新しくて難しい障害や病気｜掲示板スレッド

まんまる さんへ:
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>> 私達の世代にも同じような人がごく普通に沢山いました。
> 成長と共に、少しずつ治っていく（改善されていく）ことがほとんどでした。
> それに、簡単に病気や障害を疑ったりせずに、親や友達に囲まれて当たり前のように
> 暮らしてきたのではないかと思うのです。


私達の世代で同じような人が普通にいたのは確かですが、
今思えば「あの人はLDだったんだ」とか「あの人はアスぺだったんだろう」とか
現代になって耳にするようになった障害名で納得できる行動だったわけで、
彼らは当時も「ごく普通に」していたわけでもないですし、
成長と友に、少しずつ治っていったかどうかは定かではありません。
むしろ私は、大人になった今だからこそ、子どもの頃、クラスに何人かはいた、
おそらく何らかの障害を持った友人が、なぜみんなに嫌がられているのを理解
できないんだろう・・・と苦しい思いで見ていた自分の気持ちが、
やっと理解できたのです。


そう、当事者の親になったことで。
子どもの個性として考えてあげられたら、それはもちろん理想です。
でも、子どもにしてみても、自分は「好きでこういうふうに生まれてきたわけではない」のに、人と違って「普通」ではなく、努力しているのに苦労が報われない。
「それはあなたの個性だから」で片付けられない問題なのです。


> > （医学に興味がある訳でもなく、詳しくもないのでもし不快感を感じられましたら
> お許し下さい。）

正直、おっしゃる通り、不快です。

単純に昔に比べて情報量が多いからではないでしょうか？
「我が子に限ってそんなはずはない」「我が身にそんなことがふりかかる
はずはない」と、病気や障害を頭から否定するよりも、いろんなことが起こりえる
ことを知っていた方がいいと私は思います。

自分の子ども時代、とてもかたづけるのが下手な同級生がいました。
頭は良かったのに整理整頓だけがとても苦手で、教師に感情的に
怒られていました。
その教師というのが、とんでもない教師ではなくて、授業はうまく、
熱心で、他の子どもへの対応はとてもすばらしい人でした。
そのすばらしい先生でさえ、知識がないことでひどい対応を
してしまうのです。


わたしが危惧するのは、病気や障害のレッテル化です。
親が勝手に「うちの子はこういう病気だから言ってもしょうがない」
という対応をするのは危険だと思います。
正しい診断ができる医師が増え、適切な助言ができる専門家が増え、
ちょっと扱いにくい子どもとその親への支援ができれば良いと思います。
気軽に専門医を受診し、グレーゾーンの子どもについても
白黒つけるのでなく、今、必要なアドバイスが得られるように
なるといいなと思います。


スレ主さんが考えておられるものは、ほとんどが「症候群」ですよね。
脳波や病巣が特定できたり、原因遺伝子がわかるわけでなく、
問題ある行動の集大成ですよね。だとしたら、グレーゾーンというのは
本当に多いわけです。そして、適切な対応があるかないか、で
黒に近いグレーにも、白に近いグレーにもなりえます。

過去から現在までの自分の不器用さ、社会性の未熟さを、個性（性格、性質）と捉えていました。
でも子の親となり、改めて自身を振り返ってみた時に
　どうしても個性（特徴）では割り切れないものがあり、切実に病気なのではと思っております。
改善したい気持ちでいっぱいで、藁にもすがりたい思いです。
日常、不便を感じていらっしゃらない方々には、理解しにくい思いだと感じております。

