息子が突然てんかんになりました｜掲示板スレッド

質問ですみません。
息子のスポ少で一緒のお子さんのお兄さんと弟さんがてんかんだそうです。
息子と一緒のスポ少のお友達（団子3兄弟の真ん中）はてんかん発作がおきた
ことは現在ないそうです。
高１のお兄さんは小１のときに、幼稚園児の弟さんは２歳で発症したそうです。
そんな例をみているんで、てんかんとは幼年期に発症するものか？と思い込んでましたが
どうなんでしょう？
それと長男クンのときの同級生のお母さんで親しい人がいたんで知ったんですが、
皆さん身内にも隠されてるとのことですが、そのお母さんは長男クンの小学校の保護者会で
「うちの子はてんかんなので皆さんご配慮おねがいします」と言放ったそうです。
それでこれまた隔すよりカミングアウトして普通？とか思ってたんですが・・・

初歩的な さんへ:
、てんかんとは幼年期に発症するものか？と思い込んでましたが
> どうなんでしょう？


「てんかん」で検索してみてください。沢山の種類があります。
生まれて間もない赤ちゃんが発作を起こしたり、幼児期に発症するケース、スレ主さんのお子様のように、大きくなってから発症する事もあります。
治ると言われているものから一生付き合っていくもの、投薬が必要な人、投薬無しで要観察
の人、
てんかんだけでなく、他の障害も合併している場合も有ります。
学習障害・運動障害・発達障害の有無も色々です。
皆が皆、同じではありません。
我が子のように「てんかん波が出ているが、もう受診しなくてもいい」と言われる子供も居ます。
沢山の「てんかん」があります。
私も我が子がてんかんになるまで、てんかんを詳しく知りませんでした。
お知りになりたい場合は、検索してみてくださいね。






> それと長男クンのときの同級生のお母さんで親しい人がいたんで知ったんですが、
> 皆さん身内にも隠されてるとのことですが、そのお母さんは長男クンの小学校の保護者会で
> 「うちの子はてんかんなので皆さんご配慮おねがいします」と言放ったそうです。
> それでこれまた隔すよりカミングアウトして普通？とか思ってたんですが・・・

　
「カミングアウト」と言う表現は好きではないですので、「報告」とさせてくださいね。
私は、周囲に報告する事は、その家庭が決めることであり、周りが強制するものではないと思っています。
言うのも自由、言わないのも自由です。
上にも載せましたが、てんかんには色々あります。
お友達のお母様は、授業中に発作が出た場合の周りの反応を心配されたのかも知れませんね。
例えば「てんかん」に限らず、「高機能障害」の場合はどうでしょう。
保護者会で報告されるご家庭もあれば、何も仰らない家庭もあるでしょう。
各家庭で必要と思えば報告すれば良いし、そこまで心配する症状ではないし、言いたくないという場合は報告しなくて良いと思います。

　
てんかんは１００人に１人です。
我が子の小学校では、保健の先生から「校内に数人居ます」と聞いています。

スレ主です


無事に息子がロックのライブから帰ってきました。ええ・・・迷いに迷って、断腸の思いで許可しました。光の刺激に倒れやすいことを連れの方に事情を話して。

実は、初めて？のデートがこのライブだったらしく、かたくなに連れについて口を閉ざしていました。大丈夫！！の一点張りで。

で、もし発作がでたら彼女だけでなく、ライブ中断でアーティストの方にも迷惑がかかる事を説明しました。そして幾つもの約束事を守ることを条件に、いかせました。

彼女を送ったら直帰せよという窮屈な約束に１７歳の息子は渋々したがって、でもライブの興奮冷めやらずで帰宅しました。　よかった。　倒れず元気に帰ってきた。

即効、睡眠！！です。明日もお出かけだし・・。

検査結果がでないまま１か月近くすごしていますが、こちらは生きた心地しません。ただ、１７歳にやりたい事をやるなと言うのも限界があり、親の心配をよそに青春している息子をみて、このまま発作とうまく付き合っていけたらいいなと、少し前向きに考えられるようになってきました。

３０日、結果次第でまた気持ちが　ふりだしに戻ってしまうかもしませんが・・・。

よかったですねぇ
無事　帰宅した様子で。。。。
さぞかし　気づかれをされたと　思います

我が家の一人息子（6歳）も先月　外出先で
初めて　てんかん発作をおこしました
動きが鈍くなり　喋れなくなり　そのまま　へんな動作を繰り返し　
意識をうしないました１０分ぐらい　だったと思います。

救急車で　近くの病院に運ばれました

そのとき　てんかんでしょ〜と　診断

2週間後　脳波検査をしたところ　右脳から　てんかんの症状がでている
といわれました　この感じでは　近々また　発作が起きると思います
薬をはじめたほうが　よい　との判断で
その日から　セレニカという薬を朝晩飲むことになりました

