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【5177650】1年以上続く高熱

投稿者: みみずく   (ID:xpifLZ6sGVo) 投稿日時:2018年 11月 06日 23:22

はじめまして。どこかに私の子と同じ病気(症状)の方がいらしたら、と思いトピ立てしました。お話きかせてください。よろしくお願いします。

今6年生になる子供ですが、5年生の夏休みに、熱が下がらない状態になりました。このころは20日かけて40度に上がり、20日かけて下がるように思いました。
インフルエンザ、川崎病、周期性発熱、結核、HIV、小児がん、RSウイルス、髄膜炎、膠原病、ありとあらゆる検査をしましたが、該当する原因はわかりませんでした。そして、ついた病名は、【心因性発熱】【心因性高体温】とくに治療もないし、効く薬もないとのことです。一時は、カロナールを朝2錠、夜2錠、熱の有無に関わらず飲み続けてみましょうと言われ、120錠くらい処方されたこともあります。が、熱は下がりません。
秋までは38度くらいの熱でしたが、年明けから、出るときは41.5度くらいの発熱に変わりました。ここ何度か42.0度を計測し、遂にH表示の日が2日続いています。(Hとは計測不能な高体温)

ただ、頭痛とけだるさはあるものの、トイレもお風呂もひとりでこなし、フライドチキンやポテトのような食事もできます。むしろお粥など食べません。そして、現在は7時過ぎ起床、軽く朝食、熱計測すると41.5度超、昼過ぎに下がって登校、下校後は別人のように元気に外で遊ぶ。またはボイスチャット機能を利用しながらスイッチゲーム。ほんのちょっぴり、漢字や計算程度の勉強はこなし、10時前に就寝しています。

かかった病院は、街の小児科、日本有数のこども総合病院、児童精神科医のいるメンタルクリニック、不明熱の研究をされいている大学病院(ここは大人の病院)です。日本有数のこども総合病院では入院もしました。が治療はないと断られ、メンタルクリニックを紹介。紹介されたクリニックは予約がとれず、別のクリニックを探して相談。ここでも、もう治らない、病気を受け入れていくことが大切と言われました。日本有数のこども病院では、担当医を決められないまま、総合診療科で保留扱いになって、時々相談には出向いていますが、治療はないと言われ、途方にくれています。

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  1. 【5178071】 投稿者: いちご  (ID:KSMS10107Ho) 投稿日時:2018年 11月 07日 10:39

    野口整体、試みてみる価値はあると私も思います。自分のもっている力をできるだけ出しきって生ききる、という理念の基に行うものなので、体に無理がないと思います。
    うちの子供もずっとお世話になっています。

  2. 【5178123】 投稿者: 元気なのですね  (ID:KHquZBayoaw) 投稿日時:2018年 11月 07日 11:11

    熱が高ければ代謝が激しく、汗はかきますか?疲れやすくないですか?
    それならエネルギー源を沢山必要としますから、沢山栄養のものを食べさせてあげたいですね。
    心臓の機能は大丈夫ですか?

    免疫的には熱が高い方が良いといいますけれどね。

    甲状腺の炎症とか(亜急性甲状腺炎)、甲状腺機能更進症などは調べましたか?

    漢方薬も悪くはないと思いますが、今は普通の内科でも漢方専門外来がありますから、データを見ながら治療したら良いと思います。

  3. 【5178136】 投稿者: おおくら  (ID:NyV.ZUGbRbc) 投稿日時:2018年 11月 07日 11:20

    成育医療センターにぜひいかれたらと思います。
    1人の重症患者を救うためにおおぜいの患者を診るコンセプトで、どんな患者さんも拒まず本当にきめこまやかにみていただけます。
    わが家はは世田谷区内なので、どれだけの不安を解消していただいたかわからないほどです。入院もしましたし、夜間にお世話になったことも多々あります。

    こどもを診ながら親の心配もしっかりわかってくださいます。

    ぜひまだでしたら、いってみてください。

  4. 【5178138】 投稿者: はる  (ID:GNu7kVwliC.) 投稿日時:2018年 11月 07日 11:21

    海外旅行など、10年以内にされませんでしたか?

