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投稿者: ぽんぽこ (ID:nIFtPEMHnxY) 投稿日時:2008年 04月 11日 02:29
高校2年の息子か先日突然痙攣の大発作をおこし、救急車ではこばれました。元気だけが取り柄だったので、何が何だかわからない状態です。今検査中ですがおそらくてんかんです。パソコンでいろいろ調べて一喜一憂しています。携帯とゲームとパソコンとテレビとライブと音楽がすきな息子です。好きなもの全部が刺激要因です。てんかんの子供を持つお母さん、ぜひアドバイスください。メンタルケアーや生活はどうしてますか?
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【975312】 投稿者: 経験者 (ID:wwOuwiI1Xms) 投稿日時:2008年 07月 08日 23:20
私は小1の時にひきつけを一日3回してしまい、脳波異常になりそれから約6年薬を飲んでいました。その時はてんかんとははっきり言われませんでしたが、水泳・マラソンは一切ダメそれと刺激興奮物(コーヒー・チョコレート等)もダメと言われました。子供時代は大変それらの禁止は辛かったですが、その御蔭か?痙攣(ひきつけ)は6年間一回も起きませんでした。ただ薬は痙攣を抑える物だったので、とにかく眠いのと思考力・集中力に欠けるようでした。
治ったきっかけは、環境が変わったことが大きな要因だと思います。ズート小学校から私立でしたので、親も折角入ったのだからと無理して通わせていましたが中学1年でさすがについて行けなくなり、公立に転校しました。そしたら転校して三ヶ月で治ってしまいました。まあよくお医者さんには、環境を変えるか女の子なら生理が来ると治ると言われていました。ぽんぽこさんの息子さんは男の子さんなので、まずは生活ペースを見直して環境をおもいっきり変えてみるといいかもしれません。そして興奮物を控え、水泳も控えた方がいいかもしれませんね。 -
【1007175】 投稿者: ぽんぽこ (ID:qvIRyVtF2hI) 投稿日時:2008年 08月 22日 02:55
久しぶりにこのスレをひらきました。お返事気がつかず申し訳ありませんでした。アドバイスありがとうございます。
息子は、あれからおおきな発作はないものの、寝不足だと必ず朝の自転車で小発作をおこすようになりました。それはほんの一瞬ですが手がピクンと跳ね、ハンドルを手放してしまい意識が一瞬飛ぶそうです。走行中ですので、何度もひっくり返り怪我をしています。
最近では本人も前触れが分かるようになり、睡眠を意識してとっていますが、それでも小発作はこの夏休みに2回ありました。スレの題目でてんかんと言っている割には何なんですが、コレっててんかんなんでしょうか?わからなくなってきました。
因みに夫も爆睡中にもかかわらず、足の指がピクピク動いています・・・ -
【1007405】 投稿者: WILL (ID:RlNJTVbU8VQ) 投稿日時:2008年 08月 22日 13:27
情報が少なくて・・違っていたらごんめんなさい。
脳の発達障害のひとつにPKCがあります。
緊張やストレス疲れが症状の発祥・誘発させます。
てんかん と稀にですが誤診もあるそうです。
息子の場合は・・てんかんだと思っていたらPKCでした。
薬は抗てんかん薬のテグレトールです。
脳波に異常がでないのが最大の特徴です。
ですから・・もしやと思いました。
神経伝達物質の異常で筋肉に作用しますから
転んだりして怪我をすること、自転車でひっくり返ったりもします。
運動中に起こるので不自由が付きまといます。
参考までに・・ -
【1007453】 投稿者: ジャクソン (ID:pVTLDNw2kUI) 投稿日時:2008年 08月 22日 14:39
スレッドが上にあがっているので、もしやと思いましたら、やはりそうでしたか。
半覚醒時の小発作ではないでしょうか。
既に転倒事故も起こされているとのこと。てんかんでしたら(状況からみて多分そうだと思いますが)、部分的な小発作がひろがって大発作になることもありますので、非常にあぶない状態です。
てんかんは脳のショートみたいなものですから、本人の気の持ちようで発作を回避することはできません。
目がちゃんと覚めていない状態での登校時、疲れて帰宅後の入浴中などが、大発作が最も起こりやすく、またとりかえしのつかない事故になる危険性の高い状況です。お風呂はやめて、シャワーだけにしましょう。
