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【1115115】病気のこといいますか?

投稿者: アラン   (ID:FqWfadIBMQ.) 投稿日時:2008年 12月 08日 14:11

伝統女子校です。娘がてんかんと診断されました。基本的には投薬さえすれば発作はおきないとのことですが、もしかすると倒れることもありえるかもしれません。100人に数名が罹る一般的な疾患とはいえ、まだ世間的には難しい病気と思われているかもしれません。

知能や運動能力に問題はありません。学校には伝えるべきでしょうか?また、一般的に私学の母たちは、このような病気に対してのイメージはいかがでしょうか? 娘の環境を考えると、学校側に伝えて回りがおびえるリスクと、倒れる可能性を比較すると、あまりいう必要はないのではと思っていますが。 悩んでいます。もし、経験者の方がいましたら、アドバイス願います。

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  1. 【1115334】 投稿者: 通りすがり  (ID:urUhbtL3Fyo) 投稿日時:2008年 12月 08日 18:19

    辛口のレスを私もつけたいのが本音なのですが、
    もしかすると診断がついたばかりでパニックになって
    掲示板に投稿したのかな?と思うのは援護し過ぎ?


    スレ主様は病名を告知して勧奨退学になると思っているのではないでしょうか。


    たしかに積極的にぺらぺらしゃべる必要はないと思います。


    ただ、管理者(担任および養護教諭)にはきちんとお話ししないと
    責任の問題があります。


    誰彼知られるのが嫌ならば、その意向もお伝えすればいいだけです。


    私立だって(私立だから?)結構何かしら大きな病気を持っている子がいるものです。


    子どものクラスメイトが入学前に白血病を発症したけど緩解しているということで
    大親友かつ、親も信頼できるほどの関係の人だけに知らせてました。


    その数年後再発して1年近く闘病中です。でも病名を知っているのは
    学校と大親友2人だけです(うちふくめ)


    高学年になれば白血病がどういう病気かわかりますので
    子ども本人もいろいろな思いを馳せているとは思いますが、
    今思うとトラブルメーカーのお母様の耳に入らなくてよかったね、って感じです。


    薬がでたのならちゃんと飲んでいればまず問題ないですよ。
    よほどの重症の症例をのぞいて、発作が起こるのは、忙しくて怠薬ぎみだったとかですね。
    だいたいてんかんにしてもぜんそくにしても
    ストレスフルな生活→薬のみ忘れ多し→発作
    人は自覚症状がないのに薬をきちんと飲むというのは抵抗ある動物ですから。


    伝統校できりきりせずゆったりとお過ごしください。それが一番の発作止めです。

  2. 【1115407】 投稿者: そんな・・  (ID:oAtpzc/6mLU) 投稿日時:2008年 12月 08日 19:39

    お嬢様は何も悪いことをしているわけではないし
    病気だってお嬢様のせいではないはずです。
    隠すことで傷つけるのではありませんか?
    対面など気にせず、堂々と相談したほうがお嬢様のためです。
    母は常に堂々と!!

  3. 【1115491】 投稿者: さくらんぼ  (ID:V3Pv/Vw8q6c) 投稿日時:2008年 12月 08日 21:07

    女子伝統校に勤務するものです。
    ぜひおっしゃってください。
    教員は一つの大切な情報として(つまり何の偏見なども持たずに)
    皆で共有いたします。ネイティブの先生にもです。(世界的にどこでも
    起こりうる病気ですから、彼らもごく真剣に受け止めます。)
    そして皆でお子さんを守ろうと致します。どこでも同じではないかと
    思います。
    もし仮に、万にひとつ、内緒にしておいた状態で学校で発作が起きてしまったら、なんと非常識な親御さんだと、私は思ってしまうと思います....
    どうか恐れずにおっしゃってください。

