てんかんなのか、睡眠障害なのか｜掲示板スレッド

「身体の動きもてんかんに見える」とは
どのような動きでしょうか？

てんかんでしたら発作時は痙攣が数分は続きます。
大発作ですと呼吸を止めてしまうので、顔色も土色になります。
このような動きがありますでしょうか？
もしも、また起こすようであれば動画映像を撮って受診されると
間違いなく診断してもらえると思います。

不安な日々をお過ごしのことと思います。私も小学校低学年の男児がいますが、その子が小児てんかんと診断されています。診断が確定するまでは眠れない日々を過ごした覚えがあります。睡眠時にのみ起きるタイプのてんかんで（てんかんのタイプはたくさんありますが）、幼稚園の年中に初めての発作をおこしました。発作のタイプも幾種類もあるらしいですが、うちの子の場合をお話したいと思います。まず、左右どちらかにしか発作症状が出ません。良く起きるのが、まぶたのけいれんと唇のけいれんです。どちらかから発作が始まり、ひどくなると口のくいしばりに変化し、そして手の握りこみが始まります。（右目もしくは右唇から始まった場合は、右手に移動します。反対の場合は反対で統一です）。握りこみは小指、薬指を軽く内側に曲げた状態（大抵親指、人差し指くらいは伸ばしたままです）で、手首を外側に返したような状態でピクッ、ピクッと動きます（難しいですが、ご自分の手でやってみてください）。全体的に体が反り返るような感じで抱きかかえたとしても、くたっとこちらに体を預けることはありません。目はだいたいの場合、いわゆる白目です。
時間は数十秒からひどい時は３０分ほどです（最初の１回だけでしたが）。そして一番ひどい時（初回）はけいれんは治まったものの、呼吸数がおち、もどし、体が逆に弛緩しきってしまい、呼びかけても意識がありませんでした。今は薬で抑えています。発作はだいたい入眠時（５分から３０分まで間に起きます）か、起床し始める寸前に起きます。起きた後はしばらくぼうっとしています。朝に起きた場合は頭痛と気分の悪さを訴えることもあります。

そして、トピ主様の子供さんの文章を見ていますと、突然起きるとありますが、それはうちの子では経験したことがありません。今まで何十回と発作を起こしましたが、一度もムクッと起きるというのはなかったです。寝返りをうつ時にビクビクッとするのはミオクロニー発作というもので、大人でも突然体がビクッとすることがあるのと同じと主治医の先生から聞いたことがあります。私も最初はてんかんの発作かミオクロニー発作か区別がつかずにびくついていた記憶があります。どうしてもご心配ならば、小児科を受診し、脳波を取ってもらうことをお勧めします。てんかんは脳波で診断がつきますので。

お返事どうもありがとうございます。
睡眠中の身体の動きは、足を曲げて膝をたてたり、手を伸びをするようなしぐさをしたり、手の指が少し動くというのが時間を空けて数回しています。
先生も、てんかんの場合ですと普通は寝た状態で発作を起こすし翌日まで頭痛があるというのと、むくっと起き上がって目が偏視して嘔吐するという経過がてんかんよりも睡眠障害かとおっしゃっていましたが、てんかんという可能性も否定できないと言われ、子供の表情を見た私は、寝ぼけにしては表情が少し変に感じましたので毎日夜になると不安です。
脳波をとってもらえばよかったのですが、そこの病院は予約が一杯で脳波をとるのも予約して１か月ほどかかるようなことを言われ、他の病院でも脳波はとれますし、とらなくて様子をみても大丈夫ですよみたいに言われたので、その場の雰囲気で様子をみますと答えたのですが、やはり今は悶々としています・・。
でも、ネットで調べますと脳波をとる場合も発作からあんまり空いてしまいますと正確にはとれないような事が書かれていましたので迷っている状態です。
ところで、てんかんのお子様の場合は予防接種や発熱の対処はどのようになさっていらっしゃいますか？ネットで熱で発作が誘発されると書いているので先生にもうかがったのですが、特に心配しなくて大丈夫と言われたのですが・・。
どうしてよいのかよくわかりません。