その晩から　おねしょをするようになり　3日で　やめました
（副作用のようです）

病院先生の診察予約は3週間後で　その時に　また　新しい薬を処方しますとのことです

その間　子供が　また　発作を　おこさないか心配で　胃が　きりきり　
しんどい毎日で　いたたまでず
漢方医に受診
漢方薬を処方していただきました

みなさま　は　漢方など　ためしたかたは　いらっしゃらないですか？

スレ主です。

皆様大変ごしんぱいかけました。
検査に次ぐ検査の日々でしたが、実は、はっきりしたことが分からなかったのです。
ただ発作は明らかに起きたので、全く異常がないというわけではないので、経過観察することになりました。
医者には、また発作起きてるときに来て下さいといわれ・・・そんなこと出来ないじゃないですか！！普段は脳波異常が見当たらずとも、発作時に脳波の乱れ方をみて処置をきめます・・・って、釈然としないまま息子と病院を後にしました。

みなさまから戴いた貴重なご意見や体験談を、参考にしっかり生きていきたいと思います。
ありがとうございます。

ぽんぽこ様

脳波検査で発作の「波」が出なかったのですね。
もしてんかんがあるとしてもごく軽症なので、今はあまり心配しなくていいですよ、ということだと思います。よかったですね。
釈然としないとおっしゃるのももっともですが、発作は一過性なので、入院患者でもない限り、医師が発作を目撃することは非常に稀です。しかも、発作中本人は意識がありませんから、その場に居合わせた素人の話を聞いて、平常時の脳波から判断するという、隔靴掻痒という感じの診断しかできないのです。


どうしてもはっきりさせたいなら、専門の医師と検査技師のいる病院で、数時間かけて、発作を誘発するような刺激をいろいろ与えながら脳波をとるということも考えられますが、たった一回発作？があっただけですし、まだそこまでしなくてもいいんじゃないでしょうか。


病名が付いたら付いたで、いろいろと厄介です。「要注意」でも、きちんと診断が出ない限り、息子さんは「てんかん患者」ではありません。そのほうがずっといい。
一度発作があったきり、その後一生てんかんとは無縁で済んでしまう人もいるそうです。
「君、ちょっとゲームやりすぎだよ」という神様の警告だと思って、これまでより少しだけ健康に注意しながら、普通に暮らしていらっしゃれば良いと思います。
夜更かし・深酒が体に悪いのは、健康人も同じです。大学受験時などに無理をしがちですから、どうぞお気をつけて。

スレ主です。
ジャクソンさま。
やさしいお言葉ありがとうございます。大騒ぎしたのになんか皆様に申し訳ないような・・・ただグレーな状態ではあるので、皆様からのお知恵や生き方を無駄にしないように生きていきたいと切にかんじています。
自分のことならともかく、大事なわが子の事、皆様とお気持ちは変わりません。これからも健康と幸せを祈り、元気にいきていきましょう。

また、何かありましたら顔をだします。ホントにホントにありがとうございました。

ぽんぽこ様：

妹が１０代半ば過ぎで突然大発作を起こして救急車で運ばれた経験者です。当時母は平静を装っていましが、今にして思えばぽんぽこ様のようにいろいろと心配していたのだろうなあ、と優しさのこもったスレッドを拝見してしみじみと思い返しています。

ここでぽんぽこ様を脅かすようなことを申し上げることを、本当に心苦しく思っていますが、・・でもあえて申しあげますと、実は妹も脳波ではグレーと判断されて判定がつかず、それでもその後大発作を１０代・２０代にかけてあわせて三回起こしました。

何を申し上げたいかといえば、脳波検査で一度波がでなくても、今後の生活に十分な注意が必要だということです。お子さんやぽんぽこ様が必要以上にびくびくすることなく、でも睡眠不足にならない、光の刺激を避ける、等々、お母さんがやってあげるのではなく本人自らが体調管理をしっかりすることが何よりお子さんの安全につながってきます。

最後に発作が起こってからもう１０数年たっていますが、妹は今でもホームの端は絶対に歩きませんし（可能ならホームと電車の間がドアで仕切られているような路線を選択するべきです）、夜は必ず睡眠時間を取れるよう逆算して寝ます。科学的な証明はされていないようですが、炭酸飲料に含まれている添加物もよくないらしい、と聞いて以来炭酸はほとんど飲んでいません。アルコールも最初の乾杯に口をつけるくらいで、あとはアルコールゼロの
ビール風飲料（笑）を飲んでいます。

試験の後、部活の試合の後、等々緊張と疲れの後、というのが一番危ないです。

でもこうした生活上の制約も、慣れてしまえばどうってことないようです。勉強についても
特に成績が下がることなく、むしろ発作を起こして以降のほうが成績が順調に伸び、大学も
志望校に合格しましたよ。

ご両親から見れば、お子さんの行動が制約されることで不憫は思いをされると思いますが、子供本人の立場から言えば慣れてしまえばどうってことないし、他の難病といわれている方達の苦しみを考えれば、ほんの少しの服薬・生活上の注意を守って生きていくことなど何でもありません。友人達も、妹の病気のことを知っても逆に驚くくらい温かく見守ってくれました。こうしたことも病気でなければ気がつかずにすごしていたことです。

長文になってしまってすみません。大事なお子様のご健康・お幸せを心よりお祈りしております。