  4. 【1116291】 投稿者: ?  (ID:MmkOmcUprbw) 投稿日時:2008年 12月 09日 16:24

    学校にスクールカウンセラーの先生がいらしたら
    まずカウンセラーの先生にご相談を。
    だいたい、嘱託職員でいらっしゃるので
    第三者的な立場でお話できると思います。
    保健の先生も色んな経験をされているので
    カウンセラーと保健室の先生にご相談されるのもよろしいかと思います。
    意外と、小中高の12年学年あると
    配慮の必要なお子さんはいるものです。
    手順を踏んで、学校側の不安への先回りをして
    医療機関との連携も説明できるように
    万全な準備をしましょう。
    場合によっては主治医の診断書等も必要です。
    きちんと学校生活をおくれる体制であることを説明できればいいんです。
    まずは味方を作ること、医療への理解の高い人から説明し
    援護を得ましょう。
    がんばって。

  5. 【1116610】 投稿者: アラン  (ID:FqWfadIBMQ.) 投稿日時:2008年 12月 09日 21:53

    すれ主です。みなさま、厳しいけれど、正しいご指摘ありがとうございました。そのとおりだと思います。自分が一番、気にしているのだと思います。世の中の学校には、怖がってプールには親のつきそいを求めたり、舞台の上にあがらせなかったり、修学旅行は欠席するよう求められたりする無常な差別をするということも聞きました。娘の症状程度であれば、あくまでも普通に何もなかったことのようにして欲しいと思ってしまうのですが。なかなか難しいですね。

  6. 【1116680】 投稿者: 少なくとも  (ID:cYYbxKMRrHQ) 投稿日時:2008年 12月 09日 22:50

    実はうちの実家の妹がその病気なのです。なのでご心配されること、とてもよくわかります。ただ学校も実情がわからなければ心配されても当然なので、「軽度なので、服薬をしていればほぼ100%発作は抑えられる。」と一筆主治医の先生に書いていただくといいですよ。

    妹の場合は、主治医の先生から担任の先生に電話で直接お話をしていただきました。主治医の先生もこの病気に偏見があることはよくご存知なので、いろいろと厚意でして下さったようです。ですからやはりてんかんご専門の先生がいいですよ。

    妹はもちろん修学旅行にも行きましたし、成績もよく、一応世間では名門と言われる大学を卒業して現在家庭を持って子供もいます。服薬も20代半ばで終わりました。車の運転だけはさすがにさけていますが、あとは全く普通の暮らしですよ。

    とにかく睡眠不足・飲酒などに気をつけてあげて服薬をきちんとすれば、まず心配のない病気です。(なので就職は残業などがあまり過酷ではない政府系の機関に就職しました)

    それから副作用についてですが、あまりに眠気がひどいときは、薬の量が多すぎることもあります。どうぞ専門の先生に見ていただいて体重にあったきちんとした量を飲まれることをお薦めします。

  7. 【1117078】 投稿者: 患者  (ID:VgextJGMWC.) 投稿日時:2008年 12月 10日 11:08

    てんかん患者です。
    話すのは、信頼できる人だけにしてください。
    世の中そんなに甘くない。
    てんかん患者は、精神障害者です。
    就職や結婚で、差別があります。
    あいつは、きちがいだ、と、おもしろく言いふらす人もいます。


    私は薬剤師ですが、職場でも話していません。
    子供も知りません。
    子どもの未来に、マイナスになりたくないから。
    てんかんと、精神疾患と、全く関係ないことは、証明されています。
    でも、世の中には、無責任に、ひどいことを言う人がいます。
    みんなに話して、協力してもらって、これは、健常者の言葉です。
    娘さんの将来のためにも、みんなに話すことは、やめるべきです。

  8. 【1117611】 投稿者: 匿名  (ID:ChXmheYPlrs) 投稿日時:2008年 12月 10日 21:51

    我が子も先天性の疾患があります。日常生活に支障はきたしません。激しい運動も大丈夫です。
    一番上の子供で受験の際、健康診断書を提出しましたが担当医(公立の総合病院)が独断で考慮し「異常なし」と書いて下さいました。
    その行為が大変ありがったかです。
    でも夫婦で話し合い、最低でも6年、お世話になる学校に虚無の申告はできない。ましてやカトリックの学校。そう思うと掛かり付けの個人病院に別途診断書を頂き、願書の記入欄に診断書が複数になった経緯を記載しました。
    御縁を頂き通学してます。
    親しいお友達には話してます。
    親子でお世話になる学校に後ろめたい事はしたくなかったのです。
    それで×なら、それ迄の学校だったと思う様にしようと挑みました。
    信じましょう、御縁のあった学校を。

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