起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

でんさんへ

でんさんの書き込み、私が書いたのかと思いました。

うちの息子も５月から同じ症状で、本人より私が取り乱し毎日泣いていました。OD（起立性調節障害）と気付いたのも早かったのですが、気付いたからとて　特効薬はないようです。夏休み前は、うつろで表情がなく、あの学校へ行く意味が分からないとほとんど行かず。ODと不登校・・・どちらが本人にとってしんどいのかわかりませんでした。

医師は「ODは半年、１年、２年とかかる。まだ５月からでは　夏休みもあるし　症状は変わるから焦らないで」といわれました。
専門の医師に診てもらえるのも、次は１１月。ようやくポリグラフ検査をして、２月に心療科の予約です。


でも、夏休み、友達が毎日のように誘ってくれて、ほとんど交流のなかった新しい友達にも仲間に入れてもらい、楽しかったようです。信じられませんが、夏休みのあと、学校にしかも毛嫌いしていた教室に行くようになりました。もちろん毎日何度も何度も起こして、４時間目に間に合えばいいほうなんですよ。今も、夜は眠れないようです。パソコンなども早めに止めるようにといってもなかなか守れず、本当に治りたいのかと腹立たしく思います。しかし、発症当初に比べたら、息子も私も明るくなりました。
まだまだ　うちも戦いの中にいますが、沢山の人にsosで助けてもらっています。最初に泣きついた、ママ友も娘さんがかつて不登校の経験があり、相談にのってくれます。保健室の先生は、適切な病院を教えて下さり、夏休みにも電話をくれたり、登校した際には、様子を教えてくださり、支えてもらっています。

明るく頑張りましょう。高校も選択肢はたくさんあるようです。
みんなと同じじゃなくても　いいじゃないですか。「俺はマイノリティだ。」と息子はカッコつけていますよ。

でんさんの、息子さんの気持ちが上向きになりますように。いい意味の開き直りができますように。

まるさん

本当によかったですね＾＾こちらも、嬉しくなるほどです！！！

家の場合は、ちょっと複雑で、中３に入ってクラスで　いじめにあいました。。。

本人は、それでも　自分に言い聞かせて　頑張って学校に通っていたのです。
心配しながら、見守るしかできず・・・本当に辛かったと思います。。。

なので、人に対して不信感が　あると思います。

今朝は、AM10：００に起きてきて、ペロっと食事をしました＾＾
まずは、一安心＾＾

さきほど、少し会話をしてみました。

「学校には行きたくないのかな？」

「ん～～　そいうでもない・・行きたい!って気持ちはあるんだけど・・頭が痛くって。。」

「そっか～ならしゃ～ないね＾＾　ゆっくりしとき＾＾　でもさ、行きたくない・・って思ってるなら、そう言ってね＾＾行きたいけど行けないと、行きたくない　とは全然意味が違うからさ～～＾＾」

「うん　大丈夫だよ」


これが、会話の内容です。


本人は、少々頭は痛そうですが、はっきりした口調で、微笑んでもくれました。。。


不安の渦の中にいながら、彼の笑顔が、私に元気をくれます。

治ることを信じて　支えて行こうと思ってますが。。いろいろな皆さんの　治ったよ～～の声が聞きたいと　思ってます！

是非、皆さんの声を聞かせて下さい・・・

よろしくお願いします。

私は中１です
小５の時から起立性調節障害になってずっと薬を飲みつづけています
でも何度か薬をかえてもらっても症状は良くなるどころか日に日に悪化しているように感じます。
私の症状は朝の目覚めが悪く,立ちくらみが酷くて頭痛や腹痛になったり目が回って気持ち悪くなり突然苦しくなったり心臓の辺りが痛苦しくなり夜も寝れなくて,毎日毎日が辛いです。
それで,小６の時具合が思い通りにならないこともあってストレスがたまって,過呼吸になってしかも足にも病気があって今年の夏休みに足を手術をしてせっかくの夏休みはだいなしでした。
起立性調節障害は薬以外に治療法はあるのでしょうか？
教えて頂けると有り難いです。

