膠原病SLEの方いませんか？｜掲示板スレッド

今は休薬出来ているのですね。
膠原病は根治出来ないと言われているので
減薬が出来ても休薬までいけると思っていませんでした。
思い切ってスレッド立ち上げてみて良かったです。

講演会や患者会などもあるのですね。
病院での診察待ちで、同じ先生にかかっているという事は同じ病気なんだろうなと思いつつ、突然話かけられませんものね…
患者会などでお話し出来る機会があると参考になりますね。
調べてみます。

1人目出産後の発病で、2人目出産時はステロイドの点滴も受け、ムーンフェースも経験しました。

公費の手帳は持っています。
診断基準が厳しくなってきているので、今年は難しいかなと思っていましたが、症状は抑えられていても治療によるものとされるためか、血液検査の結果もあるためか今年もいただけました。都道府県により、判定も異なるかもしれません。

当初は薬代が無料だか1割負担だかで、負担が少なかったですが、現在は２割負担の為、通院と投薬では少しだけ、恩恵をいただいているという感じでしょうか。

専業主婦で収入は主人のみの為、世帯所得はそれほど多くないですが、公費の上限のため、収入証明は出していません。

私は季節の変わり目に体調が悪くなり、痛みより、怠さを感じることが多いです。

前向きにさんもお大事になさって下さい。

一般社団法人　全国膠原病友の会
ttp://www.kougen.org/
都道府県に支部もあります。機関誌を発行したり講演会や交流会を開催しています。私も支部で活動しています。
同病の仲間と交流して不安を解消したり情報を得たり、講演会で専門医の話しを聞けたりします。
もし宜しければ、いかがでしょうか。

ムーンフェイスは私も毎朝気になります。
専業主婦さんは何か対策はされていますか？
大事な行事で人が集まる際になど、リンパマッサージやコルギにも行ってしまいます。
2～3日はアゴ周りがすっきりしています。
エステなどは膠原病だと申告すると拒否されてしまうので、
だまっていますが・・・。もちろん自己責任です。

手帳もお持ちなのですね。
毎年の手続きが大変なので、診断書に数千円払ってまで申告する意味あるのかしら…と思っていましたが、3割から2割負担とはいえ、毎回のことなのでやはり助かります。
期限が切れる前に忘れずに準備しないといけないですね。

ホームページ見てきました。
支部のホームページもありましたが、やはり都内の方が回数が多いですね。
会員になる前に一度講演会や患者会に参加してから
入会を検討したいのですが、どなたでもどうぞ、と書かれている日でないとダメですよね。
患者会さんはこちらで活動もされているようなので
失礼な質問かも知れませんが、入会して毎年年会費を払う価値はあると思われますか？

価値がないと思う会で活動はしませんので（笑）
今抱いておられる疑問や心配事（価値があるのか？等）を
そのままお住まいの地域の支部へお問い合わせしてみて頂ければと思います。
怪しい会ではないのでしつこい勧誘などはありません。
「いきなり入会は不安なのですが」と仰っていただければ
（私の支部の場合は、ですが）一般の方もご参加できる講演会を案内したり、
機関紙を1部お送りしたりしています。
一度入会して1年分の会費を納め、ご希望に添わなければ翌年会費を払わず
退会されてもいいと思います（そういう方もいらっしゃいます）。
友の会を運営している者も同じ膠原病患者ですので、お気軽にどうぞ。

現在は、ステロイドは休薬中の為、ムーンフェースは解消されています。
出産時はステロイドの大量投与で体重も数キロ増えるくらいでしたので、顔はパンパンでしたが、1ヶ月ほどで気にならなくなりました。

手帳の更新時、かかりつけの総合病院で、申請書に数値を記載していただきますが、無料です。病院によって異なるのか、都道府県の違いによるものか分かりません。

通院も月に一度から体調が安定していた時は10週まで期間を開けられましたが、現在は6週に一度の通院となっています。

そろそろ、庭の草引きをしたい季節ですが、やり過ぎると腫れて、歯ブラシも持てなくなるので、加減が難しいです。

そうですよね、大変失礼な質問でした。
子供たちのバタバタが終わったら、一度電話してみたいと思います。
患者会の存在も知らなかったので、大変ためになりました。
ありがとうございます。