患者会の作り方をおしえて下さい｜掲示板スレッド

私が自分自身で立ち上げた訳ではないのですが。

私は癌の治療中です。
通院している病院から「患者会にはいりませんか？」と声をかけられたことがあります。私自身は、他者との交流はのぞんでないので、お断りしましたが、
その時、看護婦さんにお聞きしたことがあります。

初めは、自分が治療を受けた病院の支援センターや地域連携室に相談するのだそうです。ソーシャルワーカーの方に相談するのもいいそうです。

同じような病気の方とお話がしたいのです。患者会がないので、もし可能なら
同じ病気の方を紹介していただけないでしょうか？と、初めはお友達作りからはじめるのだそうです。３人くらいで茶話会をひらくところから始め、お互いの気持ちがかたまったら、ネットや地方紙の医療部門に相談をして、人集めをするのだそうです。

人数が多くなってきたら、自主運営（場所を借りたり、ミニコミ誌をつくったり、
HP運営をしたり）にうつすのだそうです。ただ、自主運営を始めた場合、患者自身は体調に波があるため、できれば、家族などの健常者にボランティアのお手伝いを頼めるようにしておいたほうが良いらしいです。

頑張ってくださいね〜

ネット社会ですから、ツイッター等で呼びかけてみるのもありだと思います。
自分のアカウントがないようなら、身近にいるアカウントを持っている人から「私の知り合いに・・・・」のような感じでつぶやいてもらうとか。

私も、患者数の少ない、ある病気になったとき、知識を集めるためにネット検索をしましたら、同じ病気の方のHPに行き当たりました。
掲示板があって、情報交換をしたり、励まし合ったりして、そのHPにはどんなに助けられたか分かりません。
私は参加しませんでしたが、オフ会もありましたので、そういうことから患者の会も作れると思います。
私も患者会は患者自身にとっても、同病の仲間にとっても非常に有意義な活動だと思います。
患者会を立ち上げることまでは出来ないけれど、患者会があれば何らかのお役に立ちたいと私も思っています。

まず、自分がかかっている病院の支援センターやソーシャルワーカーさんに
相談するのがいいのは、もし人が集まった場合、その会の場所を
病院内で貸して頂ける可能性があるということです。

話の内容の性格上、普通の喫茶店などでは話にくいですし、
感情的になってしまったりと、人目を気にする状況も考えられます。

病院で相談して、支援室などの方と顔見知りになっておくと、
短時間ならお部屋を貸して頂ける場合があるということです。

私の通院している病院では、患者会は支援ルームの相談室を使っているようです。

皆様、ありがとうございます。
病名を書いたブログは立ち上げているのですが
反応が全くありません。
治療法の無い病気柄、自分から動くのが(活動)するのが難しいのもあると
思います。
ご家族の支えが必要です。
もう少し待ってみます。

引き続き、貴重なご意見を下さい。
よろしくお願いいたします。