でんさん、りんごさん、いかがおすごしですか？
うちの息子も相変わらずです。最近は　私が起こすのも自分で起きるのもあまり変わらないので、
起こさなくなりました。（家にいるときは声掛けするくらいです。）
４時間目、５時間目から登校しています。今は、それで精一杯ですね。

来月７日、大阪でOD研修会があるそうです。
読売新聞にも載っています。
有料ですが、聴きに行こうと申し込みました。ODのホームページから申し込み出来ます。

何か変化や情報が欲しいですもんね。

りんごさんへ、
私は母親ですので、本人の気持ちを全部は理解できませんが、本当に辛いと思います。
息子を見ていて、ODは気持ちと繋がっているなと強く思います。息子はまだまだ治りそうにありませんが、
きっと
楽になる時期がくると思います。

重症の起立性調節障害は、本人も親も、その辛さは言葉では言えないほどです。
わが息子４年寝たきりに近いほど重症でした。
希望の中学校に通えた嬉しさもつかの間、中二の秋から高二まで続いた苦しい日々。

でもみなさん、どうか希望をもってください。
彼らの可能性は果てしないのです。
息子は２２歳になりました。
今はあのころの停滞を取り戻すかのように夢に向かって猛進中。

ベッドから起きられずまるで張り付いて取れないように横たわる息子を
見ているのは、堪えられないほどでした。
「ベッドと僕の体がセメントでくっつけられたような感じ」と本人は表現していました。
この病気に対する理解がいまひとつはっきりしなかったことも
モヤモヤの苦しさを増やしていました。
勉強会なども当時は少なく、医師がこの病気の点数が低く診たがらない現実。
大阪大学医学部や、日大板橋あたりで、研究が進んでいるようでしたが
遠方だと通うのも困難。

ようやく相性の良い主治医に出会えると、私たちの心境が大きく変わりました。
何件もの病院をめぐりそのたびに落胆すること数知れず。
具合の悪い思春期の男子を連れて歩くのは大変・・・嫌がるしね。
苦労の末やっと本当のことをわかってくれる医師に出会えた安堵感。

この病気で苦しむ親子の書き込みを読むと、人ごととは思えません。
辛く苦しいこの時期だからこそ、できることを一つでも見つけると
大きな力になります。

我が家の場合は、男の子だけど美味しいお菓子や、料理を一緒に食べること
食べ物の話題は元気が出ました！ときには病院通いがてらグルメレストラン行ったり
いまとなっては、おいしかったね、と息子と思い出話です。
一緒に映画やドラマもよく見ました。今思えば密着期ですねぇ。でも大人の会話になっていったのです。

最近驚いたのは、学校休んで寝ている間、家にある私や夫の本を読みあさっていたらしい。
意外な本を読んでいたことに最近気づき、感心してしまった。
本人は暇で死にそうだったから夕方から元気になる夜にかけて本を読んでいたらしい。

今追いかけている夢は、当時雑誌や本で読みあさったことから生まれてきたのです。
夢がかなり現実になりつつあることに、子供の可能性、この病気の子の可能性を確信しました。

主治医の言葉が忘れらません。
「起立性調節障害の子は大変精神もデリケートで頭がいい。
将来への夢を息子さんと語り合ってください。」と言われました。
そのときは、寝てばかりで辛そうな息子の夢なんて・・・と思ってしまっていたけど。

高３で受験のための小論文の題材でこの病気のときのつらさについて書いてあるのを
読んでしまいました。
一番つらかったのは、周りの先生や友人たち、親に、病気と自分を正確に理解してもらえず
いじめや人間関係で悩んでいると決めつけられたように思ったこと、と書いてありました。
本人は、本当は学校に行きたかったらしいのです。
でも、たまに行くと教室での空気が読み切れず、不安になったのも事実のよう。
親としては、すべてこちらの感じていること考えていること子に伝わっていたのだと
実感。これも主治医に言われていたことでした。

