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投稿者: ぽんぽこ (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 11日 02:29
高校2年の息子か先日突然痙攣の大発作をおこし、救急車ではこばれました。元気だけが取り柄だったので、何が何だかわからない状態です。今検査中ですがおそらくてんかんです。パソコンでいろいろ調べて一喜一憂しています。携帯とゲームとパソコンとテレビとライブと音楽がすきな息子です。好きなもの全部が刺激要因です。てんかんの子供を持つお母さん、ぜひアドバイスください。メンタルケアーや生活はどうしてますか?
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【900370】 投稿者: ぼたぽん (ID:oyzz.eq9Xb.) 投稿日時:2008年 04月 12日 15:52
うちの場合は、中学受験をしたため、家から1時間くらいかけて通っているので、
発作を起こしたからといってすぐにかけつけることは、できませんので、
入学直後にすぐに担任の先生に、発作時の対応、発作の出方などを文書にして
お渡ししました。
予想に反して(1年ほど発作が前年になかったため)、入学直後の4月に、疲れがでて、
学校でいきなり発作をおこしましたが、あらかじめ、お知らせしていたため、
先生のほうも、あまり驚かれないで、自然に対応してくださいました。
我が家も障害手帳は、ないです。
予防注射も、OK、風邪薬の服用にも特に問題はでていません。
うちは、原因不明の小児てんかんというものらしく、ゲームなどの禁止事項はなし。
お風呂と、プールは気をつけるように言われています(唯一の禁止は、水泳部にはいること)。
脳波の異常もなくなって3年くらいになります。
発作もないので、2年ほど前から脳波をとることも、なくなりました。
ごく普通の高校生活です。
ただし、高2になると、いつまで、小児てんかんという診断が続くのか、
と言う不安はありますね。
免許のこともずっと気になっていますし、この先下宿生活とかになったら、
どうなるんでしょうね。
発作が長くなくても、本当に心配です。(と、まあ、息子には恩着せがましく、言い続けています!)
社会的な告知と言うほどでは、ないけれど、小学校からの近所のお友達には、
てんかんだということは、お話してあります。(母友のほうですが)
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【900375】 投稿者: 小学生の母 (ID:SllCeADfF/s) 投稿日時:2008年 04月 12日 16:05
告知についてですが
身内では祖父母のみ話しています。
学校には、話していません。
(信頼できる校長でなかったため)
病院の問診表には記載しますし、医療関係者の質問には応えています。
薬は朝晩で2回のものだったので、他の人から聞かれることはありませんでした。
積極的に自分から話すという事もありません。
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【900484】 投稿者: 私もです (ID:OXGT8QbZdOc) 投稿日時:2008年 04月 12日 18:39
中2娘ですが、小2のとき大発作を2回起こしました。
私も祖父母にしか話しませんでした。やはりてんかんという病名はまだまだ偏見があると思い込んでいました。2年間、朝・晩2回。その後1年間、晩1回。その後は半年ごとの脳波検査のみです。最初から良性のてんかんで成長とともに自然に治るでしょうと言われましたが、しばらくはショックで堪りませんでした。今でも初めての大発作の時の事はよく覚えています。薬をやめて1年が1番再発しやすいと聞きました。
脳波の異状波は、発作を起こさなくても成長段階では、あまり珍しくないと医師に言われました。保健所でもてんかんは結構いるけど皆さん言いませんからね〜。大丈夫ですよ。と励まされました。 -
【900549】 投稿者: ぼたぽん (ID:oyzz.eq9Xb.) 投稿日時:2008年 04月 12日 20:38
追記
祖父母は、薬を飲み続けていることに抵抗があるようです。
実母は、てんかんの記事を見つけては、「お金をだしてあげるから、手術を受けなさい」
といってきます。
主人の母もお盆や正月に薬を飲んでいる姿が気になるようです。
我が家にとっては、祖父母は、偏見の塊かもしれません。 -
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【900665】 投稿者: ぽんぽこ (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 12日 22:54
スレ主です。
アドバイスありがとうございます。
今日部活から帰ってきたら
「部活中に目の前が真っ白になったから、ちょっと休んでた。」
と息子がいうので、私は心臓が飛び出しそうになりました。聞けば貧血のようでしたが、やはり脳の調子が悪いのではとおもわれます。早く検査したいです。
あと、発作は記憶すると聞きました。息子はゲーム中に発作があったので、またゲームをするとおこりそうな気がして、ゲーム隠しちゃいました。
本人は一生ゲームなしかと落胆してますので、時期をみて少しくらいは・・とは考えておりますが。今は無理です!!!
偏見はやはりありますよね。てんかん=怖いとか私もつい一週間前までは思っていましたもん。身近かにいなかっので、まるで無知でした。ママ友に話したら第一声に「怖〜い」って言われて悲しかったです。 でも、私は小児てんかんは治るとききました。逆に思春期や成人に発症したてんかんは一生もんだとも。
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【900690】 投稿者: 私もです (ID:OXGT8QbZdOc) 投稿日時:2008年 04月 12日 23:16
そうですよ!スレ主様あまり心配し過ぎないでくださいね!
てんかんと聞くと突然、口から泡をブクブク吹き出して後頭部からバタンと倒れるものと思っている人、結構いますよ。特に祖父母あたりは「ひきつけを起こしたら舌を噛まないようにスリッパでも何でも口に入れろ」だとか(そんな事してはいけないのに)
近所のお婆さんなんて「あの泡がついたらうつる」なんて言ってるのを聞いた時はビックリしました。それも自分の孫がてんかんの疑いがあり、来月は検査って時に。
てんかんで手術とは・・・
思わず笑ってしまいましたが、かわいいお孫さんの為ならっ!てお気持ちだけは、ありがたいですね。 -
【900717】 投稿者: さわこ (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 12日 23:55
「うつる」なんて無知も甚だしいですね(怒)
でも、手術を要するてんかんもあるみたいですよ。てんかん協会の事例みました。
記憶が悪くなったとかいう声もあるそうです。
皆さんの場合は、性格や記憶など発作後にかわりましたか?
性格は親が心配しすぎたり過保護だとかわりそうですね。
親が うちの子はかわいそうだと思うことが一番よくないんだと皆さんの前向きなスレを読んで思いました。
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【900720】 投稿者: ぽんぽこ (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 12日 23:58
すみません。前のスレは私の本名をかいてしまいました(汗)
さわこ=ぽんぽこです。
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