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【898935】息子が突然てんかんになりました

投稿者: ぽんぽこ   (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 11日 02:29

高校2年の息子か先日突然痙攣の大発作をおこし、救急車ではこばれました。元気だけが取り柄だったので、何が何だかわからない状態です。今検査中ですがおそらくてんかんです。パソコンでいろいろ調べて一喜一憂しています。携帯とゲームとパソコンとテレビとライブと音楽がすきな息子です。好きなもの全部が刺激要因です。てんかんの子供を持つお母さん、ぜひアドバイスください。メンタルケアーや生活はどうしてますか?

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  1. 【899036】 投稿者: でこぽん  (ID:cGHvNjbP3t6) 投稿日時:2008年 04月 11日 09:00

    ウチも家族にてんかん患者がおります。
    主人は大人になってから発病し、現在も薬を飲み続けています。
    息子も5歳の時に発作を起こし、3年たっても薬は飲んでいます。
    主人は、初めての発作が28歳かな?就寝中に、突然大声を出して痙攣を起こしました。
    私もびっくりしましたが、その日は[とても疲れた]と言っていたのを記憶しています。
    しばらく発作も無かったのですが、最近12年振りにまた同じ様に就寝中に発作を起こし、薬を飲む生活になりました。
    一度目の発作の後は、一年位しか薬は処方されませんでした。
    そこで薬をやめたのがいけなかったのかどうかは解りませんが、再発作の後に1年もたたないウチに発作を起こした事もありました。
    その時は、薬も飲んでいたのですが、量が足りないとの事で薬の量もふえました。
    主人の場合は、いつも就寝30分位の時間に発作が起きるので、病院に訊くと、「疲れがたまり、緊張が解けると発作を起こす。」との事でした。
    「仕事も、ストレスを貯めない程度にするように半分位にしなさい。」との事ですが。
    体の疲れと頭の疲れがたまると発作を起こすみたいなのです。
    息子も同じ様に、就寝中にむっくり起き上がり、ぱたっと倒れて、眼が眼震したのであわてて、救急車のお世話になりました。こちらは、痙攣はありませんでしたが、てんかんの診断でした。
    親子で同じ薬を飲んでいます。
    息子は、定期的に血液検査と脳波の検査を受けています。
    先日も脳波に乱れがあるので、薬を飲み続けるようにと言われました。
    息子は1度しか発作はおきていません。
    実は、私の兄も中学時代に突然てんかんになり、薬をのんだりのまなかったりしている生活をしてしましたが、何年か前に発作を起こし、食べている物が咽喉につまり、死にそうになりました。
    あと、10分発見が遅かったら死亡していました。1ヶ月間意識が戻らず、意識が戻った後も言語障害や、右半身の麻痺が残りました。
    その時は、自分の部屋で一人でテレビを見ながら、酒を飲んでいたらしいのですが、その前に風邪気味で市販の薬を飲んでいたそうです。
    てんかんの薬は、服用していなかったらしいのです。
    身内に3人もてんかん患者がおりますが、それぞれ発作のおきるタイミングが違いますが、共通している事は、疲労感だと思います。肉体疲労もありますが、精神疲労も重なると発作が起きるようです。
    皆様の場合はいかがですか?

  2. 【899083】 投稿者: ぼたぽん  (ID:oyzz.eq9Xb.) 投稿日時:2008年 04月 11日 09:37

    高2長男がてんかんで、薬の服用中です。
    小1の終わりに多分大発作と言う感じの発作を起こし、
    1年後に再発作、3度目の発作で(さらに1年後)で、てんかんと診断され、
    治療に入りました。

    スレ主さんが、てんかんと診断されるのを恐れていらっしゃる、
    お気持ちはとてもよくわかりますが、ここで一番重要なのは、
    息子さんのメンタルケアだと思います。
    我が家は、まだ小さいときに発症したこと、さらに、
    学校で発作を起こしたにもかかわらず、
    周囲の子供たちが、親切で、からかいの対象にならなかったこと、
    など、好条件に恵まれ、特にいじけることなく、現在に至っています。

    毎日、薬を服用し、
    睡眠管理(毎日できれば7時間は睡眠時間をとる
    (↑のかたのおっしゃるとおり、疲労が敵です))を守り、
    うちの息子は発作はここ4年起きていません。

    てんかんの種類で、治療方法や服用薬も、さらに発作の起こり方も、
    異なると思いますが、良いお医者様をみつけて、言うとおりになされば、
    問題ないと思います。

    高2と言う年齢は、寝なさいといっても、なかなか聞きませんし、
    毎日7時間睡眠というのは、ほとんど、不可能(我が家は学校が遠いので、朝早いです)
    ですが、とにかく、「疲れをためないこと、当分は良く寝ることが自分のためだよ」
    と、いいきかせてあげてください。
    あと、万が一、学校でからかわれたとしても
    家では「てんかんは恥ではなくて、そういうあなたの脳のタイプなのよ。
    個性だと思ってつきあいなさい」と心から信じて言ってあげてください。