毎日寝る時になると心配ですね。私も何ヶ月も子供にさとられないように（子供が気にすると誘発しそうな気がして）寝る時間になると発作が起きないか待機していた記憶があります。
さて、子供さんの睡眠中の動き、というのを拝見して思うにうちの息子にも同じような動きをすることがある、但し、発作ではない。ということです。いわゆる寝返りの時の動作だと思います。
息子もむくっと起き上がって、反対向きにパタンと倒れたり、伸びをしたり足の曲げ伸ばしをした後眠ることがありますが、それも寝返りの一種だそうです。子供の時に朝起きると反対向いてた、なんて記憶ありませんか？
てんかんの発作の場合、ピクピクとした動きがしばらく継続します（十秒以上くらい）。２・３回ピクピクとしてしばらく動かず、またピクピクと動くのはミオクロニー発作だと思います。私も何度か発作と区別がつかずうろたえてしまい、ビデオで撮影して病院に持っていったことがあります。その時にミオクロニー発作だと教えてもらいました。
予防接種は全て普通どおり接種しています（近所の病院でてんかんであることを伝えてあります）。何の異常も出ていません。
また熱も３９．５度ほど出したことが何度かありますが、それも発作も出ずにクリアしています。
ただ、てんかんの種類は多岐に渡り、発作の誘発原因もさまざまです。熱で誘発する子、疲れや睡眠不足で誘発する子、また光で誘発する子など多種多様です。なので、うちの息子が大丈夫でも、てんかんさんのお子様がもしてんかんであったとして誘発原因が熱であれば、発作を起こすことがあります。
ちなみにうちは疲れや睡眠不足、ストレスで発作を起こすタイプのようです。
てんかん様、今度子供さんがそういう動きを就寝中に起こした時に、動いている腕（前腕）を持って手首をぷらぷらさせてみたらどうですか？うちの息子の判定に使っています。てんかんの発作を起こしている時には体が多かれ少なかれ硬直しているので、ぷらぷらとしないことが多いです（腕まで発作がきている時には伸ばそうと思っても簡単には動きませんし、口のくいしばりの時には口を開けようとしても開けれません）。後は足の曲げ伸ばしをしてみるのもあります。楽に曲げ伸ばし（脱力している）ができると発作ではないです。
脳波に関してですが、息子の場合発作が起きて５日後の脳波検査では異常が見つからず、１ヵ月後の検査で異常が発見されました。
どうしても不安ならば１ヵ月後でも脳波を取ってみられたらいかがですか？
脳波に異常が出ないかもしれませんが、ずっと出ているタイプもあるので。うちも初めての発作から３年間、ずっと脳波には異常が出ています。
一番しんどかったのがてんかんの初発作から、てんかんの種類が確定するまでの時期でしたので、てんかん様の今のもやもやとした気持ちなど良くわかります。
我が家ではとにかく何でもやってみよう、ということになったので、脳波、ＭＲＴ、ＣＴ、脳の血流状態を見る検査（ＳＰＥＣＴ）、全部やってみました。結果異常が発見されたのは脳波だけでしたが、てんかんの種類を確定するのに非常に有効であったと思います。
もし、主治医の先生が脳波を取る必要がない、とおっしゃっているのなら、睡眠障害を確定診断できる検査がないかを聞いてみられたらいかがですか？
また、てんかんはメジャーな割に診断に専門知識が必要な病気だそうです。なので、「てんかん専門医」なる認定医制度もあるので、インターネットで専門医がいる病院を調べて受診なさるのもいいかと思います。
とにかく子供もことは心配なので、大変しんどいとは思いますが、頑張ってくださいね。
長文失礼しました。読みにくかったらごめんなさい。

