娘は中３です。起立性調整障害症状がでたのが２回目です。｜掲示板スレッド

皆様いかがお過ごしですか？子供さんの体調はどうですか？うちの娘
は最近落ち着いていますが、まだまだ、すぐ疲れて寝てしまいます。皆様は子供さんが昼ねをしたら起こしますか?全然体力がつきません。前はバスケをやっていましたが、体力は一向に回復しません。皆様の子供さんはどのように体力をつけていますか？昨日から学校でした。朝ちゃんと一人で起きていました。私が具合が悪いので、起きれない時が多くて、昨日はとても心配でし他。私は絶対起きると頑張ったのですが、おきれませんでした。娘が学校に行く少し前には起きて、行ってらっしゃいが言えましたが、ちゃんと起きて朝ご飯を作りたかったです。こんな母親は起立性調整障害の娘をちゃんと治していく手伝いが出来るので、しょうか？私は今仕事を探しています。娘に母親の頑張っている姿を見せたいのです。皆様、障害者で難病でも仕事は有ると想いますか？もし何か仕事があれば教えていただけると嬉しいです。何か皆様も辛いのに、こんなお願い失礼いたしました。皆様は仕事をしながら子供さんの病気と向きあっている方も沢山居られると想います。辛い事も沢山あると想います。皆様の子供さんに対してこれだけは絶対しているということはありますか？私は毎日面白く過ごす事、いっぱい話す事,障害者だから、出来る励まし方や、毎日をハッピーに生きることを目標にしています。いろいろ名ご意見を頂ありがとうございます。これからもご意見お待ちしています。

くうーちゃん様　
お久しぶりです。頑張っていらっしゃいますね。くうーちゃん様自身の体調は大丈夫ですか。


９月になって、また学校が始まりましたね。その後、娘さんはいかがですか？うちの子は、できるだけ行くように頑張っていますが、とにかく、苦しそうで・・・。頭痛と吐き気がない時間がほしいです。身体の重みとだるさがなくなる瞬間がほしいです。「生きること=頭痛・吐き気・目まい・だるさ」・・・これが今のうちの子の人生かと思うと、本当にかわいそうになります。


先日、学校の体育祭がありました。普通だったら一生の中でいちばん体力があって元気に動ける時期のはず。リレーや競技に盛り上がる多くの生徒達を見て、なんだか落ち込んでしまいました。子どもが頑張っているんだから、母が泣き事なんて言ってちゃダメだってわかってるんですけどね。


私がこれだけは絶対やろうと思っていることって何だろうと考えてみました。とにかく、子どもとたくさん話して、子どもの心の中を推し量って理解することかなと思いました。この病気は、わかってくれない人が多いです。サボリや登校拒否だと決めつけられることも多いですよね。だからこそ、母だけは、どんな時でも子どもの１００％の理解者になってやりましょう。私も、辛い時はここの掲示板を思い出して笑顔の女優になりきりたいと思います。


くうーちゃん様のお身体については、ごめんなさい、お力になれるような言葉が見つからなくて。でも、祈ってます。くうーちゃん様の笑顔と努力が報われる日がくることを。一緒に頑張りましょう。くれぐれも、お身体を大切になさってくださいね。

夏は辛い・・・さま　くうーちゃんさま
数年前の我が家を思い出します。本当につらいですよね・・・
とくに、夏は辛い・・・さまの体育祭のお話、まさに同じように私も落ち込みましたよ。
一番体力がある時期にわが子の周りは元気はつらつに活躍しているのを目の当たりにする
のはつらいです。生きていることが、頭痛吐き気めまい、だるさというわが子を
毎日見ているのが辛くてたまりませんでした。
中学から高校生にかけて数年間、病気とは知りつつ本当につらいのか？と疑うことも
あった母親です。さぼっているようにも見えてしまって・・・
それでも心がけていたことは、おいしいものを一緒に食べる、面白いテレビを一緒に
見る（ドラマや映画よくみました）、リラックスして会話をする。でした。
犬も飼いました。この子が一番子どもの心を癒していたかも。母は情けない。
高校生後半になって急に元気になっていきました。
今は、毎日大学に行っているだけで夢のようです。
この苦しい病気の間にゆっくり充電したことが、現在の夢につながっています。
泣き言は、子供以外の信頼できる人(この掲示板でもＯＫ）に時々言ったほうがいいです。
そうしないと、この病気の子どもは敏感で頭がいいので装っても母の本心見抜かれます。
おなかの底から、面白いこと、笑えること、泣けること、そんなことを一緒に
話せる瞬間が幸せを感じる時間でした。

泣きごと言ってもいいよ　様


ありがとうございます。励ましてくださって本当に、本当にうれしかったです。優しいレス、涙が出ちゃいました。


＞高校生後半になって急に元気になっていきました。
＞今は、毎日大学に行っているだけで夢のようです。


この２行、とってもとっても輝いて見えました。何度も何度も読み返しました。
泣きごと言ってもいいよ様のお子さんも、長い間、本当に辛かったんでしょうね。トンネルを抜け出せて本当によかったです。 我が子にも早く、そんな日が来てほしいです。パワーをもらったから、また頑張れます。ありがとうございました。