    ダニのなんだかの種類で、かまれると、そういう症状が現れる場合があるようです。何年も微熱、高熱が続き、原因不明のまま(病院でどんな検査をしてもわからないようです)過ごされる方が少なからずいる、とのことでした。
    判明すれば、対処方法があり、完治します。
    すみませんが、病名はわすれてしまいました。

  5. 【5178609】 投稿者: 心配ですね  (ID:f4GvFlGPvyQ) 投稿日時:2018年 11月 07日 17:58

    以前、聖の青春という将棋棋士の村山聖さんの伝記を読んだ際に、村山さんが幼少期(幼稚園時代)に周期的に高熱を出しているうちに、腎臓に負担がかかってネフローゼを発症したというようなことを目にした記憶があります。
    その時は病院で病気をすぐに見抜けず、ご家庭でも近所の病院で都度、風邪薬をっもらって過ごす間に1年程かけて、病気が重症化したというような感じだった気がします。
    大学病院での検査も済まされているとのことなので、おおよそ考えうる病気はきっと診察済みなのだと思いますが、頻繁な高熱は身体の負担も大きいと思うので、心配ですね。生活について注意すべきことなどもお医者さんの助言を得つつ、原因や治療方法が見るかることをお祈りいたします。

  6. 【5178648】 投稿者: リケッチア  (ID:tLpugEC66fA) 投稿日時:2018年 11月 07日 18:27

    Q熱リケッチアですね。抗生物質が効きます。

  7. 【5178725】 投稿者: みみずく  (ID:xpifLZ6sGVo) 投稿日時:2018年 11月 07日 19:45

    こんなに大勢の方からアドバイスや、ご心配のお言葉を頂けて、思いきってネットの掲示板に書き込んで良かったと思っています。まとめてのお礼になってしまいますが、ありがとうございます。

    今朝も体温計はHでした。

    実は、世田谷の成育医療センターは受診しています。そこから、大人の不明熱(心因性発熱)研究で有名な他県大学病院は受診しました。子どもの不明熱研究で有名な中国地方の大学病院は、受診していませんが、連携をとっていただいて、4〜5年かけて治まるのを待つ他無さそう、、との見解を頂きました。悲しいです。

    メンタルクリニックでは《心因性》の原因を探ってくれて、治療の糸口が見つかると思っていたところ、「治らないですよ。ウチは治らない事を本人が受け入れていくお手伝いをするところです」と言われた時は、子供と電車に飛び込んでしまおうかと思うほど衝撃を受けました。この先生は、息子に向かっても同じ事をおっしゃったらしく、子どもはもう会いたくないと言っています…親子で受け止めきれません。

    総合病院ではMRIもCTも脳のレントゲンも撮りました。

    実は発病した頃は、クラスが荒れていました。いじめのターゲットにされたわけではありませんが、荒れた様子を見ただけでも精神的に嫌だったと思います。担任の先生も同時期に病気で休職されてしまい、担任不在のまま学年末を迎えました。最初の方に、学級崩壊で高熱が出るクラスメートがいた、とおっしゃられた方、そのお子さんはその後回復されましたか?ただ、我が子のクラスは、今は熱心な暖かい先生が受け持ってくださり、落ち着いています。

  8. 【5178758】 投稿者: わずかな記憶ですが  (ID:jdV0p.45kFM) 投稿日時:2018年 11月 07日 20:26

    メンタルクリニックは憤りを感じますね。ただ私の印象では、精神科医はちょっと独特な、自身もメンタルに問題ありそうな人が多い気がします。

    さてあまり役に立たないかもしれないのですが、わずかな記憶です…

    昔の記憶ですが、中2の頃に部活で集団いじめに遭っていた女子が、一度、クラスに大勢押しかけてきて吊るし上げられてるのを見た後に、しばらく学校に来なくなって、入院していました。
    38度台の原因不明の熱がずっと続いたと聞きました。
    友達とお見舞いに行った記憶があります。

    一カ月くらいの入院だったように思います。
    私も子供だったので細かい事は覚えてないのですが、復学後は、体調は普通な感じでした。
    その子は元々派手なグループに入っていたのですが、内輪揉めでイジメに逢い入院した後は、私達の地味オタク女子グループに越してきて、その後は平穏に過ごしていました。

    クラスが別れてからは交流も無かったのですが、ずっと後、風の便りで結婚出産をしたと聞きました。

    スレ主さんのお子さんの症状と同じかどうか分からないのですが。

    エデュは医療関係の人も多いようなので、有益な情報が入ると良いですね。

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