素人判断は危険です。もう一度診察を受け、一時的な意識消失で怪我をしたことも含めて、医師に報告し判断をあおいだほうが良いと思います。
今回もはっきりした診断が出なければ、専門の病院でのセカンドオピニオンをお考えになってはいかがでしょうか。
たいていの発作は服薬で止まります。服薬してさえいれば、多少の無茶をしても安心です。お風呂も一人で入れます。
今のままでは、ご本人もご家族も不安になるばかりですよね。
<おすすめの本>
「知られざる万人の病 てんかん」(新書) 金澤治著 南山堂
「てんかんQ&A」(日本文化科学社)のほうが一般的なのですが、こちらのほうが読みものとして面白いし、なにより付録に全国の専門病院情報が出ていますので。
第二部以降に、息子さんとそっくりの症例も載っています(うちの子も基本的に同じです)。ご主人の件についても、本書を読めばどういうことかお分かりになると思います(てんかんとは関係ありません)。
ご一読をおすすめします。 -
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【1007672】 投稿者: てんかん児の母 (ID:1JbL1s7.e9.) 投稿日時:2008年 08月 22日 20:09
ぽんぽこ さんへ:
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>
> 因みに夫も爆睡中にもかかわらず、足の指がピクピク動いています・・・
それは「ミオクロニーてんかん」といい、まったく問題ない動きです。
(ただし重度のミオクロニーは危険です)
我が子はローランドてんかんですが、大発作が1回だけで、経過観察中。
投薬無しで1年が経とうとしています。
「寝ている時に、足や指がピクピクするんです」
と主治医に告げましたが、「それはミオクロニーです。異常有りません。きっとお母さんもなってますよ。この子のてんかん発作とは関係ないですね〜(笑)」と言われました。
それよりも、小発作とはいえ、意識が無くなる発作は危険です。
お気をつけください。 -
【1008427】 投稿者: 頑張ってください (ID:9PyCVdvoHXc) 投稿日時:2008年 08月 24日 00:01
ぽんぽこ様、1日も早く受診してお薬を飲むようにしてください。既に飲んでいるのであれば、あっていないのだと思います。小発作が何回か起きるうちに、大発作というのはよくあるパターンです。妹も「なんだか頭がグラグラする」などというのを、母が「ゆっくり休むようにしなさい」くらいで聞き逃すうちに大発作を起こしました。大発作は場所次第では大怪我のおそれもあります。脅かすようで本当に申しわけありませんが、ぜひぜひ受診をお薦めします。それから寝不足、厳しいようですがこの病気には論外です。
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【1008457】 投稿者: ぽんぽこ (ID:qvIRyVtF2hI) 投稿日時:2008年 08月 24日 01:37
WILLさん・ジャクソンさん・てんかん児の母さん・頑張ってくださいさん、みなさん有難うございます。
小発作の説明は以前脳波をとった都立病院で専門医に伝えたのですが、発症した大発作と種類がちがうといわれ、あまり問題にされませんでした。そしててんかん波が見つからなかったので病名がつかず薬もなく・・・結局なにもしてない状態です。実は先生が問題視しなかったのもあって、このところ頻発する小発作も、私も息子も軽く考えていました。
pkcは聞きなれないですが、脳の伝達障害の可能性も確かにありますね。しらべてみます。また金澤先生の本も取り寄せてみます。
すっきりしない日々ですが、悩む時間があったら即行動ですよね。
息子ともよく話して再診してみます。 -
【1008475】 投稿者: エプレプ (ID:nzpt1sIVE4o) 投稿日時:2008年 08月 24日 04:03
その専門医の方は、小児神経学会、もしくはてんかん協会に入っていらっしゃる方でしょうか?
検索すると学会名簿が出てきますので、一度確認されることをオススメいたします。
都内ですと、私の知る範囲では、東京医科歯科大小児科関連指定病院系列、日大板橋、順天堂、武蔵病院、府中病院等に専門医がいらっしゃいます。
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