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【5177650】1年以上続く高熱

投稿者: みみずく   (ID:xpifLZ6sGVo) 投稿日時:2018年 11月 06日 23:22

はじめまして。どこかに私の子と同じ病気(症状)の方がいらしたら、と思いトピ立てしました。お話きかせてください。よろしくお願いします。

今6年生になる子供ですが、5年生の夏休みに、熱が下がらない状態になりました。このころは20日かけて40度に上がり、20日かけて下がるように思いました。
インフルエンザ、川崎病、周期性発熱、結核、HIV、小児がん、RSウイルス、髄膜炎、膠原病、ありとあらゆる検査をしましたが、該当する原因はわかりませんでした。そして、ついた病名は、【心因性発熱】【心因性高体温】とくに治療もないし、効く薬もないとのことです。一時は、カロナールを朝2錠、夜2錠、熱の有無に関わらず飲み続けてみましょうと言われ、120錠くらい処方されたこともあります。が、熱は下がりません。
秋までは38度くらいの熱でしたが、年明けから、出るときは41.5度くらいの発熱に変わりました。ここ何度か42.0度を計測し、遂にH表示の日が2日続いています。(Hとは計測不能な高体温)

ただ、頭痛とけだるさはあるものの、トイレもお風呂もひとりでこなし、フライドチキンやポテトのような食事もできます。むしろお粥など食べません。そして、現在は7時過ぎ起床、軽く朝食、熱計測すると41.5度超、昼過ぎに下がって登校、下校後は別人のように元気に外で遊ぶ。またはボイスチャット機能を利用しながらスイッチゲーム。ほんのちょっぴり、漢字や計算程度の勉強はこなし、10時前に就寝しています。

かかった病院は、街の小児科、日本有数のこども総合病院、児童精神科医のいるメンタルクリニック、不明熱の研究をされいている大学病院(ここは大人の病院)です。日本有数のこども総合病院では入院もしました。が治療はないと断られ、メンタルクリニックを紹介。紹介されたクリニックは予約がとれず、別のクリニックを探して相談。ここでも、もう治らない、病気を受け入れていくことが大切と言われました。日本有数のこども病院では、担当医を決められないまま、総合診療科で保留扱いになって、時々相談には出向いていますが、治療はないと言われ、途方にくれています。

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  1. 【5179459】 投稿者: 保健所  (ID:G/Btb5pSuQ2) 投稿日時:2018年 11月 08日 10:37

    保健所に相談されたほうがいいのでは。

    相談窓口がありますよ。
    中立的な立場で多く情報が得られると思います。
    そして次のステップにつないでくれるのではないかと思いますよ。

  2. 【5179511】 投稿者: 小6女子母  (ID:HqMHgwCgJ5U) 投稿日時:2018年 11月 08日 11:22

    お母さまの心痛、よくわかります。
    我が家の娘は、今年の7月ぐらいから体調をくずしました。

    吐き気、頭痛、発熱。
    発熱に関しては37~38.5度の間を行ったり来たり。
    途中、溶連菌もあり40度の日もありましたが、現在は37~38度で落ち着いております。
    小児科3件で原因不明。

    37度超えると、基本学校では早退、欠席を進められるため、大学病院で精密検査。
    脳神経外科ではMRIを受けましたが原因不明でした。

    学校の方には、感染症でないことを伝え登校許可を頂きました。
    それでも、本人の体調で保健室を使わせていただきながらの通学でした。

    体温に関しては、あまり気にしないでいることに決めて、免疫UPと考える事にいたしました。

    そうしていたら先日娘が『学校で突然右耳が聞こえなくなった』と言い出し耳鼻科へ。
    大学病院を進められ行くと、検査の結果は心因性難聴。
    先生が話を聞くと、自分はいじめれないようにみんなに気を使っているのが実はつらい。友達がいじめられているのをみても辛くて気持ち悪くなる。といいだしました。

    先生には病気ではないから、気長に見守りましょうといわれました。
    さらに先日腹痛を訴え病院へ。
    すると、腸が埋め尽くされる便秘。
    先生いわく、普通は耳より先に腸へのストレスの症状が出るので、以前から少しずつ腸の働きも悪くなっていたと思います。とのお話でした。

    スレ主様はお子様に学校での話を深く聞かれたことはありますか?
    私は、娘がよく話していてくれたので理解していたつもりでしたが、本人も気が付いていないストレスがあるかもしれません。

    本当は、原因のある病気のほうが親としては治療法もわかりそれに取り組めるのでありがたいですよね。
    私はこれ以上娘に症状が増えないことをいのるばかりです。

    スレ主様本人が体調崩されませんようお気を付けください。
    私たち親しか、最後まで子供と向き合っていけませんから。
    お互い頑張りましょう。

  3. 【5179569】 投稿者: 活元運動  (ID:d6GqzykIrkk) 投稿日時:2018年 11月 08日 12:07

    スレ主さんと困惑さんがご不快に思われたのです。これ以上野口整体について書くのは止めましょう。

    アネモネさんが書かれたとおり、あまり知られていない整体です。整体協会自体が、なるべく知らせないようにしているからですね。
    誤解されてきた経緯があります。

    私は近衛家から嫁がれた昭子夫人が書く文章が好きでした。
    失礼しました。お大事になさって下さい。
    削除した方がよければいたします。

  4. 【5179638】 投稿者: 困惑  (ID:vkRyJkOEpcA) 投稿日時:2018年 11月 08日 12:50

    >私の先生は病院との併用をすすめられることはありません

    一般論ですが、病院との併用をすすめない代替医療を人様にすすめるのは、たとえどんな内容でも、高名な方が勧めていても、いかがなものでしょうか。

    仮に心因性の場合、暗示効果でよくなる場合もあるかもしれない。
    治ればよいのですから、それも良いでしょう。

    また、現代医療をやりつくして、そのあと代替医療をやってみたら治った場合、人は現代医療をやりつくした結果とは考えず自分が探してきた代替医療のおかげだ、と思うものです。
    人の感情とはそのようにできているものなので仕方がないと思います。