    (我が家でこういう言い方をしているのは、実際に担当医に「てんかんは、
    まあ、いわゆる気質みたいなものです。特別なものではないですよ。」
    といわれたからです。)

  3. 【899171】 投稿者: ローランドてんかん  (ID:ib1rmLhiqvs) 投稿日時:2008年 04月 11日 11:04

    我が家は小学1年生の息子がてんかん児です。
    小学生ですので、大学病院の脳神経小児科に通院し、日本てんかん学会認定医に診察をしていただいています。
    大発作がおき、脳波検査をし「ローランドてんかん」と診断されました。
    (脳波を調べると、右側東部に棘波があります)
    良性のてんかんとのことで、予後の良いてんかんだと言われ、
    半年間様子を見て、発作が無かったので、現在まで投薬無しで過ごしてきました。

    先月の検査では、やはり脳波に異常があったのですが、発作が無かった事もあり、検査結果を見ながら「もう通院しなくて良いですよ。心配ならば、年に1回脳波検査してもいいですが…まあ来なくても良いですよ〜。」と言われ、帰宅してきました。
    てんかんにも色々種類が有りますし、先生によってもお考えがあるのでしょう。
    症例が多く、信頼できる先生なので、気長に付き合っていこうと考えています。
      
     
    ローランドてんかんは、寝ている時(しかも眠りが浅い時)に起きる発作です。
    ゲームなどの使用はOKでしたが、なるべく光など刺激の無いゲームをさせています。
    学校には報告済みで、本人にも説明してあります。
    ただ、発作中の事は記憶に無いようでした。
    あまり脳の異常と言いたくないので、心配せぬよう伝えております。
    ただ、検査結果を聞く時に、先生はストレートに「異常が出ています。ここでしょう
    〜ここもです」とおっしゃいます…
     
    その他、子供へのフォローですが、
    睡眠を十分取る事。水分も取ること。きちんと食事を取る事。
    光の激しいゲームをしない事。
    これらを守るよう話はしております。

  4. 【899452】 投稿者: 小学生の母  (ID:jHfYrFlNiNQ) 投稿日時:2008年 04月 11日 15:54

    子どもが1歳の時、私の不注意で後頭部を強く打った事がありました。
    その2時間後にはじめて、ひきつけを起こし病院に連れて行きました。
    その後三日間に3度のひきつけを起こしたので
    一週間入院し”てんかん”と診断されました。
    入院してから今日までひきつけは起こしていません。
    退院後5年間薬を飲み、月に一度の通院、半年に一度の脳波の検査の結果
    脳波からてんかん波が消えたため医師のすすめで薬を減らしました。
    現在は薬を飲んでいません。
    医師からは睡眠不足は天敵と言われているので睡眠時間は今でも気をつけています。
    脳波は正常になったとしても、もしかすると今後倒れるかもしれないと覚悟をしました。
    倒れたら、とにかく冷静に意識喪失時間を計る事、助けを呼ぶ事、周りの人があわてたら「大丈夫です」と言えるようにと心に刻みました。
    最近は、倒れる可能性があることを忘れていましたが…。


    医師には後頭部を強く打ってしまった事を伝えましたが
    原因不明のてんかんと診断されました。
    私は後頭部をぶつけたからだと思うのですが
    息子さんは頭を強く打ったという事はありませんか?


    書店、図書館などでてんかんについての書物を見つけ知識を付けたのは有効だったと思っています。
    また、日本てんかん協会という家族の会に入り前向きな考えを授けられました。
    今は、大変ご心配な事と思いますが、お母様も体調崩されませんようにお祈りしております。

  5. 【899475】 投稿者: ジャクソン  (ID:I/qWqmiH0js) 投稿日時:2008年 04月 11日 16:16

    まだ診断が確定したわけではないのですね。
    発作様の症状が出ても、必ずしもてんかんとは限らないし、逆にてんかん程度であればラッキーで、もっと怖い病気の発端というケースだってあります、脅かすわけではありませんが。
    とにかく、心を静めて検査結果が出るのを待ちましょう。
    息子さんの様子はどうですか。落ち着いておられますか。


    短い間にこれだけレスがついたのでお察しのことと思いますが、てんかんは特に珍しい病気ではありません。
    最近はお薬が良くなり、人前で発作を起こす人が少なくなっているため、気づかれないだけで、実は自分も…という人は大勢います。お子さんの学校にも、一人や二人、お仲間がきっといるはずです。