小児てんかん児の母です様、とても温かいお返事ありがとうございます。涙が出るほど有り難いです。
今まで、息子には男の子だからと多少無理をさせたり厳しめに叱っていましたが、ストレスや疲れも良くないと知り、今はかなり気をつけています。
予防接種のほうですが、お子様は大丈夫なのですね。良かったですね。インフルエンザはどうしても脳症の恐れもあるので受けさせたいのですが、うちの子も発作らしきものを起こした時はいずれも疲れがたまっていた感じの時（ハードスケジュールであったのと寝る時間がいつもより１時間ほど遅め）でしたので予防接種や熱ではおそらく大丈夫のような気がします。
睡眠中の動きの件ですが、とても参考になりました。今日確かめてみます。
あと、脳波のほうは１か月後にも出ると教えて頂き、予約してかなり先になるようなのですがやはりしようと思います。
みていただいた病院は「てんかん専門医」の先生がいらっしゃる病院なのですが、初診で診て頂いた先生はその専門医のかたではありませんでした。
またもし御迷惑でなかったらいろいろと教えて頂けますと嬉しいです。

今日は何もなく就寝されていますか？
もしかしててんかん様は１１月２日ころに「早発型の小児良性後頭葉てんかん 」というスレッドを立てていらっしゃいますか？
それならば息子が「早発型の小児良性てんかん（ローランドてんかん）」と診断されています。後頭葉よりの側頭葉に近い部分に脳波の異常がありますが、初発作が４歳１０ヶ月なので、早発型の中に入っております。
もうインターネットなどで調べられているかもしれませんが、主治医の先生から教えていただいたローランドてんかんについて書かせていただきます。
ローランドてんかんは今ではあまり使われなくなった名前で、ただ小児良性てんかんと言われているらしいですが、女児よりは男児に発症が多く、多くは１０歳から１５歳に発症し、思春期を迎える頃（中学生くらい）に自然治癒します。入眠時もしくは明け方に発作を起こすことが多いです。薬はテグレトールが第一選択薬です。薬との相性が良く、たいていの場合はこの薬で抑えられるそうです。ただ初発作が５歳未満の場合、薬を飲んでいても発作を完全に抑えることは難しいそうです（うちもやはり３ヶ月から半年に一度は今でも起こしています）。脳波以外に異常は見られず、知能・身体能力ともに障害は出ません（たとえ何度発作を起こしても、です）。
てんかん様の息子さんの症状などを拝見していますと、息子の症状とは少し違うような気がします。てんかんと診断されますと、何年にも渡る薬の服用や周りの方の目などもあるので（私は別に隠すことなく友達にもてんかんを持っていると伝えていますが）、親としてはつらいことも多いのが現実です。
なので、てんかん様の息子さんが「てんかん」ではないことをお祈りしています。
追加です。静岡県に国立てんかんセンターというのがあるのですが、そちらのホームページからは子供の症状などを相談できます。非常に素早く返信いただけて、電話をかけての直接の話を打診いただきました。専門医の方が勉強に行くような病院なので、症状にも詳しいです。そちらも不安材料を１つでも減らすことに活用されてはいかがですか？
私の場合、「息子がてんかんである」ということよりも「診断が確定していない」ことの方がつらかった記憶があるので（インターネットでてんかんの種類によっては発作の度に障害が出るなどと読むと恐ろしくて）、てんかん様の息子さんに早く診断結果が出ることをお祈りしています。（もちろんてんかんじゃない、との診断が出ることを）
またまた長文失礼しました。おやすみなさい。

興味深くよませていただきました。
現在１８歳になる息子は１０歳の時、発作を起こし、現在までずっと薬を飲み
続けてます。　
小児てんかん児の母様のお子様と同じく、息子も疲れや睡眠不足、ストレスで発作を起こすタイプですので誘発しないよう（ストレスを与えないよう）してきましたが、大学受験と重なり多大なストレス、プレッシャーを感じたようで頻繁に発作を起こすようになりついに入院するところまでいきました。
その間も専門医に掛かっておりましたが「薬が合わないのですね」と薬を変えられただけでそれ以上の対応はしてもらえず、幻覚・幻聴が現れついに救急搬送されました。「発作重積による脳障害」です。現在は入院治療も終えて学校に復帰しましたが、「専門医」に対する不信で一杯です。なぜ幻覚・幻聴を訴えているのに緊急の対応をしてくれなかったのか・・・。個人で大学病院に訴えても数ヶ月の予約待ちでらちがあかず、最悪の状態になってからしか対応してもらえない
現行の医療に大変いきどうりを感じました。