    しかし、一番良くないのはエビデンスの曖昧な代替医療にのみ囲い混むことです。

    不安な患者さんや保護者のかたに一番してはいけないことだと思います。

    あえて強い論調で書かせていただきました。

    スレ主様のお子さまのご快癒をお祈りいたします。

  5. 【5179708】 投稿者: アネモネ  (ID:JFXOptkj5Pc) 投稿日時:2018年 11月 08日 13:41

    困惑様、おっしゃる通りです。
    1つの選択肢として申し上げたまでですが…、囲い込むと受け取られ、怪しげなものに位置付けられてしまうのも仕方ないことです。

    それは当然想定されることなので、私も活元運動様の口火がなければ、ご紹介致しませんでした。
    お目汚し、大変失礼致しました。

    スレ主様のお子様が一日も早く良くなられますことを、心から願っております。

  6. 【5179858】 投稿者: みみずく  (ID:xpifLZ6sGVo) 投稿日時:2018年 11月 08日 16:01

    皆さま、アドバイスや慰めのお言葉、ありがとうございます。どこにも吐き出せない気持ちを慰めていただけ、有り難いです。

    大体午後からは登校し、学校では元気な姿を見せているので、担任の先生や保健の先生、スクールカウンセラー以外は、なかなか理解いただくことは難しいかなと感じています。診断書は提出しているのに、非常勤の音楽美術家庭科の先生方には目を通していただけず、子どもが心無い叱責を受け、涙ぐむこともありました。今でも、時々不登校とからかわれる事もあったりします。(学年に何人も不登校の生徒さんがいます)

    私も、心因性→学校が嫌?→引越する? と考えた事もあるのですが、発病したのは夏休みで、5年生の夏休みはほぼ自宅で寝たきりでした。冬休み春休みは1度も発熱せず、治ったかと楽観しました。そしてこの夏。またあの苦しい夏休み、楽しい思い出の無い夏休みになったら辛過ぎると本人が訴えるので、大人の不明熱を研究する大学病院を訪ねました。これは子どもの総合病院でも、遠いけれど行ってみても良いかもしれないと薦められたからです。しかし、大人へのアプローチは我が子には受け入れられず、一度受診しただけです。やはり、こどもの総合病院は、医術のみならず、患者、その保護者への接し方は、独特のもので、なくてはならない稀有な病院だと思います。(どなたかも成育医療センターの事をオススメされてましたね)結局、6年生の夏休みは、寝たきりでは無いものの、発熱する日はあり、学校だけが原因かはよくわかりません。こどもは、反抗期にはほど遠く、何でも話してくれる方だと思います。就寝時も、お話聞いてとうるさくいってきます。(私自身は、嬉しい反面、大人の階段を登り始めた同級生に比べて心配する気持ちもあります)

  7. 【5179870】 投稿者: みみずく  (ID:xpifLZ6sGVo) 投稿日時:2018年 11月 08日 16:16

    長くなってすみません。

    それから。整体と鍼灸同時に施術してくださる治療院には何度か通っています。効果は、、どうでしょう。でも、少しずつ朝の計測体温が上がってきているので、何もしないよりは、、と思って何度か行かせてみました。ですから、おすすめ下さった方のお気持ちもわかりますし、掲示板で特定の整体を勧めるのはどうかと、ご注意してくださった方のお気持ちもわかります。


    お嬢様が、クラスの荒れ具合から発熱されているというお母さま。お互い辛いですね。中学校はこのまま進学されますか?公立中学では、情緒面、知的面では特別学級があるけれど、我が子の場合は普通学級に途切れ途切れ通うことになりそうです、昔は学校付き療養所があってそちらをおすすめしたんですが、、と言われました。

    当面開き直って?出来る範囲で参加する、という生活スタイルで、、とは思っています。周囲の皆さんに受け入れられればですが。。

  8. 【5180061】 投稿者: みみずく  (ID:xpifLZ6sGVo) 投稿日時:2018年 11月 08日 18:35

    45度以上計測できる体温計も探し求めてみます。保健所にも相談してみます。

    Q熱は調べたようです。確かに不衛生な国にいたことがあります。ダニ…ただ、日本で健康に1年以上は経過してからの発病です。

    こども総合病院の先生は、重度の起立生調節障害や、小児糖尿病などのように、どうしても身体が悪くて登校できず、良くなってから、学校に馴染めなくなる2次障害を心配してくださり、勉強の遅れに気をつける、学校ややってみたい習い事など、周囲との連携に気を配り、人との交わりを投げ出さない事が重要と言われました。

    しかし、出口の見えない現状、私の方がくじけそうになりそうです。

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