがこの高１から高２の修羅場（？）に比べれば大学受験のときの方が、何倍も楽にゆったりとわが子を見守ることができました。

人生に無駄はないと感じるこのごろです。

スレ主です。


皆様、数々の情報をありがとうございます。
そして、この病気で悩んでいる方もいらっしゃるようで
認知度は低いかもしれませんが、頑張っているご家庭もあるようですね。
皆様、めげずに頑張りましょうね。


あれから息子も体調は良くなったものの、
朝はやはり辛そうなので、遅刻をしながら登校しています。


そこで問題になってしまうのは、今春から母親の私は仕事をするのですが
ワーキング母様達でこの起立性調節障害のお子様がいらっしゃる方は
どのように両立なさっていますか？
やはり時間をずらして出勤するのか、休職してしまったのか
または、寝る子を仕方なく置いて出勤していましたか？
うちの子は、朝何度かに分けて起こさないと昼過ぎまで寝ている勢いです。
そうすると私が出勤してしまうと、どんどん学校には行きにくくなりそうです。
ご経験なさった方にお伺いしたいです。
よろしくお願いします。

WMでもあり、私自身が起立性低血圧の症状があります。
本日はあまりにつらく病院で点滴をうってきたところです。
＞朝何度かに分けて起こさないと
分かります、私がそうですもん。
毎朝5時前に起き、パンを食べ。
また横になり6時半に洗濯をし、また眠り。干すのは主人。
7時半に主人の出勤を見送り、それから大急ぎで身支度をして
8時前には出勤します。
ラッシュの間立ちっぱなしなので朝礼で倒れそうになりながら
毎日午前中機械的に仕事をこなしています。
年齢にもよりますがある程度自己管理の自覚を持つことが大切です。
わが子は狭い家の中で私の動く気配が目覚まし代わりの様子です。
そういう意味ではお子さんの寝る場所を、皆の動線に近い場所にするのも
いいかもしれません。
私自身は子供の時から、軽くなったり重くなったり。
試行錯誤の結果、夜は眠くなくても時間で布団に入る。
朝は少し慣らしながら起きるのが合うようです。
起きる1時間前から誰も見ないけどテレビをつけておきます。
何かヒントになるといいのですが…

WM　様


ご自身の経験を教えて下さってありがとうございます。


家の息子の場合、起きれないときは恐ろしいほど機嫌が悪く
早めに起こそうものなら怒り狂いそうですが
WMさんがおっしゃるように本人に自覚をもってもらう為にも
頑張ってもらいます。


貴重なお話有難うございました。

私は自律神経の病気になった時に鍼灸でなおりましたが、

鍼灸などの治療を試されて経験のある方はいらっしゃいますか？