    もうご存知かもしれませんが、てんかんネットワーク(JEPNET)のホームページにてんかんの詳しい解説や参考書など、いろいろな情報がのっています。


       URL→ http://jepnet.jp/jepnet/index.html


    会費はかかりますが、てんかん協会の会員に登録(患者本人でも親でも可)すると、機関誌が送られてきます。子供のてんかん、通学問題、思春期の患児との接し方など、わりと頻繁に特集が組まれるので、参考になります。バックナンバーも取り寄せ可能です。


       URL→ http://www.jea-net.jp/publish/index.html


    ポピュラーな病気のくせに、専門医が少ないのが泣き所です。上記の機関誌には、各地の専門医情報も出ているので、お役に立つと思います。
    現在の診断や治療方針に疑問があれば、専門医のもとでセカンドオピニオンを取ることも普通に行なわれています。


    うちの息子は中二で初めて発作を起こしました。最後の発作から四年、脳波から発作波が消えて約二年半たちます。今も服薬中です。
    薬が合わないとか、いろいろあって症状が悪化し、一時は入院も経験しましたが、お薬が決まってからはウソのように回復しました。


    医師によって方針は違うようですが、息子の担当医は
    「けっして病人扱いしないこと。成長期にあれこれ制限すると、精神的な発達上よろしくない。望むことはできるだけやらせる方向でいきたい」
    とのことで、退院して学校に戻ってからは、スポーツでも何でも(ゲームも)普通にやっています。
    夜更かしはダメ!(11時には就寝)の制限も、発作波が消えてからは、「薬をきちんと飲むこと」の条件付きで、一応許可。この春休みも友だちが泊まりに来たり、泊まりに行ったりして、深夜(早朝?)までごそごそやっていました。


    もし、てんかんの診断が出たとしても、処方どおり薬を飲んで、症状が落ち着いたら、何でもできるようになりますから、あまり悲観しないでくださいね。しばらくの辛抱です。
    まあ、他にやることなければ勉強でもしましょうか(笑)。
    「夜更かしさえしなければ、勉強ならいくらしても構わないよ」と医師に言われて、うちのはイヤ〜な顔をしてましたっけ。












  6. 【899921】 投稿者: ぽんぽこ  (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 12日 00:55

    こんばんわ。スレ主です。みなさんのあたたかいアドバイス。大変うれしく又励みになりました。ありがとうございます。

    発作後、まだ一週間しかたっていたのですが息子は部活(運動部)にまで参加するほどに回復しました。ただこちらは、毎日ハラハラしてメールで「大丈夫?」ときいています。息子もあまりの回復ぶりに、だいじょうだぶだよ!!と自分の体を過信気味です。ゲーム中に倒れたので、勿論今ゲームは禁止ですが、携帯やテレビ、ipodは前と変わらずに使用しており、なかなか言うことを聞きません。自分の痙攣の様子を現場にいた友達に聞き「ネタになる〜!」なんてオチャラケています。でもたぶん、戻らない直前の記憶にとまどっていると思います。

    脳波もMRIも予約が先です。検査はCTと心電図だけで、異常は認められませんでした。
    皆様のお話をきくと、人それぞれだとなんだとよくわかります。また、薬や医師によりかなり影響されるものなんだとも。

    また運転免許・結婚・就職・保険・身障手帳・予防接種・・今まで気に留めなかった事が一気に問題となってきます。
    やはり社会的にハンディーや偏見ありますものね。
    皆様は、特に軽い方、社会的に告知公表していらっしゃるんですか?

  7. 【900293】 投稿者: ローランドてんかん  (ID:ib1rmLhiqvs) 投稿日時:2008年 04月 12日 13:48

    ゲーム中の発作でしたら、もしかしたら、光で発作が出たかも知れませんね。
    脳波検査では、睡眠時・起きている時(チカチカした光・音)などで脳波を検査します。
    我が子は先程申しましたように、睡眠時(眠りの浅い時)のみてんかん波があります。
    光や音には反応がありませんでした。
    先生がおっしゃるには、てんかん波が見当たらないのに発作が合った場合の方が、診断し辛い。この子の様に、ローランドてんかんの波が出ているのなら、むしろ心配する事はない。
    との事でした。
     

    担任の先生と保健の先生にはお話して有ります。
    スイミングに通っていますが、医師より「この子は睡眠時にしかてんかんが起こらないので、泳いでも大丈夫。生活はいつも通りしてください。
    過保護にならぬよう。」との事でしたので、習い事は続けています。
    報告はしておりません。(私は窓越しに毎回見学しています。)
     

    障害手帳もなく、(てんかんにも色々あります)インフルエンザの予防接種もOKでした。
    発作後に、(数ヵ月後)3回ほど風邪をひき、高熱が出たのですが、発作はありませんでした。
    我が家の話が参考になれば…と思います。

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