起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

夏休みさま
ピールさま

こんな天候ですとあまり体調がよくないと思います。台風のせいで気圧も関係しているのでしょうか？

うちの子供も倦怠感、頭痛がひどかったのですが偏頭痛の薬でミグシスというのも処方されていました。（失念しておりました）

通院、投薬は終了とお伝えしましたが最近頻繁に頭痛があり鎮痛剤を頓服しております。
頭痛に関してはまた、ミグシス再開すべく先生にご相してこようと思います。

私もたまにランチに子供を連れ出しました。
朝とは全く違う笑顔が見られ、なんだか明日からまた母、頑張ろうと思える時間でした。

朝の、真っ青で本当に辛い顔をみるのは親として辛いですが、どーんと構えて笑顔が一番のお薬のようです。

必ず今より少し、また少し休んでまた少し、よくなりますから焦らずに。
母も気負いすぎず、息抜きもしてくださいね。
応援しています。

現在高1さま

再度ありがとうございます。
お子さんの頭痛、ご心配ですね。
ミグシスというお薬、調べてみました。
鎮痛剤ではなく、予防薬なんですね！知りませんでした。
うちの子は頭痛対応でブルフェン(2錠、1日2回まで)を処方されているのですが、長期にわたる服用を心配していました。
今度の診察で、お医者様に相談してみようと思います。
低気圧はやはりとても関係しますね...

今日は一日ベッドから出られませんでした...
虚ろな表情を見ていると、あんなに好奇心旺盛で生き生きしていた子がどうして...と、また一人悲しくなり。
この病気を理解してくれる人が少ないことにも、追い詰められてしまいます。
あ、母はどーんと構えているんでしたね(汗)
すぐダメな母になってしまいます...

ピールさま

落ち込んで悲しくなってしまうお気持ちわかります。

私は「起立性調節障害の会」の交流会に参加させていただいてます。
色々なお話をお聞きすることができて良いですよ。
特に進学に関するお話は、私も不安なので興味深いです。
HPがありますので、もしお近くで交流会が開催されるようでしたらぜひ参加してみてはいかがでしょうか。
悩んでいるのは自分たちだけではないんだと心強く感じます。
また、学校や担任、医師、周囲の病気への無理解に対する愚痴も話しちゃいましょう。

私は交流会でのお話を参考に、起立性調節障害についての記事などをプリントアウトして学校の担任の先生にお渡ししてご理解をお願いしています。
心配してくださった学校のお友達のお母さん方から、大丈夫？と声をかけて頂いた時などには、病気のことについてお話ししています。
幸い、病気の事を話すと理解してくださる方が多く、ありがたいです。

まだまだ認知度の低い病気でお悩みのことも多いかと思います。
私も思い悩むタイプなのですが、起立性調節障害の会の交流会で知り合った方たちにたくさん話を聞いて頂いて救われています。

メトリジンの服用様

アドバイスをありがとうございました。
書き込んで下さったお気持ち、とてもうれしいです。

親の会を探してみたところ、少し先になりますが、近いところで集まりがあるようなので、行ってみたいと思っています。
いろいろなお話がうかがったり、自分の話を聞いてもらえたり、一時でも気持ちが楽になりそうですね。

私も診断後すぐ、この病気について詳しく書かれたものをまとめて、印刷して学校や塾の先生方にお渡ししました。
そちらの方はわりと理解して対応して下さっているので、ありがたく思っております。
ただ周囲には、親子共々もっと強くならなければ、という精神論ありきの意見を下さる方も少なからずいて...日々の辛さに追い討ちをかけられてしまいます。
自分はもとより、様々なところで苦しんでいる方々の投稿などを見るにつけ、もっと周知してほしいと願ってやみません。

メトリジンの服用様のお子様も、どうぞ一日も早く良くなられますように。

ピールさま

精神論を言ってくる人は多いようですね。
根性が足りない、とか、根性でなんとかしろ、とか。
できるものならしてるよ、自分の力（気持ち）ではどうにもできないから苦しんでるんだよ、と交流会でも話が出ます。

娘へのお気遣い、ありがとうございます。
発症当初にくらべると多少改善されているようです。
１月に発症して以来６月頭くらいまでは週に１～３回は失神していましたが、この５カ月間くらいは一度も失神せずにいられてます。
朝は相変わらず調子が悪いですが、遅刻・欠席の回数も少し減りました。

先の事を考えると心配事は尽きませんが、お互いあまり思いつめ過ぎずに、子供たちのことを見守っていけたら良いですね。
交流会などで、少しでも息抜きができると良いですね。

娘の調子が良くなってくると、このままの治るんじゃないの？このままの治りそう♪と嬉しくなり調子に乗ってしまいます。
このままこの調子で！と焦りが募り、頑張れ！を連発してしまいます。

親として１番の理解者であるはずなのに、この子の調子を崩す原因は私なのでは？
まったく先が見えず。
今週は急降下しました。

お勧め頂いていた親の会。
以前調べたときは遠いと思っていましたが、行ける距離にもありました。
(直ぐに参加できる状況ではありませんが)
ちょっと私も学び直さなくてはと。

ここでの皆さまの温かさが嬉しいです。

↑
訂正です(^^;

このままの治るんじゃないの？
このままの治りそう♪

このままの→このまま

失礼しました。

夏休みさま

調子が良さそうだと期待してしまうお気持ち私もよくわかります。
うちの娘も発症時に比べると症状が緩和されてきているので、このまま治るのではとソワソワしちゃいます。
うちは高校生なので単位数も気になってきていて本人も学校に行きたいと言っているので、私も朝起こす時に「が～んばれ、が～んばれ」と体をさすりながら言っちゃってます。
頑張りすぎのストレスが原因の１つだと分かっているのに、つい言ってしまいます。

行けそうな距離に親の会があったようで良かったですね。
私が参加させていただいている会の他にも色々な会があるようなので、もしお近くの会に参加する事ができた時には、たくさんお話してストレス発散してきてくださいね。