夏は辛い・・・さま　ＯＤの子は可能性をたくさん持っているそうです。
どんなにつらくても、トンネルは抜けられます。
そういう私も、今いるのはトンネルじゃなくて出口のない長い洞穴かもしれない、と
重たい不安で押しつぶされそうな日々を思い出します。
どうしても、この子の行く末、将来はどうなるのか、が心配でどうにもならない
という不安ですよね。
5人目の医師に、「ＯＤの子どもは知能が高いから（本当？？）夢を持つか持たないかで
将来が大きく変わります。お母さんは一緒に夢を語ってあげて。テニスや水泳を
やらせるといいです。」と言われました。
テニスも水泳も結局できなくて・・・
スポーツ観戦が大好きな子で、自分は動けなくて。
夏は辛い・・・様、ＯＤのお子さんたちみなさんが希望をもてるようにずっと
応援しています。

泣きごと言ってもいいよ　様


励ましてくださってありがとうございます。
そう、行く末どうなるのか、将来が不安で仕方がないんです。どこまで健康が取り戻せるのか、そんな日が本当に来るのか・・・って、そればかり思い悩んでしまってます。


泣きごと言ってもいいよ　様のお子さんもどんなに辛かったことでしょう。スポーツ観戦が好きなのに、自分は動けないなんて。悔しかったでしょうね。当時、夢をお持ちでしたか？今、お子さんがその夢を実現できていたり、夢に向かって歩いていかれてて、幸せに過ごされていればいいなと思っています。


忘れていましたが、私も、ＯＤの子は知能が高いとか、才能があるとか、努力家だとか聞いたことがあります。うちの子もそうだといいなあ(笑）。確かに、リーダーシップを発揮していろいろ意欲的に行動するタイプですが。


うちも、将来の夢について子どもと話してみます。雑談でいいから。その輪郭が見えたら、少しでも気持ちが楽になったり、励みになったりするかもしれませんよね。

私も、泣きごと言ってもいいよ様に夢をもらいました。出口のない洞窟ではなくて、きっとトンネルなんだろう、きっと抜けられる日が来るんだろうと、信じてみようという気になりました。子どもに、泣きごと言ってもいいよ様の「高校生後半になって急に元気になっていきました。 今は、毎日大学に行っているだけで夢のようです。 」という一節を伝えたら、子どもの顔が笑顔になりました。うれしかったんだと思います。そんな日がきっと来るんだよ、だから、今は耐えようねって話したら、子どもも「うん」って言ってました。本当にありがとうございました。１日１日、前を向いていこうと思います。

家も中学生2年生の男の子がいます。春頃から朝起きられなくなり、学校に毎日遅刻して行ってます。でも、何か行事がある時は朝から行く時もあります。私も色々な本を読んで少し分かった事は、学校に行きたくても体が動かない本人が一番つらいと思います。自分でも理由が分からないからです、娘さんの気持ち理解して受け止め、信じるて上げるのが一番の薬だと思います。（時期が来ればいままでなんだったのだろう？）思う時がきますから信じて待ちましょう。お母さんがいつも笑顔いたほうがいいと思います。

ウチの子どもも、中1の頃から朝起きづらくなり、起立性調節障害（ＯＤ）と診断されました。
ひどい頭痛・腹痛・倦怠感があり、起きた時間からがんばって登校しても、通学の途中に駅のベンチで座り込んでしまったり、座席で眠り続けたりと、学校にたどり着くのも大変なことでした。
本人は学校に行きたいのに、、行けない。
親も、学校に行って欲しいのに、、勉強が遅れてしまう、、将来はどうなるの？、、不安を抱え、ほんとうに苦しい毎日でした。

中学から高校には進学させてもらいましたが、出席日数や単位不足のため自主退学し　現在は自宅療養中です。今は少しずつ体調も戻ってきて、バイトや高認にもチャレンジできるようになり、来年は予備校に通って1年遅れで大学を目指す予定です。

なかなか、親も理解するのが難しいこの病気、家族や先生の理解が得られないことも多いと思います。　そんな中ＯＤの子をもつ保護者が集まって立ち上げたＮＰＯ（起立性調節障害ピアネット）が、キリン福祉財団の助成金を得て「起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応」の著者田中先生の講演会を開催するそうです（来年1月16日に大阪府高槻市で）　12月には東京でも、ＯＤの別の講演会を行うそうです（詳しくはＮＰＯのＨＰ・トピックスに記載あり）

私が子どもの不調をＯＤかもしれないと知ることができたのは、ここの掲示板のおかげです。今悩んでいらっしゃる方のお役に立てたらと思い講演会のお知らせをここに書き込みしましたが、もし不適切だったら削除をお願いします。