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【1115115】病気のこといいますか?

投稿者: アラン   (ID:FqWfadIBMQ.) 投稿日時:2008年 12月 08日 14:11

伝統女子校です。娘がてんかんと診断されました。基本的には投薬さえすれば発作はおきないとのことですが、もしかすると倒れることもありえるかもしれません。100人に数名が罹る一般的な疾患とはいえ、まだ世間的には難しい病気と思われているかもしれません。

知能や運動能力に問題はありません。学校には伝えるべきでしょうか?また、一般的に私学の母たちは、このような病気に対してのイメージはいかがでしょうか? 娘の環境を考えると、学校側に伝えて回りがおびえるリスクと、倒れる可能性を比較すると、あまりいう必要はないのではと思っていますが。 悩んでいます。もし、経験者の方がいましたら、アドバイス願います。

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  1. 【1115121】 投稿者: 驚き・・  (ID:OYVpRF9xPa.) 投稿日時:2008年 12月 08日 14:20

    学校には絶対にお伝えするべきですし、学校側も望んでいると思います。
    万一、学校で発作が出た時、誰もフォローできなくてもご両親は構わないのですか?
    周囲にどう見られるかを気にしているなんて信じられないです。
    お嬢さんとお友だち、そして担任の先生のためにも養護教諭を含めて早めに対策を講じた方が良いです。
    娘も女子校ですが、てんかん発作の持病を持つお子さんは、万一に備えてお薬も学校側で保管されていますよ。
    誰も知らない状態で学校で発作を起こしてしまったお嬢さんの事、考えないのですか?

  2. 【1115134】 投稿者: 保健室だより  (ID:gMd7V9z0AfI) 投稿日時:2008年 12月 08日 14:30

    てんかんを伝えるべきというのは、命に係わることがあるからです。
    発作時の対処の方法を周囲に知ってほしいと思われないのでしょうか?
    アランさん自身が、てんかんという病名に偏見を持っていらっしゃる(いらっしゃった)から、このような愚問をお尋ねになったのでしょう。
    先生友人のような周囲が怯えるなんていう小学校なんてありませんよ。

  3. 【1115153】 投稿者: もちろん  (ID:gj5lXpqUe7o) 投稿日時:2008年 12月 08日 14:50

    学校の先生にはお伝えするべきです。
    力強いサポートになってくださいますよ。
    少し前のてんかん協会の会長さんは京大の法学部
    出身でしたでしょうか。
    てんかんであることを公表し、京大の自治会長
    もされておられたそうです。
    根をつめていると友人が「ちゃんと休んで規則正しい
    生活しろよ~」なんて言って、仕事を引き受けて
    くれたそうです。

  4. 【1115175】 投稿者: 論外です。  (ID:AZGFqQTo4RM) 投稿日時:2008年 12月 08日 15:19

    悩むべき事ではありませよ。
    きちんと学校に伝えて、対応策を確認すべきです。確立は少なくても、0ではないのですよ。そんなことで、学校やお友達はおびえたりしませんよ。

  5. 【1115292】 投稿者: 少なくとも  (ID:Ce0L2/nUp4g) 投稿日時:2008年 12月 08日 17:34

    先生にはお伝えするべきです。発作を起こしたときに対応を知らない方が、「○○ちゃん大丈夫!」「どうしたの!」とか声をかけたりゆすったりするとけいれん発作が長引きます。それだけダメージが大きくなります。
    まずはお嬢さんの安全を最優先するべきです。プールのときなども注意してみていただいたほうが安心です。学校関係者でいまどきこの病気に偏見を持っている人は多くないと思います。とにかく数が多いですから。


    お友達に対して、「てんかん」という病名に抵抗があるようでしたら、「痙攣発作をおこしたことがある。万一のときにはこうしてほしい」くらい親友には話してもいい気がします。

    とはいえ、思春期のこと、お母様のご心配もわかります。頑張ってくださいね。

  6. 【1115298】 投稿者: 経験。  (ID:h8rOKj0UhOs) 投稿日時:2008年 12月 08日 17:44

    わが子も

  7. 【1115300】 投稿者: 経験  (ID:h8rOKj0UhOs) 投稿日時:2008年 12月 08日 17:45

    すみません、途中で投稿してしまいました。



    てんかん発作の怖さを知っていますか?
    うちは、上の子がてんかんかもしれない、と小さなときに言われました。
    娘さんが、てんかんと診断されたということは、
    発作があって調べたからでしょう?
    普通の健康診断で見つかるものではありません。
    うちの子は、脳波検査でてんかん波がでていなかったので、
    一応てんかんと診断はされないままでしたが。
    わが子のときは、投薬にてだんだん発作がおさまりました。
    てんかん日記も毎日つけ、腎臓の検査も続けていました。
    (てんかんの薬の副作用が腎臓にダメージが起こる可能性があったので。)
    当時幼稚園でしたが、注腸液を冷蔵庫で保管してもらっていました。
    幼稚園には、知識のある人がいなかったため、実際に発作が起きたら
    私に連絡、私が駆けつけてその注腸液で発作を抑えるという計画でした。
    万が一、私が遠い場所にいたり、連絡が取れなかったら
    救急車をよび、救急隊員に注腸液をいれてもらうという計画でした。
    実際、幼稚園で発作を起こすことはありませんでした。
    幼稚園の年中ころに発作もなくなったので、徐々に薬を減らし、
    (副作用が怖かった。飲むと腎臓に悪影響だけでなく、疲れたり
    やる気がでなかったりメンタル面で性格が変わっていくのが
    つらかったのです。)
    年長のころには、薬をやめて1年以上たつのに発作は一切なくなっていました。
    成長とともに強くなったのでしょうか?
    それでも、小学校入学時には伝えましたし、
    担任が変わることに、「もう○年起こっていませんが・・・」と
    伝え、発作を起こしたらすぐに体を温めてほしい、
    給食中なら誤飲を防ぎすぐに救急車を呼んでほしいことを伝えてあります。
    担任によっては、時間をとってゆっくり説明を聞いてくれる先生もいるし、
    はっきりいってしり込みする人もいます。


    お子さんが発作を起こしたときに、「どうしたんだろう?」と
    ただ様子を見られてしまうか、「てんかん発作だ!」と
    対応してくれるのでは、ずいぶん違いますよ。


    私自身、小学校のときにクラスメートを亡くしています。
    マラソンのときに、走っていて倒れてそのままです。
    救急車が来たことはわかっていても、
    その訃報を聞いたのは、家に帰ってからで、
    子供ながらにとてもびっくりし、ショックでした。
    心臓に問題があったが、大したことではなく
    日常生活は送れるというお子さんでした。
    しかし、それを知ったのは、その子がなくなった後のことです。
    私学なので、お母様がやはり隠していたそうです。
    昔は、今以上に、知識のない人が多く、差別や偏見が怖かったのでしょう。
    このように、親は、命にかかわらない程度と思っていても
    子供の体調によっては大変なことにもなりかねません。
    やはり、学校と家庭がきちんと連携しお子さんを育てていくべきでしょう。
    そんなに信頼できない学校にお子さんを通わせているのですか?
    私は、わが子の病気のこと、みなさんに伝えていますよ。
    お友達の家にいったときに、もしかしたら数年ぶりの発作に
    なるかもしれません。
    迷惑をなるべくかけないように、誤解のないように、お話しています。
    みなさん、理解してくれていますが・・・。
    一番、偏見をもっているのは、スレ主さんではないでしょうか?

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