早めに疑って診断を受ける必要があるのですよ。
発達障害は早く見つかって療育した方が親も子も苦しまないで済みます。
個性だと思い込んで幼児期、少年期を過ごすことが一番怖いのです。
そんな子供たちが青年期になってどれだけ辛い思いをしているのか、
想像したことがありますか・・・？
スレ主さんの周りには大人になって改善して行った子がほとんどと思われているようですが、
決してそうではありません。一部を見て全体だと思わないでください・・・
ずっと小さい頃から「自分は周りと違う、人と同じようにできない」と悩み、
引きこもり、自殺・・などという悲惨な結末も稀ではないことなどご存じないのでしょうね。
何も親が楽になるために我が子の障害を疑うわけではないのです。
診断を受けるのも、病気や障害を疑うのも、子供の健やかな成長を願ってこそです。
そんな子供に対してどう接すれば効果的か、周りと上手くやっていけるか、改善されていくか、
その具体的な方法を学ぶためでもあります。
親が「この子の個性だからこれで良い」周りが「あの子の個性だから仕方がない」
それが通用するのは小学生までです。その後の子供たちの苦悩は、「個性」と片付けられないのです。




「自分自身が」様
苦しく辛い思いをしてこられましたね。今現在、そうやって生きてくださっているだけでよかった！
決して今からでも遅くはありません。どうか専門医を訪ねられて、改善法をご相談くださいね。
方法があることを知るだけでも心が軽くなられると思います。

レッテルを貼ることによって、どうしてもそういう目で見てしまう危険性というのはありますね。
ただ、うちも少し持病がありますが、診断されたことによって、たとえばネットなどで同じ病気の人の集まりや患者会などを検索・仲間作りし、治療法や専門医の情報交換をしたり、その持病により今後起こりうる傾向と対策を講じることができたので、それはとても有益です。
たとえばその持病の人がどういう進学（私立小受験含めて）をしているのかとか、どういうときにはこうなりやすい、など、予防策をとることで、子どもの体調を管理できるかのがメリットです。

世の中が平和になり豊かになりすぎたのでしょうか、最近はちょっとしたことで不安を煽ったり、わざわざ自ら不安材料を探しているような人を見かけます。


知り合いにとても心配性なお母さんがいます。
熱を出せば一日も待てずに病院へ連れて行き「うちの子は熱を出しやすいから扁桃腺が弱いかもしれない」といって大学病院の耳鼻科に検査に。
なんの症状も出ていないのに詳しくアレルギー検査を受け「ハウスダストに弱いみたいだからアトピーになる可能性があるって言われたの」「大豆にも少し反応が出たからこれからは醤油は使えないわ」と遠い目をして哀しそうに言うのです。
元気な子をむやみに病院に連れて行くのは感染が心配、とアドバイスしても聞く耳を持ちません。
そのお母さんは心配することが母としての責務であると確信しているのです。
また身内には、ただの老化現象をまるで不治の病にとりつかれたように勘違いして悲観する年寄りもいます。


医療機関の充実している我が国では、緊急治療の必要のない、生活習慣で健康が保てる来訪者も「患者」として受け入れてくれます。
受け入れる以上、カルテには何か書かなければならないし、相手を納得させる何某かの病名を告げて帰さなければならないのでしょう。
どこも悪くないですよ、とは言いきれない医師としてのジレンマもあるのでしょうか。


このままいくと、
ふっくらした人はすべて「肥満症」
背の低い人は「低身長症」
足の短い人は「短足症」
色黒の人は「先天性色素沈着症」


気の強い人は「傲慢症」
気の小さい人は「小心症」
負けず嫌いな人は「敗北恐怖症」
慎重な人は「失敗恐怖症」


・・・と体質や性質まで病気にされてしまいそうです（笑）
冗談はさておいて、スレ主さんの言うように、もしも我が子の「個性」を病気や障害のせいにして安心しようとする親がいたら恐ろしいです。
本当に障がいのあるお子さん達に対してとても失礼ですし、その子にとって不幸です。
まんまるさんのご心配はその辺りにあるのではないでしょうか。


ちなみにうちの子にも目に先天性の障がいがあり１０歳まで治療の道を探りましたが叶わず、今は「体質」だと思うことにしています。
誰だって多かれ少なかれ身体のどこかにハンデキャップを持っていると思うからです。
どちらにしても親になる人には、その子が持って生まれたものに対しては受け入れる強い意思と愛情を持って欲しいと思います。

長々と失礼しました。