皆さんにアドバイスできるとしたら、かならずトンネルから出る日がくるということ。
その間、親である私たちが少しでもリラックスして、わが子に接することがベストかな。
そうすることにより、子供は、自分がどうしたいのか、どうなりたいのか、そういうことを
ゆっくりと感じ考える時期にもなりえるようです。
でもでも、子供がこんな辛い過酷な状態なんだから、母親である私たちが苦しくなるのは
きわめてまっとうで自然なこと、というのも大切な視点です。
「辛くって当たり前。頑張ってる自分を、なかなかやるな、と思ってあげる瞬間も
あっていいよね。よくやってるね。疲れたときはすべて忘れて寝ちゃえばいいよ。」
私はあの頃の苦しがっている自分自身に、そう声をかけてあげたい！！

陰ながら皆さまのことをずっと応援しています。

はじめまして。
みなさんの書き込みに涙し、そして救われる気持ちになります。
でも、毎日つらくて、泣かない日はありません。
中２の秋からもう一年、進学のこと、将来のこと、いろいろ考えると
胸がはりさけそうです。
だれか助けてほしい、でも、待つしかないのでしょうか。
すみません。愚痴ばかりで。みんなつらいのは同じなんですよね。

つらいよね様のお子様、元気に夢にむかってすすんでらっしゃるんですね。
そのようなお話が聞けて、希望がでてきました。ありがとうございます。

初めまして。
うちの息子も今中学一年生ですが、起立性調節障害で学校を休んでいます。
朝は体がだるく、頭痛や疲れやすかったりと昼を過ぎるまでは、体調が良くないです。
日によって症状が変わったりしますが、今は毎日頭痛があり気持ちか悪いと言っています。
朝、昼、夜と血圧の薬を飲んでいますが　あまり症状が良くはならない為
現在専門病院を探している所です。

今は病院に行く時ぐらいしか外に出る事がないので、同じ様にひきこもりに繋がらないか心配していますが、子供の目線になりあまり色々と言わずに子供の体調に合わせて様子を見ています。
子供により、色々と治療方法があると載っていたので、カウンセリングも良いのかなと思っています。

つらいよねさん。。。

重症だった息子さん、本当に、本当に、良かったですね。。
今、真っ暗なトンネルから抜け出せない　私たち親子に一筋の光が　見えたようです。。。。

息子は、親バカですが、優秀な子でした。
１，２年とも学校も休みことなく、塾も行き、成績も私の子なのかしら・・・と思うほど申し分ない子でした。。。

それが、この夏先、、、急に起きられなくなり、、。。。

もう、７月から１日も学校には行っていない状態です。。。

中３の彼は、当然受験の季節に　入ってきてます。。。

彼は、どうしても全日制の学校に入学したいと、思ってます。。しかし。。。朝が起きることが出来ないので、北辰テストさえ受けることもできず、、出席日数も３０日超ということで、私立も厳しい状態です。。。

なるべく、彼が望んでいる学校に入学させてあげたい。。。

しかし、今の彼の状態だと、全日制の学校は、無理のような気がします。。

つらいよねさんの　息子さんは、全日制の学校でしたか？
通学できないなか、どうやって出席日数を確保し、単位はどうしてたのですか？

不安な中、これだけはやらないといけないこと　今、多すぎて。。。頭がいっぱいいっぱいです。。

ただ、親としてサポートは万全にしてあげたいので、定時制、通信制、サポート校と、いろいろと調べて学校周りをしています。。

息子は、、、起きてくると、しっかりご飯も食べ、楽しそうに会話もします。。なら、学校行けるのでは？って思うのですが、、そこまでの元気はないようです。。
まぁ、元気で、ケラケラと笑っているので、「まずは、これでよし！」と思うようにしています。

そう思えるようになったのも、、やっと最近で、、初めのうちは泣いてばかりいました；；；；；

必ず、良い方向に向かって行ける！そう信じて　今は見守っています。。

この病気で悩んでいる　お母さん！！　　一緒に頑張りましょう！！

苦しくって悲しくって辛いのは、この病気にかかったお子さんをもった　親しかわからないことです

泣きたいときはないてしまいましょう。。ただ、泣いてても子どもは治ることはない。。。だから、今出来ることだけやれるようにしましょう。。。
それが。。見守るだけというなら、、、それをやるしかないですもんね＾＾；；

と、ここに書きながら、、自分に言い聞かせています＾＾